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張月
出品 | 騰訊新聞 穀雨工作 室
五年前，我從北京去湖南，見到漸凍症患者李小中。那時候，她唯一的願望是結束自己的生命，在這件事上，她展現出巨大的決心。
2019 年 確診漸凍症後，她在一年裏 自殺過三次，安眠藥、煤氣、氰化物，甚至僱人來殺死自己，但 死亡每次都和她擦身而過，她說，這是老天爺在折磨她。
後來， 陸續有記者前去採訪她，我也不時在報道里看到她的消息。她嘗試自殺又失敗了，之後她離開老家，跟着一個說“願意照顧她到死”的男人去了山東，一年後她把那個男人告上法庭，對方被判強制猥褻罪。
今年 7 月，我再次見到了李小中。她回到了湖南老家，和一位病友住在保姆家中。屬於她的活動空間，只有兩平方米左右，一張桌子，一輛輪椅和一臺連接眼控儀的電腦。
數度自殺失敗後，她接受了自己要繼續活下去的殘酷現實，如今， 54 歲的她很少再談及死，她開始做短視頻、寫劇本，計算着錢還能撐多久，也在尋找着下一個能安放她的“好歸宿”。
七樓
7月初，湖南安化的馬路鎮正在經歷酷暑，街道上鮮少見到遊客，街邊店鋪大都關着門，空氣潮溼而悶熱。這些都與李小中無關，她現在住在小鎮南部一棟沒有電梯的老樓裏，房子在七樓，從不出門。
那不是她自己的家，而是保姆家。保姆和丈夫住在這，保姆的堂弟負責照顧另一名漸凍症患者，五個人住在這套一百多平米的房子裏。
客廳寬敞、明亮，靠近陽臺的一角被劃給李小中，擺放着一張桌子、一輛輪椅。桌上放着一臺連接着眼控儀的電腦，旁邊是電風扇、紙巾、藥，牆上一臺閃着藍點的監控儀，正對着她。
李小中的兩平米
一天中，李小中大部分時間都待在這兩平米的空間。她側對着陽臺，窗外盛夏的陽光被對面的樓房擋住，很少落到她身上。
五年過去，李小中看起來仍然清爽、體面，似乎沒有太大變化。她坐在輪椅上，穿着寬鬆的短袖、短褲，四肢依舊消瘦，還是齊耳短髮，眼尾殘留着一道黑色的半永久眼線。她依舊喜歡笑，頭頂扎着的小揪顯得有些俏皮，和人打招呼時，她也還是習慣稱呼對方“美女”“帥哥”。
牆上貼着寫給保姆的紙條。這些紙，她住到哪裏，就貼到哪裏。輪椅旁的牆面貼着調整輪椅的步驟，臥室和衛生間裏是起牀、洗漱、如廁的流程和注意事項，那都是眼控儀無法抵達的“溝通死角”。
李小中貼在衛生間的紙條
李小中早已不能說話，喉嚨裏只剩下一些單音節。和人交流，只能靠眼控儀。她用眼睛控制電腦屏幕上的光標，在屏幕上的字母間一點點移動、停頓，一個字一個字打出來，再慢慢連成一句完整的話。
只是每句話，都比五年前更慢一點。電腦屏幕上，光標時常搖晃，選錯拼音，再刪掉重來。打到“兩”字時，她索性用數字“ 2 ”代替。
“你打字變慢了。”我說。
她笑着回覆：“現在打久了容易眼睛疼。”
五年時間改變的不只是打字。這次見面前，她發消息反覆叮囑我：“保姆在的時候，不要問以前的事，怕嚇到他們。”
五年前，我第一次見到李小中時，她只想着死。那時，她剛經歷三次自殺失敗。 2019 年確診漸凍症後，她試過安眠藥，甚至花錢請人結束自己的生命，但每一次，她都活了下來。她毫不避諱地面對前來採訪的人，講述自己的故事，談論“死”。後來，這些經歷被寫進新聞，“僱兇殺己”成爲外界認識她最深的標籤。
但現在，她擔心保姆會因此離開。這些年來，她已經記不清換了多少保姆，有的甚至待了一兩天就走。每換一個保姆，她都得重新教一遍照顧自己的流程，再在相同的地方貼上紙，她已經沒有力氣一遍遍重新開始。
今年 5 月，她才搬來這裏，每月付給保姆 4000 元，水電均攤，不包喫喝。搬到這，比請住家保姆每月省 500 元。更重要的是，她希望這份關係能夠維持久一點，住家保姆沒有休息時間，她知道“做不長久”。
她經歷過很多保姆突然離開。爲此，她還擬了一份合同來約束，寫明保姆無故驅趕，需要賠付 3000 元。
李小中和保姆的護理服務合同
五年前，李小中很少計算這些事。那時死亡是一件她“從未想過會失敗”的事，所以花多少錢、誰能長久照顧她，日子還能撐多久，都不是問題，但她沒有死成。
而活着比死亡更具體。每天喫什麼，要買什麼藥，誰能照顧，手頭的錢夠用多久，每一個問題，都要一點點算。時間往前走，身體只會一步步往後退，問題也會變得更多。
李小中說漸凍症有“四大怪”，“癢、失眠、便祕、痰多”。她現在已經佔了三樣，只剩下痰。“有痰應該（人就）沒了，”她認識的病友裏，不少人都是痰堵住後離世。
我問她，那不是她曾要的解脫嗎？她微微搖頭，在電腦上打下一段話：“痰沒人清理多難受，那麼髒會被喫下去，一下堵死也就解脫了，問題是不會一堵就死。”
“死不可怕，就怕死前太折磨。”她害怕到了晚期沒有人照顧，更害怕連最後一點乾淨和體面，都守不住。
珍珠
乾淨、體面並不是人必然擁有的東西，它需要用錢來換。這個道理，李小中很早就知道。
出生時，母親給她取名“小珍”。母親告訴她，“小”是有錢人家大小姐的“小”，“珍”是珍珠的“珍”。名字裏含着母親的盼望，體面、珍貴地過一輩子，但上戶口時，“珍”被寫成了“中”，家裏也沒有再改。
後來的日子並沒有朝着母親期望的方向走去。父母務農，從小家裏窮，餓肚子是常事，李小中只念到小學畢業。小時候，她拉着冰棍四處叫賣，後來不到 16 歲就進了鎮上理髮店當學徒。
很多年裏，她都靠一雙手往外走。學會手藝後，她去了縣城和人合夥開理髮店；丈夫欠下債，她就去珠海打工、開店還債；夫妻感情不和，她索性獨自北上，在北京重新開起一間理髮店。
那幾年，她很少休息，每天給客人洗頭、剪髮、做造型，一個月能掙一萬多元。她不讓人叫“老闆”，而是叫“姐”，覺得別人會以爲她背後有老闆，不敢輕易欺負她。
賺來的錢讓她擁有過體面的生活，買喜歡的明星同款衣服，去澳門旅遊，和朋友唱歌，拍藝術照，在老家花十幾萬元修一棟三層磚房。她也規劃好了晚年，給自己買了一份商業養老保險，打算存夠 50 萬就退休，等以後回湖南養老，幫女兒帶孩子。
但漸凍症改變了一切。 2019 年 1 月，李小中被確診爲漸凍症，疾病一點點奪走了她的力量和聲音。她從每天靠雙手掙錢的人，變成了一個日常起居都需要照護的人。存下的 42 萬元“養老金”，一點點變成藥費、住院費、護理費，在這些年裏慢慢耗空。
錢換來的體面不再屬於生活，而是退回到身體本身。如今，李小中只剩下雙腿還有一些微弱的力氣。坐久了，她會自己換放腿的姿勢，頭偏向一邊，嘴微微張着，一隻腳踩住軟墊，另一隻腳一點點緩慢抬起。其餘時候，喫飯、撓癢、抬手臂、大小便、翻身，都需要人幫忙。
她每月付給保姆 4000 元，來守住身體的乾淨和體面。只是，在保姆周姐看來，這些錢很難匹配李小中的標準。
照顧李小中兩個多月，周姐覺得這份工作比想象中難搞。提起李小中的“要求”，她幾乎不用回想，就一條接一條冒出來：一根頭髮、一滴水落在李小中身上，都是“不得了”的事；如果沒有及時回應，李小中會一直按電腦上的警報；喫飯時不能講話，因爲李小中擔心口水噴進自己的碗裏。
李小中發給保姆的消息
最難的是早上洗漱的流程。先用紙巾轉鼻孔，再用鐵片刮舌苔，刮一下就要衝一下水，一點痰都不能有。“起碼用滿桶水，”周姐說有時洗漱甚至需要一兩個小時，洗臉也得五六遍，“少搞一點時間行不通的，她就覺得沒搞乾淨。”
剛開始照顧時，她還不熟悉流程，有次李小中在衛生間裏急得踢了凳子。“達到她的要求，工資起碼得七八千。”周姐說。
起初，周姐並不想接這一單。她在家政羣裏刷到過許多次李小中找保姆的消息。一個人反覆找保姆，在這個圈子裏通常意味着這單“不好做”。
但錢也懸在周姐頭頂。她 54 歲，丈夫也沒工作，去年因爲投資又欠下幾十萬的債。 4000 元工資，在這個小鎮上已經算不錯。
周姐以前也見到過漸凍症。去年，她在浙江一家老年疾病醫院幹過半年護工，以爲自己多少有些經驗。但真正見到李小中後，她發現這和照顧老人完全不同。
醫院裏的老人大多臥牀，或是意識不清，很少講話，也沒什麼需求。但李小中不一樣。她意識清醒，哪裏癢、哪隻手臂不舒服、坐姿要怎麼調，都能通過眼控儀一點點表達出來，一天很難空閒下來。
李小中還讓她籤一份合同。合同裏寫明，如果她提前解約，需要支付違約金。“去之前違約金是 2000 元，籤的時候變成 3000 元。”周姐有些不滿。
但那時候，她想着把李小中接到家裏，自己也自由，還可以再照顧其他病人，多一些收入，於是答應了下來。
保姆把李小中接到家中居住
只是，真正住在一起後，兩個人都發現這筆賬很難算清。
兩個多月裏，兩人爭吵過好幾次。周姐認爲李小中“要求多、難搞、強勢”， 4000 塊工資達不到她的付出。
李小中則覺得，這份工資在縣城裏水平並不低，而自己已經儘量減少麻煩。中午想睡半小時，她怕搬動太麻煩就不睡；手臂掉下來、想上廁所，如果還能忍，她會等一會兒。除非晚上睡覺怕冷、怕感冒，她纔會不停喊人。她總結自己的方式：“能不麻煩的，就儘量不麻煩。必須麻煩的，就死扛到底。”
“要求多”的評價，李小中不是第一次聽。但在李小中看來，這些是基本需求。漸凍症帶走了她越來越多的能力，卻沒有帶走感受。她知道哪裏會癢、會疼，也知道自己身上什麼時候有味道。
我問她，爲什麼堅持這些要求。她像是急着糾正這個說法，幾乎沒有停頓，很快在電腦上敲下一段話：“這不是要求，也不是堅持，如果這些都不用做，那我花錢請人又有什麼意義，乾脆等死或餓死一個樣，請人就是想讓自己過得沒那麼邋遢難受。”
一個午後，我目睹了一場衝突。那天，李小中讓周姐準備一份西瓜汁，周姐端上來時，碗里加了牛奶。
李小中看着那碗西瓜汁，眼睛轉向電腦屏幕，光標開始一點點移動，字一個個跳出來：“我都給你發了消息，連續 3 天都做錯。”
打着字時，她突然哭了起來。眼淚順着眼角滑下來，喉嚨裏發出巨大的哭聲，口水也跟着往外流。停頓一會兒後，她又繼續移動電腦上的光標敲下一大段話，點下朗讀。
電腦裏傳出機械的人聲，一個字一個字往外念。沒等播放完，周姐不滿回覆道：“加了牛奶就不能喝嗎？喝進肚子裏不都一樣嗎？”
在周姐看來，這只是一碗西瓜汁，她還特意嚐了一口，覺得味道很好。何況，她早就告訴李小中，自己粗心、做事不夠細。她不明白，爲什麼每次一些小錯誤，李小中就敲下“長篇大論”，“把小事說成天大的事”。
李小中還在哭。她哭得很急，但字出來得很慢。屏幕上的光標一格一格移動，她又敲出一句：“每次犯錯還罵我。”
周姐也生了氣，發消息給在外地打工的李小中丈夫，說不做了，按合同賠錢。李小中聽見後，繼續在電腦上打字“看合同”，然後一遍又一遍點下朗讀。
丈夫很快發來消息質問李小中，李小中通過眼控儀打出一長串解釋，列出周姐犯下的“錯誤”：搭配水果的酸牛奶加了營養粉，還加熱，做錯了還罵她。丈夫發來信息：“喫方面針對幹嘛，喫不了換下，不要指責人家。”
在周姐搭配錯酸牛奶時，李小中用眼控儀打的字
“你說點人話，每天能錯嗎？錯了還有理嗎？”李小中回過去。丈夫接着發來一句：“你鬧吧。”
李小中和丈夫的對話
那是我第一次見到李小中痛哭。後來她平靜下來後，我問她生氣的原因是什麼，她告訴我：“太欺負人，氣哭的。太不重視，加態度。她完全不當我事情是事情，信息發 2 次看錯了也不會錯 2 次吧。有一次午餐重新做 3 次，浪費多少，要以前能賺錢也無所謂。”
客廳重新安靜了下來，李小中和同住的另一名漸凍症患者黎高風發消息，商量離開。黎高風回她：“你走，我也回家。”
黎高風很理解李小中的反應。“我們能夠理解他們，他們不能理解我們。”她寫下。
42 歲的黎高風已經患病四年。剛確診時，她以爲自己活不過第二年，和丈夫離了婚，房子、孩子都沒有要。結果她活了下來，照顧她的責任落到 73 歲的母親和 50 歲的大哥身上。但時間久了，爭執也越來越多。她去過養老院，一個護工要照顧十幾個人，她很難得到及時照顧。
後來，她在李小中的介紹下從湖北老家來到這。一開始，家裏人並不同意，她堅持要來，她覺得“家人也需要休息”。
和李小中不一樣，黎高風很少主動提需求。
這是她第一次請護工。剛來的時候，需要李小中幫她開口提需求。黎高風告訴我：“我有時候特別討厭自己太麻煩人了。”她在電腦上繼續敲下，“以前敢（提要求），現在不敢，太難了我們。”
李小中和黎高風的房間
離開當然不容易。那天晚上，李小中問我“應該換保姆嗎”，她又寫下：“教保姆實在太累了，再換也不一定有好的，不一定能做長久。”
張琳知道她爲什麼猶豫。她在縣城經營着一家家政公司，已經服務李小中五六年。這些年，她記不清幫李小中找過多少人，有的來了半天就離開，很少有人做滿一年，每次換人，一般都要空窗兩三個月。“看到漸凍症，就想起以前看到過這個單，覺得這個單應該是很難做的，基本上不來問。”
考慮到李小中的情況，張琳把服務期限從年限改成按保姆累計照護時長計算。“有時候我找不到人，她會自己努力去找人，不會說我服務不行，從沒爲難過我。”張琳說。
但合適的人依舊難找。張琳列出李小中找保姆的要求：會識字、講衛生、細心、善良、力氣大。僅僅“會識字”，已經篩掉了不少人。
“識字不是簡單認識幾個字，是要能看懂她的意思。”張琳說，在安化縣做保姆的，大多接近 60 歲，常常是“老人照顧老人”，文化程度也不高。而照顧李小中不僅是體力活，還要操作細緻，更要能“精神同頻，能夠理解她”。
這些年，李小中的保姆工資從最初的 2500 元漲到過 4500 元。市場行情在漲，她需要別人照護的部分也越來越多。張琳記得剛認識李小中時，她還能自己慢慢喫飯、用手打字，如今幾乎完全依靠別人。
按李小中的病情，張琳覺得她開出的工資不算低。“問題在於瑣事太多、流程要求細，”張琳說，“包括她上廁所要先做哪一步，先伸哪隻手、後伸哪隻手，都要按照她的流程來，不然她會很不適應。”
李小中貼在牀頭的紙條
這些流程，在很多保姆眼裏成了“太精緻”。張琳聽到過很多類似評價：“覺得工資和她的精緻程度不匹配。”
張琳常在李小中和保姆之間處理矛盾。她記得，李小中第一次和保姆發生矛盾，是保姆當着她的面挖鼻孔、抓頭髮、摳腳，沒有洗手就繼續護理。
也有保姆覺得李小中“故意刁難”，不讓點蚊香、不讓噴殺蟲劑，卻要求保姆幫她處理蟲子。張琳解釋，那是因爲李小中呼吸容易受刺激，想咳也咳不出來，“不是刁難，確實有需求”。
很多時候，張琳都能理解李小中的“精緻”。她在新聞上見過不少漸凍症患者，發病後三五年就走了。“她各方面要求比較細，生活習慣也比較好，所以才能撐這麼久。”張琳說。
張琳記得李小中以前“剛烈、好勝”，這些年變得“柔和”了許多。過去李小中和保姆鬧矛盾時，張琳常常用微信開導她到凌晨一兩點，現在聊幾句，她也就不再繼續說。“強勢也是一種自我保護，”張琳說，“她性格不強勢的話，很多事情可能也解決不了。”
但張琳也知道，要給李小中找到一個長期、穩定的照護，“真的很難”。
她提起縣城裏另一位漸凍症患者，是一位老總，曾同時請 3 個保姆照顧，每人每月 5000 元工資。“那個條件沒法比，錢到位的話，人家就願意做一些，我找人也好找一些。”
去年年底，李小中給張琳訴苦錢不夠用，也沒經濟來源，張琳幫忙聯繫當地民政局、婦聯和殘聯，後來李小中收到了救助金，還要給她發紅包，她拒絕了。
張琳協助李小中申請救助金
那場西瓜汁爭執最終沒有繼續擴大。第二天，周姐照常留下來照顧，還是喊着她“小李子”，李小中也沒有再提換保姆。周姐告訴我，她想過不幹，“賠錢就賠錢”，自己也有肩周炎和腰椎間盤突出，身體越來越喫不消，但有時候看着李小中，又覺得她可憐。
這個靠 4000 元工資和一紙合同維繫起來的臨時照護所，繼續脆弱地運轉着。它靠的是錢，也靠保姆的體力、耐心，以及某種隨時可能耗盡的同情。
好歸宿
這些年來，李小中一直尋找一個可以安放自己的地方。但家，也不是答案。
李小中從沒想過依靠丈夫。生病前，她一直是家裏的“管家”，掙錢、管錢、照顧老人和孩子，“家裏男人女人的事都是我做。”
結婚三十多年，爭吵幾乎從未停過。丈夫愛打牌、抽菸、喝酒，脾氣急，李小中最後忍受不了，獨自去了北京。
她提過離婚，但丈夫不同意。那時她已經有過打算：“後半輩子絕對不會像之前一樣被他踩在腳下，他如果能聽話我會養他到老，如果還那樣稱王稱霸就離婚。”
但疾病把這段幾近崩壞的關係，又重新綁在了一起。
生病後，丈夫最初陪她四處求醫，斷斷續續照顧了她三四年。李小中記得，丈夫曾說：“放心，有他一口吃的就不會餓着我。”但照顧她的第一個月，她就瘦了 20 斤。
提到丈夫，李小中大多數時候是怨的。“保姆再怎麼差也不會比我老公差，”李小中覺得丈夫太“惡”。照顧她沒耐心，也罵她“害人、拖累這個家”，她聽不下去回覆一句，他就拍她電腦、踢輪椅。“那時候我還沒用他錢呢，這個家還是我支撐起來的呢。”李小中寫道。
但在傷害之外，也有着無法否定的另一面。平心而論，李小中覺得丈夫心不壞，“比任何保姆都照顧得細緻”。餵飯、換衣服、扶抱、處理大小便、按摩，保姆不在時，丈夫也得頂上去。
李小中的衣服褲子，他會扯得很直；她想喫什麼也會買，有年中秋節花 300 塊給她買榴蓮和螃蟹；她喜歡喫館子裏的菜，丈夫出去喫飯，總會給她打包一份。爲了留住保姆，保姆肩周炎犯了，他把六百多元買的藥酒遞過去，也會在保姆面前替她說句公道話。
周姐曾在李小中家裏見過她丈夫，教了她幾天照顧李小中的流程。真正上手以後，她才知道有多費力。抱一次、翻一次身，腰就酸得直不起來，按摩也得使足勁， “ 要捏到骨頭 ” ，她每次按完都是一身汗。
保姆在家中幫李小中按摩
五年前，我去到李小中家時，她丈夫也一直在家照顧她。他很少說話，下午出門打牌，回家就同保姆一起照料。直到一天喝了酒，他纔開口聊起李小中，說她一直“有主見、固執”，也提起照料她的難處，而換保姆太頻繁，他也沒辦法外出打工掙錢。這次我也聯繫了他，但他沒有回覆。
兩個人的錢分得很清。前兩年，李小中丈夫去了珠海打工跑車，做了幾個月，公司跑路，一分工資沒收到，飯錢都沒着落，李小中告訴我，自己還“借”給他幾次生活費和路費。今年，他去了浙江，在舞廳賣門票，一個月3000多元，把借的錢還給了李小中。李小中在微信收到錢時，回了一個“賬單已清”的表情包。
李小中收到丈夫的紅包後回覆“賬單已清”
兩人的聊天記錄裏，大多數時候只有三件事：女兒、錢，還有保姆。這些年來，他們的關係早已佈滿裂痕，卻始終沒有真正破裂。但維繫這段關係的或許早已不是婚姻，而是女兒，良心和責任。
生病後，李小中也提過離婚。“反正不能照顧我，照顧我也是生不如死地折磨我，有他沒他差不多，離婚至少能給我點錢，能有點保障。”她寫下。
但丈夫告訴她，像她這種情況不會判離。“我沒花他錢，離婚還不同意，”她猜測丈夫不想離，是怕離婚後照護的重擔全壓在了女兒身上，“害閨女”。
對女兒，李小中一直覺得虧欠太多。年輕時她拼命掙錢，就是怕以後成爲孩子的負擔，還打算退休後幫女兒帶孩子。可女兒結婚時，她已經患病一年多，連女兒坐月子都沒能照顧。
說到女兒時，李小中哭了。她說，女兒太瘦小根本抱不起她，“不可能爲了我把自己的家搞散。”
逢年過節，女兒都會給她發紅包，買她愛喫的榴蓮。但她知道，女兒有房貸、車貸，還有孩子。她不想再成爲女兒人生裏的另一個沉重負擔。
後來，我聯繫上了她女兒，她發來很長一段信息，說現在做旅遊相關的工作，暑假比較忙，兒子生病了、丈夫又被電動車撞了。
“我們沒有老人幫忙的，家裏家外的事情全靠自己，我真的沒有一絲時間可以挪用。”她回覆我，拒絕了見面。
女兒的難處，李小中都明白。她最終沒有堅持起訴離婚，我們聊到這兒的時候，她表情平靜地在電腦上敲下一句話：“沒有別的好歸宿能選擇，能照顧能待到死。”
“生和死這麼難”
如果沒有人能夠照顧她，她還能去哪？這個問題，李小中想了很多年。
死，是李小中最初想到的答案。
做了幾十年生意，李小中習慣了算賬。確診後，她給自己算過一筆賬：身體會變成怎樣，錢能撐多久，誰來照顧她，女兒會不會被拖垮。算到最後，她覺得自己活不起。於是，她開始計劃死亡。
2020 年 1 月，她喝下摻了囤積許久的 安眠藥的酸奶，想着把僅剩的 8 萬元留給女兒還房貸，三天後，她醒了過來。
那年下半年 ，她花了七萬塊錢，兩次僱人來殺自己，一次是煤氣，一次是服毒，但對方事到臨頭，不敢殺人，都退縮了 。
後來，她甚至想把自己餓死。她問我：“你猜猜一個人餓死需要幾天？”
她告訴我，病友羣裏一位病友 20 多天不喝水、 30 多天不喫飯，終於餓死了自己。
她也試過。第一次堅持了三天，餓得沒有力氣打字。她想，等買了護理牀，在牀上慢慢熬，或許會好受些。
護理牀到了後，她又開始絕食。這次堅持了兩天，她感覺全身的骨頭裏像被某種東西啃噬，那兩天朋友也一直說着她丈夫的不好。某一個瞬間，她心裏冒出一股火氣，決定放棄自殺的念頭。她和我聊起那個瞬間，在電腦上敲下一段語氣強烈的話：“我想我憑什麼要這麼難受？憑什麼怕拖累家裏？生病不是我想要生的。”
在她多次決絕赴死的描述裏，這是我第一次感受到她想活下來的念頭，或者說，對於殘酷命運的劇烈控訴。
一開始她也想過活下去，每月喫一萬多進口藥，也花幾萬元嘗試鍼灸，希望病情不要發展得太快，第一次自殺時她也不斷告訴自己不要猶豫。
“捨不得親人，捨不得死，”但她更明白：“沒有家人照顧，沒有更多錢，活不起。”
女兒知道她幾次自殺後，告訴她“這是違法的”，也說會給她錢，安慰她不用發愁。但李小中覺得女兒還不瞭解這個病，也不知道“生和死有多難”。
2023 年，和丈夫的一次爭執讓她再次萌發了自殺的念頭。李小中找到一位朋友，花了 34000 元，請他捂死自己。對方中途鬆了手，陷入短暫的昏迷後，她醒了過來。
李小中曾請人捂死自己，對方中途心軟了
她的自殺沒有成功，但吸引了全國各地的記者。澎湃新聞前記者陳燦傑曾兩次去到李小中家裏。
“壓抑”是陳燦傑對於這個家最深的印象。他記得李小中丈夫打牌輸了錢，回來總是臭着臉。有次李小中洗澡時一直在大叫，丈夫理解不了，只能大吼。他沒有簡單地定義爲“罵”，“她丈夫脾氣就是火爆，不是故意罵。”
在陳燦傑眼中，每個人都有難處。李小中要強，也可憐，她的丈夫有很多惡習，但也承擔着照護和經濟壓力，而女兒面對母親一次次自殺，也從憤怒變得無奈。
“這個家裏，難堪成爲日常，每個人都在熬時間，”陳燦傑說，他也理解李小中的選擇，“活下來的代價太大，只能死。”
“完全不擔心他害死我”
但死也沒有成爲李小中的歸宿。幾次失敗後，她發現連死也無法掌控。
“掌握不了，幾次失敗，也放棄了死，”她寫下：“知道死不了，就順其自然，想好好活下去。”
活下來，首先意味着有一個可以容身的地方，有一個長期照顧自己的人。後來，那個“山東人”出現了。
在我和李小中的聊天裏，她一直稱對方“山東人”。那是她十年前在北京認識的顧客，多年來斷斷續續有些聯繫， 2024 年 11 月，對方告訴她，自己準備回老家照顧家人。
李小中看到了機會，她提出每月付 4000 元，讓對方照顧自己。在李小中的描述裏，“山東人”告訴她：“我不要你的工資，我願意照顧你到死，但前提條件是你要跟我結婚。”
她沒有答應結婚，堅持付工資，但“能照顧她到死”還是打動了她，這像是命運終於給她拋來了一條救命繩索，“我只是想找他能照顧，比我老公好，不會每天提心吊膽，那個人脾氣沒那麼大。”她告訴我。
李小中也擔心過，但想着再怎麼也不可能比丈夫差，“完全不擔心他害死我，我求之不得，沒結婚他沒膽不敢害死我。”
一個月後，抱着 “死到那”的決心，她還是決定去山東。她給自己留了一點保障，和對方約定，如果一年內違約趕她走，來回路費由對方負責。
出發前一晚，她才告訴家裏人，家人都不同意。第二天，她帶着僅剩的 6000 元去了山東，並且告訴女兒出意外的話，不要追責。
2025 年 3 月，張涵收到李小中的消息。張涵幾年前曾採訪過李小中，之後每隔幾個月都會收到她的信息，有時是幫家境困難的病友求助，有時是抱怨丈夫。李小中告訴張涵，自己在山東過得不好，希望聯繫媒體回訪她。
後來，有媒體去山東做了採訪。在那篇報道里，李小中表達了後悔，覺得對方是照顧她的所有保姆裏最不用心的那一個，對方覺得李小中“脾氣可大，生氣時咬牙”， 兩個人經常互罵。但她要走，對方也會挽留，也會說以後帶她出門看玫瑰花田。
李小中告訴我，剛去沒多久，對方就三天兩頭趕她走，可當時丈夫在外地打工，原來的保姆也找到了新工作，遠距離請人費用太高。她也覺得，那時候“回去也被人笑話”。
有次她哭着要回家，“山東人”也跟着哭，承諾不罵她，再罵就罰款。“我真的相信一個男人的眼淚，沒想到是假的。”她寫。
三個月後，張涵再次收到李小中的消息。李小中請她幫忙介紹律師，告訴她：“如果以後對方變本加厲，就準備起訴。”張涵看了她發來的視頻，視頻裏男人對李小中有親吻、觸摸等行爲，李小中表情抗拒，發出喊叫。
一開始，李小中並沒想過起訴，只想要一個道歉。她告訴對方：“你照顧我 9 個月，我本來應該感謝你。但是我受盡了你的折磨，你應該給我一個賠禮道歉。”
李小中和山東人的對話
但對方沒有道歉。那幾天，她氣得失眠。“既然你不能給我道歉，那我就讓法律給我一個公道，”她開始整理證據，準備起訴。
接下來的兩個月裏，張涵陸陸續續收到李小中發來的視頻證據。她幫忙諮詢 了 律師，又把李小中的證據整理好，存進 U 盤，寄給了山東警方。
之後，李小中又告訴張涵，對方提出給 3 萬元，希望她寫諒解書。李小中告訴她，自己很糾結， “ 雖然我很缺錢，但如果讓他緩刑，心裏這坎過不去。 ” 一個月後，李小中發來消息說： “ 自己還是違背心願收了，沒錢更難熬，家人負擔不起。 ”
李小中和山東人對峙
今年 6 月，山東省平陰縣人民法院作出一審判決，認定對方犯強制猥褻罪，判處有期徒刑一年六個月，緩刑二年。
看到結果時，張涵很佩服她。“剛開始她研究法院流程，我覺得這事挺費勁，但她真的搞出個結果。”
認識李小中這些年，張涵覺得她“賊能折騰”：“即使過得再苦，她也不順從。也許正是因着這種不順從，她才能活下去。”
離開山東後，李小中找過很多個試圖落腳的地方。
她去了河南一家新開的家庭式養老院。兩個月後，養老院解散，她又去了附近另一家養老院，後來母親病危，她被送回湖南。
回到湖南後，她找過保姆，沒多久對方因病離開。之後，她又去了長沙一家大型養老院，但老人的哭喊聲晝夜不停，她難以入睡，丈夫陪她住了幾天，也受不了，最後兩人一起離開。再後來，她住進了周姐家。
我問她，去山東後悔嗎？
她告訴我： “ 不後悔，不試試不知道。只能試試，不能等死。 ”
瑞士
離開湖南迴到北京後，我收到了李小中的消息，周姐的堂弟不幹了，去了外地一家鋸木廠，聽說一個月一萬多工資。
照顧她的人隨時可能離開，但李小中已經沒有太多繼續折騰的資本。除非周姐趕她，她並不打算離開。
她的身體，還在繼續崩壞。現在她已經不能喫米飯，一日三餐基本都是糊糊，或是剪碎的肉、菜。力氣也越來越小，連喊叫都變得費力。低頭時，她完全發不出聲，有時會喊到出汗，“聲音是使勁震出來的”。
李小中每天喫的糊糊
睡眠也越來越少，一晚只能睡着 3 小時。她頭疼了好幾年，時常打哈欠，去醫院檢查懷疑和呼吸不好、缺氧有關。“我會越來越嚴重，慢慢地會失聲。”
身體越糟糕，意味着活着的成本越高，呼吸機、咳痰機都會變成新的開支。李小中現在的存款只有 25000 元，那還是官司的賠償款。丈夫的工資，要抽菸、喝酒、租房、打牌，“他自己都不夠”。家庭低保和殘疾補助加起來，每月只有 1040 元。
她算過賬，每月需要支付 4000 元保姆工資，日常開銷和藥費還要一千多元，這些錢撐不過半年。
她開始在生活裏一點點省下來。去年，醫生建議她做胃瘻手術。不做手術，喫東西容易嗆咳，但她不願意。她擔心手術後需要插管，照護難度會增加，“一插管保姆工資沒有五六千別人不會做。”
980 元買來的輪椅用了三年，總是容易滑動。她沒有換新的，而是讓保姆在輪椅下面墊一塊網布，再用兩個木塊卡住滑輪；椅背無法調節，就用鐵絲綁住，再塞進木板調整角度。
修了又修的輪椅
衣服、褲子、鞋子，她都在拼多多上買，單價不超過十塊，但必須是純棉。桌上的紙巾也被她分成不同等級：便宜的用來擦嘴、擦口水，貴一點的留給上廁所和起牀時咬在嘴裏，避免口水流出來。但有些錢不能省。雞蛋、牛奶、水果、營養粉，還有治療止癢、便祕、高血壓的藥。
這兩年，李小中也一直在想辦法掙錢。她嘗試過直播帶貨，“像機器人一樣坐在那”。最多時也只有十幾個人觀看，櫥窗裏的商品賣了不到 200 元。
直播次數不超過半個月，被平臺判定“賣慘”，賬號後來永久被封。
她也試過投稿，寫下自己的經歷，再交給豆包修改。一篇稿寫三天，有時候能收到幾塊或者十幾塊的稿費和打賞。一家自媒體酌情給了她一篇稿件
1000
元，那是她收到最高的稿費。
無奈之下，她也試過網上籌 款，2023年籌到了1萬多塊，早已花光。今年她又發起了一次 籌款 ，“以前還給條件更困難的病友發幾十塊的紅包，沒想到自己有一天需要靠別人捐款。”她說。
有網友看到報道給她轉過 3000 元。收到網友的錢，她會記下來，在微信備註“ hb ”（紅包縮寫）和數額，過年時給對方寄點臘肉和擂 茶。
最近，她又在寫一個劇本，準備投“金雞電影創投大會”，希望把自己的故事版權賣出去。嚴格來說，那還不是一個完整的劇本，更像一個簡要的計劃書。
李小中填寫“金雞電影創投大會”的申請頁面
她花了一週多時間寫，又用豆包反覆修改了十幾次，媒體報道鏈接是她用眼控儀一個一個複製粘貼進去的。
項目要求提交 PDF 格式，她的電腦上沒有軟件，發給張琳讓她幫忙轉格式。張琳看了她的劇本，才知道了很多她以前的經歷。“我覺得她就是一個傳奇，她如果身體健全的話，那一定是個女強人。”張琳說。
張琳也知道，李小中的劇本談不上專業。但她覺得，那至少是一絲希望：“人活着只要有口氣，有點希望的話，總比什麼希望都沒有的強。”
前兩年，也有人找到她談影視合作。有人說要後期纔給錢，有人談到一半就沒了下文。李小中總結：“影視圈十個項目八個黃。”
但她仍然覺得自己的故事比《無名之輩》好。她還用豆包做了成本分析，她的項目能帶來“百分之幾千的回報”。“ 4 次上熱搜，不會票房低，投資不高，高回報。”她反覆向我強調。
這些聽起來像傳銷的話也被她寫進項目介紹裏。她知道，被創投大會選中的可能性不大。在投稿要求裏，具體列出了拍攝計劃、拍攝週期等等各種資料，而她能提交的，只是一份計劃書。
她還是四處尋找機會，把劇本發給可能投資的人。但大多數時候，得到的回覆都是“沒有興趣”。
李小中曾和別人談影視合作
很多個午後，保姆和朋友們在客廳的桌上打着橋牌，時不時傳出幾聲高喊，黎高風專注盯着電腦上的短視頻，李小中的電腦上不斷傳出“嘀嗒、嘀嗒”的聲音。她還在修改劇本，增加豆包分析的電影成本，思考什麼標題更合適。
一些劇本的思路，她會發給一位病友，讓我驚訝的時候，那位病友其實已經離世了，那位病友 2018 年時曾邀請她一起去西藏自殺，但她沒去，擔心死得太遠，麻煩家人。後來這個病友再也聯繫不上，她就把聊天框當作備忘錄。
這些年來，她的病友們一個個離世，她會爲對方高興，覺得他們終於解脫了。
我一度以爲，她真的放棄了死。直到一天保姆的堂弟告訴我，李小中問過他高價買氰化鉀和毒蘑菇，我問李小中，她笑了下，答覆我：“只是開玩笑。”
第二天，她告訴我，如果有 30 萬，她還是想去瑞士安樂死。“沒有家人的保護，沒人撐腰，任由保姆擺佈，沒有固定的護理人，這樣的日子我一天都不想活。”但她又說：“白日做夢，不如現實點。”
五年過去，她似乎沒有太大變化，關於“生”和“死”的賬，依舊算得清楚。可有時候她又像一個賭徒，用不知道何時結束的生命和逐漸崩壞的身體做賭注，賭下一個地方會是一個好歸宿，而不是“再來一次”。
在我離開湖南前，一位看到報道後的網友小悠聯繫了李小中。小悠在瑞士住了 6 年，看到李小中的故事後被打動，想着發一些瑞士的照片給她，讓她多看看風景。
聊天時，小悠發現李小中回覆得很快。她很難想象，對面是一個病人。後來，李小中和她寒暄幾句後，就開始詢問關於瑞士安樂死的情況。
小悠查詢後發現，這不太現實。簽證、費用、身體狀況、陪同者，每一個環節對李小中都很困難。李小中沒有意外，只回復：“太貴，都是做夢。”
在李小中真正的夢裏，瑞士也從未出現過。她夢到過水一點點漫上來，因爲怕水，她在窒息感中醒了過來，後來又夢見過即將掉落的炸彈。在夢裏，她期盼着炸彈爆開時的那一聲巨響，或許，那聲巨響後，她再也不用尋找歸宿了。
（來源：騰訊新聞）