狹小的浴室裏，水汽蒸騰，悶得人幾乎窒息。
19歲的蘇陽 （化名） 扶着牆，想穩住身體，四肢卻痠軟得不停打顫。
他必須趁着僅剩的一點力氣，快速洗完、掙扎着走出去，不然隨時可能癱倒在地。
誰也想不到，洗澡這件再日常不過的小事，對曾是運動健將的他而言，如今竟像一場如履薄冰的硬仗。
首圖源：AI生成
01
停 擺
蘇陽的青春，本該是迎風奔跑、閃閃發光的——
他成績排班上前幾名，還活躍在唱歌、演講等各種校園活動中。
但在所有事裏，蘇陽最愛的還是跑步。
9歲那年，電視上田徑運動員追風馳騁的模樣，讓他心生嚮往。
自此，校運會上100米、400米和800米比賽上都能看到他飛奔的身影，就連晚自習前他都要擠時間跑上幾圈。
蘇陽田徑比賽的獎牌
可少年哪能預知，不過短短几年後，他的滿腔意氣就碎了個乾淨。
2024年2月，19歲的蘇陽四肢感到莫名痠痛，手臂、雙腿也漸漸無力。
蘇陽暗自踟躇：會不會是運動過量？可歇了好幾天，那股痠痛卻絲毫沒有好轉的跡象。
他把這件事告訴了媽媽。家人也以爲是運動損傷，帶着他去當地中醫館抓藥調理，一喫就是整整兩個月。
但調理沒有任何效果，病情仍在持續惡化。
原本只是肌肉痠痛的身體，居然開始長出大片紅疹，從臉頰、前胸後背，密密麻麻蔓延到四肢。
蘇陽身上遍佈紅疹
看到這觸目驚心的紅疹，媽媽意識到事態嚴重，立刻帶他前往當地醫院就診。
一開始，醫生無法精準判定病因，先後懷疑是血管炎、川崎病，卻 遲遲無法明確結論，對症治療更是無從談起 。
模糊的診斷、無效的干預，讓蘇陽的身體和意志持續被病痛侵蝕。
圖源：《喫飯睡覺等幸福》
輾轉求醫後，一組冰冷的檢查數據，終於撕開了怪病的真面目——
-
肌酸磷酸激酶（CK）數值爲 4341 U/L， 遠超正常值20倍以上 ；
-
抗肌炎抗體譜呈NXP2陽性。
最終，蘇陽被確診爲一串陌生的字符： “抗NXP2皮肌炎” 。
✎ 抗NXP2皮肌炎
這是一種 自身免疫性疾病 ，是身體的免疫系統“認錯了對象”，錯誤攻擊自身的皮膚和肌肉組織所引發的炎症反應。
NXP2+皮肌炎是 皮肌炎 一種比較嚴重的特殊亞型，更是伴隨 重度肌無力 等症狀，病因尚未完全明確。
▲皮肌炎的病徵性皮損：（A）向陽疹、（B） Gottron 丘疹、（C,D） Gottron 徵
診斷後，醫生雖然給他進行了激素治療，但病情卻已不受控制。
治療兩個月後，檢查顯示肌酸磷酸激酶數值已飆升至10842 U/L；
這意味着，這個年輕男孩的肌肉正無聲發炎、壞死。
蘇陽的肌酶譜報告
“痛得厲害的時候，跑步、大學……什麼都想不了了，能活下來就很好。”
蘇陽嘆了口氣。
眼看着同齡人備戰高考、奔赴前程，自己卻被困在方寸病牀。
病房裏偶爾有風拂過耳畔，他便想起在跑道上的自己……陌生得好像過去了一個世紀那麼久。
02
轉 機
“皮肌炎，就這 3 個字，我在網上搜了不下一百遍。”
眼看着兒子在醫院一天天耗下去，卻始終不見好轉，蘇陽的媽媽徹夜難眠、憂心忡忡。
無數個深夜，她抱着手機反覆輸入同一個名詞——
“皮肌炎是什麼？”
“爲什麼會得皮肌炎？”
“哪家醫院治皮肌炎最好？”
在瀏覽了幾十家醫院後，一些關於深圳市第三人民醫院風溼免疫科的梅軼芳主任的新聞報道，引起她的注意。
第二天一早，母子二人即刻轉院去往深圳市第三人民醫院。
03
救 身
初見梅軼芳主任，她嚴肅地叮囑蘇陽：
“最好坐輪椅！千萬不能摔跤。”
梅軼芳主任告訴他們， 對於皮肌炎患者來說，摔跤後風險比普通人高出很多 。
-
一方面，肌肉無力導致摔倒時無法緩衝；
-
另一方面，長期用藥造成骨質疏鬆和血管變脆，摔倒 極易引發骨折、大血腫 ，因此要十分小心。
皮肌炎（圖源：騰訊醫典）
這輕聲而重要的叮囑，讓蘇陽的媽媽認定了梅軼芳是能救自己孩子的人：
在別的醫院，完全沒有人說要注意摔跤這件事，梅主任一下子就提到了！
我當時就感覺，我的孩子有救了 。”
不過究竟爲什麼，蘇陽之前的用藥都不起效？
翻閱完所有病歷和檢查報告後，梅軼芳主任精準點出問題核心——
“診斷、用藥種類都可以，但是劑量不夠。”
很快，蘇陽住進了深圳市第三人民醫院風溼免疫科的病房，梅軼芳主任爲他重新制定治療方案。
蘇陽的管牀醫生韓旭介紹，蘇陽原本的激素用量維持在 1 mg/kg/d， 但這個劑量實在“杯水車薪” 。
於是，團隊摒棄常規的大劑量激素衝擊療法，採取了“攻守兼備”的治療方案——
-
根據病情，進行了個體化的激素治療方案調整，同時給予免疫球蛋白治療， 在控制病情的同時減少藥物不良反應 ；
-
同時進行 血漿置換 ，更快更好地清除體內的致病抗體，改善病情。
管牀醫生韓旭打了個好懂的比方：
就像一個房子着火了，先用起效迅速的辦法把大火滅下來，剩一點點小火再慢慢打掉。”
04
救 心
住院期間，病痛早已磨盡蘇陽的少年心氣。
無力的肌肉拖累全身，連喫飯、吞藥等動作變得格外艱難。
爲哄他多喫一口，每到飯點，媽媽便拿着手機挨個詢問蘇陽想喫什麼，變着花樣備好一日三餐，可他始終提不起勁來。
曾經那個學霸，如今徹底放下了書本，再也不願觸碰與學業有關的任何字眼。
圖源：AI生成
看着孩子一天天消沉，媽媽身心俱疲，滿心焦慮，以淚洗面。
“孩子很聰明的，什麼都懂。
這個病是他青年時期的一道坎，要想跨過去，得先過心理關。”
看過太多風溼免疫病患者，梅軼芳太能共情他們了。
風溼免疫類疾病被稱作“不死的癌症” ，未知、煎熬、恐懼，像一張密不透風的網，罩住了一個個病患家庭。
醫療團隊在治病的同時，還要想辦法把這張網掀開一角，讓他們喘口氣。
圖源：圖蟲創意
很快，團隊請來院內精神科醫師爲蘇陽進行專業的心理評估與疏導。
梅軼芳有空也拉着蘇陽聊天：
“世間萬物，健康第一。
身體好纔是最重要的，與健康相比，學習成績就沒那麼重要了。”
當少年的心門被緩緩推開，醫學的溫度便有了照進去的縫隙。
至入院第7天，他體內的肌酸磷酸激酶數值成功降至 1487 U/L，持續惡化的病情得以有效控制。
四月的一天清晨，蘇陽醒來後竟然發現：
雙手似乎能微微抬起了，糾纏許久的肌肉痠痛感似乎比起前一天減輕了些。
圖源：soogif
那一刻，蘇陽心頭一顫，他清清楚楚地知道——
身體裏有什麼東西，正在一點一點地甦醒過來。
05
反 復
還沒等到蘇陽再次回到校園，意外再度襲來。
五月中旬，蘇陽的皮肌炎再次復發。
“熟悉的肌肉酸脹感又回來了，渾身提不起勁、很累”，蘇陽說。
他和媽媽立即重返醫院，再次找到了梅軼芳主任。
面對這次復發，醫療團隊沒有固守以前的方案，而是細緻覆盤病程、用藥記錄……
最終查明，一切源於病情平穩後激素減量——蘇陽對原有藥物產生了不敏感反應。
隨即，梅軼芳主任團隊結合蘇陽的身體耐受度、病情特點，重新優化用藥方案， 針對蘇陽的個體情況重新調整用藥組合 。
這次精準調整見效了，他的病情再也沒有出現反覆。
出院後，蘇陽媽媽來三院送錦旗（左爲梅軼芳）
“現在早診早治、精準干預後，絕大多數風溼免疫性疾病患者都能實現良好恢復。”
隨着新藥不斷研發以及CAR-T等新技術的不斷湧現，治療效果不斷提高，梅軼芳主任相信——
在不久的將來，“不死的癌症”會有“摘帽”根治的希望。
06
新 芽
2026年6月，蘇陽的病情已經完全平穩，終於停掉了所有的激素。
他定下了9月返校的計劃，先把中斷的學業接上。
“經歷這一遭，我覺得沒什麼坎是邁不過去的。”
而問起更長遠的計劃，蘇陽希望大學攻讀心理學專業。
就像他自己經歷過的那樣，在喘不過氣的陰霾天裏，一雙溫暖的手爲他帶來光芒與希望。
他的眼睛亮晶晶的， “我也想做那樣的人。”
圖源：《強風吹拂》
-End-
「有用就擴散」
本期封面：
信息來源：“深圳市第三人民醫院”微信公衆號
喜歡就獎勵深小衛一個“👍”和“在看”唄~