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張月
出品 | 騰訊新聞 穀雨工作 室
“最不聽話的病人”
蔡磊立志要做“用眼控儀打字最快的人”。
他是在 2024 年夏天用上眼控儀的，那是這位前京東副總裁 確診 漸凍症的第 5 年，隨着喉部肌肉的萎縮，他說話變得困難，他的助理陳瀅芳記得，他用上眼控儀後，沒有顯得很低落，還如此調侃了一句。眼控儀的傳感器是一個細長的條形設備，放在電腦顯示器底部，它會持續追蹤蔡磊的眼球動作。漸凍症會漸漸摧毀人的運動神經元，但較 少影響控制眼球運動的神經 ，眼睛通常是一個漸凍症患者最後還能自主控制的部位。蔡磊通過轉動眼球，可以代替鼠標完成點擊、移動光標，也可以在調出屏幕鍵盤後，選中字母，進行打字。
他
用眼控儀打字告訴我，自己
花了兩天時間，就
熟練
了新工具，“並持續鑽研和練習提升速度的技巧。”他現在一分鐘最
多
能打
60
個字，堅持自己回覆所有消息，每天工作十個小時左右。
他仍然在努力推進那個衆所周知、但也十分渺茫的目標：攻克漸凍症。 在科研合 作 負責人孫曉宇的印象中，蔡磊始終活躍在工作羣，甚至是團隊裏掌握前沿信息最快的那個。他每天都瀏覽大量的信息，看到值得跟進的論文、有用的新聞，立刻用眼控儀分享給同事。不同於專攻細分領域的科研人員，他關注的維度比較雜：神經、肌肉、免疫和基因，除了漸凍症，關於阿爾茲海默症和帕金森症等疾病的論文以及技術專利，他都會看。
他也緊緊跟隨着新的變化，他告訴我，最近還引入了
AI
工具輔助閱讀，“先通過
AI
把數據表現好的論文篩選出來，我再做深度研判。”不用再像以前那樣“大海撈針”了。
蔡磊還時常在
四
十多個病友羣裏發微信，給他們分享最新的科研進展，結合自身變化總結出的護理經驗，也時不時地爲那些絕望的患者提供一些心理支持。
我見到蔡磊的那個上午，從 10 點到 12 點，他連續開了 5 個會。孫曉宇告訴我，每天上午，團隊各板塊負責人要給蔡磊做 工作 彙報，晚上 6 點左右，全體成員還要開一次晚會。在這些會議上，蔡磊會用眼控儀回應大家的彙報，表達自己的想法。此外，團隊還要對接外部的科研團隊、醫院、藥企等合作方，有些科學家來自美國、歐洲，由於存在時差，會議可能安排在早上 8 點到晚上 11 點的任意時間，蔡磊同樣保持在線，經 常 還要開着視頻，向對方致敬。
這種持續的忙碌當然會帶來代價。
北三院神經內科主任樊東昇是在
2019
年爲蔡磊確診漸凍症的醫生，他當時
叮囑過蔡磊，“得這個病最好休養，做好護理，延長几年壽命是有可能的。”蔡磊聽懂了對方的言下之意，“別折騰，折騰死得快。”然而後來，他成了樊東昇
眼裏“最不聽話的病人”。
伴隨着這種高強度的工作，蔡磊的病情似乎正在進入最後的階段，
2026
年的第一天，他發佈了一封新年公開信，告訴外界，自己的身體功能評分（
ALSFRS-R
）已經從
48
分降至個位數。該評分是漸凍症臨牀研究和治療中最常用的評價工具，通過言語、吞嚥、書寫、牀上翻身等
12
個項目，評估患者的疾病進程。患者的病程分爲
4
個階段，
19
分以下即爲第四階段。蔡磊在公開信裏說，個位數的評分意味着漸凍症的侵蝕已經蔓延至頸部、喉部、頭部，身體“像一塊被禁錮住的磁鐵”。
他用文字給我描述了當下的日常感受，“四肢癱瘓，吞嚥和
呼吸
困難，只能通過眼控儀辦公，身體更加喫力、疲憊，更艱難的是，通過眼控儀工作時身體爲保持擺放坐姿，時刻壓痛難忍、麻木。”
隨着病情進入終末期，蔡磊的活動範圍被侷限在臥室的二十平米之間。上一次出門，還是爲了搬來目前的新居。確診漸凍症後的很長一段時間，蔡磊都住在北京朝陽區雙井的一個小區，後來地址被泄露出去，外地的熱心病友會寄送土特產，自稱“神醫”的人總在樓下徘徊……去年秋天，房租到期，蔡磊決定搬家，住在離醫院更近的地方。
找房子時，他提的唯一要求是，“希望主臥大一點”。新住所是同事能找到最符合條件的一個，與之前租的房子相比，裝修風格看起來有點奢華，並不符合蔡磊的風格。但蔡磊對這裏很滿意，由於位置不同，儘管面積更大、裝修更好，租金反而更便宜。搬家那天，他開玩笑，說新住所“像城堡一樣”。他告訴我搬進新家後一個快樂的瞬間，那時北京正值初秋，是這座城市一年中最美麗的時候，陳瀅芳有一天給蔡磊拍了小區樓下的秋景，看着那些照片，“就當自己也到樓下散步了。”他說。
這些快樂的時刻當然是稀少的，蔡磊現在的生活被焊死在一套規律的作息當中。早上 8 點多起牀，一喫完早飯，就坐到牆角的書桌前工作，直到晚上 11 點之後。書桌左邊的小凳子上始終坐着一位護工，每當他的眼鏡往下滑落、脖子向側面歪過去一點、流口水或者打嗝，護工會起身幫忙調整。
爲了緩解身體受到的壓痛，每坐一兩個小時，他就得 接受拍打 。這時，需要 4 名護 工合力把他轉移到躺椅上，然後分工用手掌或筋膜槍拍打、按摩蔡磊四肢的肌肉 。
由於呼吸功能的衰退，白 天躺下或 結束一天的工作躺回牀上睡覺時，蔡磊必須要佩戴呼吸機。當下，每晚睡覺時都有護工徹夜值班，間隔半小時到一小時 需要 護工幫自己翻身。
蔡磊不喜歡麻煩別人，如果有辦法，會儘可能減少這樣的情況。去年下半年，不能再自如地轉頭、也無法發出聲音後，他
讓團隊去網
上買了一面鏡子，掛在書桌對面的牆上。當旁邊有人，就可以與對方進行眼
神交流，保證溝通效率。平日大多數時間，如果不去辦公室，陳瀅芳就是蔡磊的同桌，坐在他的右手邊工作，正對面是鏡子。有時蔡磊有事找她，但她低頭處理工作沒看見，就會聽見蔡磊“哈”地吐出一口氣，引起她的注意。
他的日常生活已經變得艱難而脆弱，但這似乎沒有撼動蔡磊對於攻克漸凍症的信心，我問起現在支撐他工作的動力，他告訴我，“攻克漸凍症，拯救生命的目標和決心，沒有變化。”在陳瀅芳的印象中，蔡磊極少因爲身體耽誤工作，一年到頭，週末和節假日也像工作日一樣過。只有偶爾幾次例外。搬家那天，由於坐了
40
多分鐘的轉運車，他一度頭暈、想吐，在勸說下戴着呼吸機休息過一下午。
孫曉宇也感覺不到蔡磊的工作量有什麼變化。唯一的不同是以前還可以在線下和大家一起開會，現在只能在線上參與。在蔡磊書桌的左邊，有一個站立式的顯示屏，屏幕上是科研團隊的監控畫面，這讓他有一種和團隊在一起的感覺。有時候，蔡磊會用外賣軟件下單一些下午茶，送到公司請無法見面的同事們喫。
在他二十平米的“城堡”裏，一共放置了四個時鐘。當蔡磊因疲憊不得不躺下時，視線盡頭的天花板上有一個綠色的時鐘投影，他的辦公桌上也擺着一個時鐘，方便工作時抬頭確認進度；裏外兩間廚房也分別放置了鐘錶，那裏是護工的工作區，決定了拍打、餵飯、翻身這些精密程序能否按時運轉。
似乎只要時間還在進行，他就不會結束這場和殘酷命運的鬥爭。
破冰
另一個支撐蔡磊勉力工作的因素是，相比起最開始，這場無望的戰鬥正在看到一線光明。 2021 年，我們和 一位漸凍症的權威專家交談，聊到當時漸凍症主要的幾種療法，都只有微小的延緩作用，提及蔡磊的最終目標，電話那頭，專家沉默了幾秒，在表達了敬佩之後，他做了一個比喻，蔡磊的做法大概相當於秦始皇尋找不老神藥。五年過去了， 蔡磊在今年的公開信中寫道，相比他剛確診時，“漸凍症救治的希望已是天壤之別”。
蔡磊近照
根據公開資料，截至目前，他的團隊累計推動了近
300
條藥物管線和
治療路徑，
根據他們
發佈的年度報告，
2025
年，他們與全球
60
多個科研團隊、
50
多家生物科技公司以及十餘家醫院交流和合作，推動的科研項目近百個。去年，一款名爲
RAG-17
的新藥開啓
I
期臨牀試驗。該藥由蔡
磊團隊與藥企中美瑞康聯合研發，對
SOD1
基因型患者（漸凍症分型之一，指患者體內第
21
號染色體上的
SOD1
基因發生突變，該基因是醫學界發現的第一個與
ALS
相關的致病基因：作者注）來說，是根本性的治療方案——
一批漸凍症患者參與臨牀後，病情得到了不同程度的延緩，甚至逆轉。今年
1
月，我與其中幾位患者通了電話。
林翔是
2023
年確診漸凍症的，病情從下肢開始發展，很快就需要輪椅代步，隨後蔓延到上肢。作爲一名廣告導演，雖然還能工作，但已經無法親自調試機器。看到蔡磊的臨牀招募信息後，他立刻決定報名，“不管怎麼樣，先去試一試。”
藥企創始人李龍承曾在接受採訪時提
到，
I
期臨牀只需要
20
位患者，但招募通知發出後收到了
600
多位患者的報名申請。林翔回
憶，報名後，要經歷多輪檢查，每次檢查的指標都不一樣，有一個不符合條件都不行。這個過程嚴謹而殘酷，像比賽一樣，“檢查完的兩三天後會出結果，每次都有人會被刷下去”，在充滿煎熬的等待中，他一直留到最後，有種“高考放榜時發現自己上了一本線”的感覺。
他很確定，
RAG-17
對自己是有效的。從用藥的第三天開始，他的手臂力量有了明顯改善，可以舉過頭頂，控筆能力也在恢復，“畫圈、畫方形都很流暢。”他可以重新開始敲鍵盤、寫劇本了。在我們通話前一週，他剛接受
了
II
期臨牀的第一次用藥，正期盼着藥效再次發揮作用。
黃大爲也是
2023
年確診的，他對這種病並不陌生。在與他相同的年紀，父親也出現了相同症狀，並於發病五年多後去世。爲了給家裏多攢點錢，黃大爲在確診後又工作了一年，但對於治療已經不抱希望，只喫過兩個月的中藥，其他用於漸凍症的唯一開銷，就是花
260
元買了一輛二手輪椅。參與臨牀前，他的身體狀態“一個月一個變化”，“前一個月還能慢慢地走路，下個月就需要有人扶着才能上臺階了”。用藥後，儘管肌肉還在緩慢地萎縮，但那種規律性的變化停止了，“走路的穩定性也在增強，以前走兩三步就會摔跤，現在可以走兩三米，甚至更遠。”
另一位參與臨牀的李潔在用藥的第二天感受到了變化，第
20
天到
40
天的這段時間，是狀態最好的時候。她記得，報名後要先給醫院寄血樣，打算付快遞費時，對方告訴她訂單是到付的，後來參與臨牀的整個過程，從用藥、路費到住宿，全部免費，喫飯也有補貼。
如果不是
RAG-17
的臨牀試驗，故事將是另一種走向：李潔家裏祖祖輩輩都農民，她自己此前一直在鄉下餵豬。確診後她意識到，母親也患有漸凍症，她們的症狀一模一樣，而母親從發病到去世，歷時十年，都不知道自己生的是什麼病，“那時候在農村，看不了的病就不看了。”沒有新藥，她的命運也會是如此，“肯定不治了，不能拖累家人。”
一種新藥上市通常要經歷多個流程：基礎研究、動物實
驗
、
人體臨牀I期、II期和III期，
時間長達
10
年，甚至更久。由美國研發的精準靶向藥物
Tofersen
，同樣是針對
SOD1
基因型患者的，從研發到上市，
花了
10
年以上的時
間
。對漸凍症患者來講，這太漫長了，他們發病後普遍生存時間只有
2
到
5
年。
蔡磊想爭分奪秒完成這件事情，在研究漸凍症的早期，他說過， “我們需要的是 2至3 年能進入人體實驗階段的藥物。”過去六年，蔡磊搭建患者平臺、科研團隊，鏈接資金、科學家、藥企和醫院，推動藥物研發，同時建立規模龐大的動物實驗合 作 基地、培育小鼠，儘可能地在每一個環節都縮短時間。
蔡磊近照，護工爲蔡磊進行拍打按摩
2022
年，李龍承在漸愈互助之家的後臺留言，表示自己正在研究的藥物，或許對漸凍症有效。三天後，他們在線上溝通時，蔡磊主動提出提供資源支持。在這一協助下，普遍需要耗時一年多的臨牀前動物實驗，只用
90
多天就完成了。孫曉宇告訴我，這也是團隊目前的努力重點——圍繞着有潛力的靶點，與進行相關研究的科學家建聯，向他們捐贈提
前儲備待用的
小鼠，快速展開動物實驗。在很多科研團隊中，對漸凍症這樣的罕見病研究優先級普遍較低，如果有人資助他們快速驗證藥物的有效性，優先級也會相應上升。
今年
1
月，
RAG-17
已經進入
II
期臨牀試驗，但距離最終上市還需要時間。患者們都寄希望於
RAG-17
——儘管
Tofersen
已經於
2024
年獲批在國內上市，但平均下來，
Tofersen
所需要的年度藥
品
費用約
140
萬元。
看到蔡磊的公開信後，他們在病友羣求助。元旦的三天假期裏，蔡磊的團隊聯合患者和志願者，收集了數百名
SOD1
基因型患者及其家屬的聯名信，打包發送給藥企。
沒有人比蔡磊更理解這些病友的急切，但他同樣知道，新藥上市還面臨着很大的挑戰，“核心瓶頸在於資金，臨
牀前和
I
期臨牀已經投入了數千萬元，後續的
II
期、
III
期臨牀試驗所需資金規模更爲龐大。”
2021
年，中美瑞康曾融資超過兩億元，但由於多個管線並行，每條管線的投入都高達
數
千萬元，“兩個億也燒不了多久。”陳瀅芳說。
錢始終是最棘手的那個問題，從蔡磊決心攻克漸凍症之初便如此。爲了給科研籌資， 2022 年 9 月，他在社交平臺上發佈視頻，說自己準備做直播了。後來他宣佈所有的直播收入都將投入科研。蔡磊給這個直播賬號起名爲“破冰驛站”。三年多過去，現在的破冰驛站已經成爲一年流水幾十億的頭部直播間，在平臺的粉絲量超過 500 萬。 2024 年年初，蔡磊與妻子段睿宣 布將再 向科研捐助 1 億元，大部分來自直播所得。
蔡磊和段睿的直播”破冰驛站“
直播團隊的老闆兼主播是段睿，春節假期後，我在辦公室裏見到了她。和平時在其短視頻裏呈現的一樣：素顏，扎着馬尾，說話時很愛笑。當時，距離直播開工還有一天，她說光顧着做飯、洗碗、陪伴小菜籽、見人，假期一晃而過，有許多“偉大的計劃”沒來得及實現，“列了一堆想看的書，只看了兩本半，還想背唐詩三百首，結果背了一天就放棄了。”
我能感受到，從事直播以來，她過着一種疲憊但充實的生活，甚至不無樂趣，但在她的講述中始終包裹着巨大的壓力。
段睿形容自己是那種“特別惜命”的人，由於學醫出身，從不做任何傷害身體的事，“連耳洞都沒有”，但高強度的工作導致她每天都在做“傷害身體”的事。與蔡磊一樣，段睿也執行着一套嚴密的作息：早上 10 點開工，先在家看銷售數據、整理內部資料、回覆同事消息，到下午 3 點左右，去辦公室試品，優化選品的講解順序、組合方式，晚上 6 點 45 開始化妝， 7 點準時開播，一直要播到凌晨 1 點，選品多的話，這個時間要延遲到兩三點。爲了直播時不掉狀態，她會在晚上喝高濃度的咖啡，由於壓力大，經常喫高油高熱的食物，她的體重增長很快，她身高 160cm ，過去體重只有一百零幾斤，到今年已經 153 斤了。
蔡磊妻子段睿舊照
在蔡磊看來，直播不難，她也不必那麼累，要麼每天少播兩個小時，要麼僱個主播，一聊起這件事，他們就會發生爭執。她覺得自己在撐一艘大船，“沒有任何迴旋的餘地”，怎麼停得下來？
如今，破冰驛站直播間的盈利能力和長期性都受到質疑，“做得小的時候沒人在乎你，做得越大，這種聲音越大。”有些人認爲，直播間能做起來，靠的是蔡磊和漸凍症。這件事是個熱點，如果哪天熱點涼了呢？有同行搞惡性競爭時，會和段睿的合作伙伴說，“你別跟她合作了，如果未來家裏有變動，她還做不做？如果她不播了，你的貨怎麼辦？”
這些都讓她面對着“巨大的經濟和精神壓力”。沒有人會
24
小時保持樂觀和強大，有時候，下播後的深夜，她一個人在住處哭到泣不成聲。前年的一段時間，段睿累到總是流鼻血。某次專場的前一晚，她洗澡時用手摸臉，水和血混在一起，摸了一手。出來打開手機，就看到科研團隊發來關於款項支付的信息，“在那個瞬間，我覺得自己被榨乾了。”段睿說。
當我們聊起現在“最大的理想”時，段睿的神情變得有些嚴肅，語速很快地說，“就是治療漸凍症的藥什麼時候能研發出來？”但她平時不怎麼問科研的事，“一問就焦慮。”
“說不定蔡總明年就可以和我們一起喫飯了”
爲了方便兒子上學，蔡磊和段睿不住在一處，他們現在間隔一個多小時的車程。兩個人的時間都很緊張，見面機會變得很少，段睿覺得，自己去了也做不了什麼，“只能坐在那和他聊聊天。”
今年春節，她和兒子去看蔡磊。在書桌前，蔡磊給小 菜籽出數學題，答錯了，段睿在一旁講解思路。蔡磊說這是“輔導作業的煩惱”，又問小菜籽的書法水平有沒有進步。他們還討論起父子倆的屬相，蔡磊屬馬，今年恰逢本命年。小菜籽撲到蔡磊的懷裏，蔡磊笑了，兩位護工守在邊上，其中一個扶住蔡磊的頭。
蔡磊和兒子小菜籽
這些屬於一家三口的互動畫面被記錄下來，發在社交平臺上，很多人留言，說蔡磊的狀態看起來好了很多。聽到這些評論，但段睿搖搖頭，“（他的身體）還是在下滑，而且下滑得很嚴重，我不用去都知道。”她說。
蔡磊一家三口
RAG-17
是極大的突破，蔡磊對此的形容是：歷史已經改寫。但他的命運還沒有，這款新藥救不了他，這也是他第一次與李龍承溝通時就知道的事。
綜合估算，在全球的漸凍症患者中，
SOD1
基因型患者僅佔
2%
，蔡磊屬於佔比
90%
的散發型。後者的異質性非常強，不同患者的起病部位、病程進展、生存時間都有着很大的差異。在已有研究中，儘管弄清楚了部分病理特徵，但這隻能幫助微
弱
延緩病情，對於根本的致病原因並沒有明確結論。蔡磊想要找到那個最源頭的“開關”。
年度報告顯示，
2025
年，蔡磊團隊助力
15
個藥物管線及治療技術實現了臨牀轉化的突破。除了
RAG-17
，其他都是針對散發型漸凍症的。陳瀅芳告訴我，
團隊裏只有一兩個人在負責跟進
RAG-17
的項目，對於它的很多信息，有些同事甚至是在新聞裏看到的，大家的主要精力都在散發型漸凍症的研究上。
蔡磊期盼的藥物或治療方法，
“
至少要能達到
RAG-17
對
SOD1
基因型患者效果。”但現在而言，還看不到這樣的可能性。
六年來，蔡磊的團隊調研和核實了超過
1000
種所謂可以治好漸凍症的藥物和方法。他自己嘗試過的也超過了
100
種，幾乎全部失敗了，有一次還上吐下瀉，出現了嚴重反應。但只要有希望，他就還想嘗試。
蔡磊告訴我，親自試藥的標準主要看臨牀前數據，尤其是機制驗證和動物模型的有效性，只是隨着身體進入晚期，很多試藥的門檻他都夠不上了，“當自己身體條件已經無法配合，眼看着管線推進的速度趕不上病情發展的速度時，那種無力感確實很難熬。”
每個月，蔡磊都會總結自己的身體情況發給同事們，對媒體和病友也從不隱瞞。這對其他人是有影響的，他在公開信中寫道，“很多病友甚至我的身邊團隊也喪失了很大信心，不少同事陷入悲觀情緒，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就會失去我。”
每次看完蔡磊回來，段睿都會很難過，“一個是我覺得這事兒沒辦法，還有一個是它會走向什麼方向？其實我也不知道，控制不了。”蔡磊的身體狀況是房間裏的大象，太大了，大到“無法忽視”，“他的身體就是會越來越差，越來越差。”
但是去年年底，段睿突然悟了。那又是很痛苦的一天，半夜失眠，哭泣，感到“人生沒有希望了”。過去很多年裏，她都是個“戀愛腦”，不論學業、事業有多順遂，目標始終是“得一人心”，有人愛她，聽她的傾訴和分享，但蔡磊的病情讓她“不得不孤獨”。
在那天夜裏的一個剎那，段睿的想法變了，“可能我來到這個世界上就是做事情的，我的任務不是得一人心，而是做好這個事業，沒人能拯救我。”
蔡磊的病情也會對團隊產生影響，過去近三年，陳瀅芳幾乎每天都和他一起工作，更能清晰地感知到他身體情況的下滑。要說對信心毫無影響，“那是假話”。
蔡磊能感覺到這種氛圍，但他始終盡力表現得堅定、樂觀，甚至經常扮演着安慰別人的角色。
2024 年，他還能在攙扶下勉強行走， 5 月的一天，樓下散步時熱得捲起了袖子，第二天便感冒了。剛開始還只是低燒，但後來越發嚴重，被送往醫院，住進了 ICU 。
2024年5月， 蔡磊 在協和醫院重症加強護理病房
那時他甚至做好了氣切的準備。當漸凍症患者不能自主呼吸，醫生會在他們的喉嚨上開一個口子，插入管子，用呼吸機輔助其通氣。患者將不能喫飯、不能說話，
24
小時依靠呼吸機，徹底喪失行動自由，“漸凍症患者羣體的共識是，氣切基本就等於最後一步了，所以撐着能不切就不切。”他曾經說過。
在
ICU
的七天六晚，蔡磊靠呼吸機和吸痰器維持生命，心裏始終伴隨着對嗆咳的恐懼——前一年的平安夜，他曾感染乙流，因嚴重痰堵引起連續窒息，體驗過像“水刑”一般的痛苦。
運營經理馬文慧在近期的一次採訪中回憶，當時，大家只能輪流去醫院看望蔡磊，輪到自己時，她想着，“我要淡定，千萬不要掉眼淚”，結果看到蔡磊後，眼淚唰地一下就下來了，“走路抬不起來腳，怎麼才十多天、二十天的樣子，像變了一個人”，讓她想不到的是，蔡磊還在對着她笑。
陳瀅芳這幾年見證了漸凍症患者的各種人情冷暖，“有父母丟棄孩子的，也有孩子不理父母的，夫妻反目也很常見，妻子病危，丈夫已經和別人在一起了。”這些都很容易讓人陷入“想幫忙又無能爲力”的狀態，更痛苦的還是面對死亡。一位年輕的同事曾在相識的病友離開後，半夜給她打電話提離職，說“難以承受這樣的痛苦”，那已經不是她第一次提離職了，但最終還是會被勸住，最長的一次，蔡磊和她們一起聊了一下午。
前不久，陳瀅芳得知一位確診
3
年、聯繫密切的病友得了甲流，病情加速惡化，呼吸衰竭，最終選擇主動離開。離開時，家屬一直和她握着手，說自己“一點都不感到害怕”。儘管從事這份工作後已經反覆見證了生死，陳瀅芳還是會“特別地難過”。她把這件事分享給蔡磊，後者聽完告訴她，“放心，我不會走的。”
如果有一天，事情真的往最壞的方向發展會怎麼樣？去年 5 月，我與陳瀅芳通過一次電話，蔡磊也在旁邊。她說他們討論過這個話題，並不想得出一個明確的答案，“只會想如何做到最好的那一步。”這次，在我發給蔡磊的問題裏，有一個是關於如何面對“最糟糕的情況”的，他在下面寫：不回答。
蔡磊書桌旁的身體情況記錄表
我想起他在
2022
年的一個採訪裏說過，下半年的一天，他曾告訴段睿，自己可以坦然接受死亡了。因爲對他來說，死亡之前要做的事，已經全部都做完了。爲了一絲渺茫的希望，他盡了全力，又是三年過去，這份希望正發生着翻天覆地的變化，只是沒有能作用到他的身上罷了。
但這也沒關係，蔡磊很清楚，失敗是科研的常態，每次失敗都是寶貴的經驗。在他的團隊裏工作，每個人都習慣了與失敗共處，“因爲經歷得太多了，見證了上百個靶點，上百條管線，大部分都不成功，”孫曉宇說，“我來這裏快兩年，已經習慣了，我看其他科研同事也都很平靜。”
信心不一定能改變現實，陳瀅芳告訴我，但他們習慣了保持信心，一種更長期的信心，這份精神力量來自蔡磊，因爲他是失敗的直接承受者，但在
99%
的時間裏，他仍然是積極的。
給蔡磊的團隊投簡歷前，陳瀅芳曾讀過他寫的《相信》，她的父親得了帕金森綜合徵，她覺得如果蔡磊做的事情能成功，父親的病也會有希望，她想參與到這個過程中。從書裏的描述，她覺得蔡磊的邏輯性非常強，有條不紊地把控全局，應該是一個很威嚴的領導。但面試那天，這種印象被打破了。
生病前的蔡磊
當時，蔡磊的身體功能評分還有二三十分，還可以在旁人的攙扶下走路，說話的聲音有些尖細，穿着一件粉色的上衣，人很親切。聊天過程中，蔡磊想知道她的決心，也詢問她家裏的情況，加入團隊會不會有負擔。面試就在前一個辦公室的樓下，那裏有個小院子，蔡磊、
HR
、另一位科研負責人和她圍坐在一張小圓桌前，陽光灑在每個人的身上。
加入團隊後，陳瀅芳自己坐到了招聘者的位置上，每次都會強調工作強度和壓力——工作日和週末也經常需要工作，她覺得自己變成了曾經最不喜歡的那種領導，“但這件事情，就是和我們平時所理解的‘工作’不一樣。”
這讓我想起與孫曉宇談到信心時，她問我的一個問題，“你看到最近的新聞沒？星際航行學院成立了，這在十年前也是不敢想的事對不對？”星際航行學院是錢學森於1957年提出過的構想，2026年1月，中國科學院大學星際航行學院正式揭牌，這個消息也許能讓人樂觀一點，人類那些曾被視爲癡人說夢的理想，沒有在漫長歲月中泯滅，也許終有一天會在真實世界裏收到迴音。
（來源：騰訊新聞）
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