編輯 | 張瑞
出品 | 騰訊新聞 穀雨工作 室
這是一位年輕的女孩以自述體形式完成的一篇非虛構作品，也是她的碩士畢業作品。在收到深圳大學錄取通知書的半個月後，她被疾病擊中了，在漫長的治療中，由一個四肢自由的人，變成了言語和肢體均受損的重度殘疾人。她被困在病牀和輪椅之間，被困於自己的身體之內，與家人的關係也因照護壓力而變形。人生幾乎被摧毀了，就是在這樣的廢墟之上，她去復學、去寫作，重新奪回她的世界。
全稿超過六萬字，限於篇幅，做了重新的編輯整理，在短視頻和 AI 風靡的當下，這是文字依然有其意義的證明。
這部作品之所以選擇自述，並非因爲寫自己更容易，而是因爲患病之後，我已經無法清晰說話和自如地使用雙手。我也曾想過以更傳統的方式完成這篇作品——呈現其他罕見病患者的遭遇與處境。但我逐漸意識到，如果繞開自己的經歷，只是去記錄別人，我將失去一種只有置身其中才能捕捉到的東西：那種從病人內部感知醫療系統的視角。
我患的是視神經脊髓炎譜系疾病（ Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD ），這是一種高復發、高致殘的中樞神經系統罕見病。 2021 年，在確定自己被深圳大學錄取之後，我原本以爲，接下來等待我的是一段在校園裏安心學習的人生，可半個月後，我第一次發病，並在漫長的誤診中錯失了最佳治療時機。此後數年裏，我經歷了股骨頭壞死、遲來的確診、再次復發、兩次進入 ICU 、長期住院與康復，最終從一個口齒清晰、四肢自由的人，變成了一名言語和肢體均受損的重度殘疾人。自述體對如今的我來說，不是一種退而求其次的選擇，而是唯一能夠誠實呈現這一切的方式。
病名、病歷與殘疾等級，都是真實的，但它們無法代替病人的內部經驗。它們能說明一個人得了什麼病，卻無法說明這個人是怎樣在誤診中一步步失去選擇的可能，怎樣在治療中承受新的損傷，怎樣在照護關係裏同時感受到愛與消耗，又怎樣在殘疾之後重新理解自己與世界的關係。
這篇作品也想讓人看見，重病誤診、治療風險、信息不對稱、照護壓力與殘疾現實，從不是彼此割裂的問題，而是在同一個人的生命裏同時發生、相互纏繞。這些問題不只屬於罕見病患者，它們存在於每一個不得不深入醫療體系的人的經歷之中，只是在罕見病的處境下，被以一種格外極端、格外清晰的方式呈現出來。
醒來
睜開眼，是一片昏暗得辨不出顏色的天花板。耳邊不停傳來規律的“嘟——嘟——”聲。我不知道自己爲什麼會在這裏醒來。滿房間都是一模一樣的牀。牀上鼓起的長條形輪廓，和盡頭處微微隆起的鼻樑，讓我明白，這些牀上都躺着沒有聲音，沒有動作的人。
我想喊人。張開嘴，卻沒有任何聲音從喉嚨裏出來。轉動眼球，視野右下角出現一片膠布的褶皺。順着褶皺往下看，一根長長的管子從鼻子裏延伸出來，尾端像一朵小花，耷拉在白色牀單上。
我用眼睛四處尋找豎着的人。沒有。
朝兩側看去，右側是一堵短牆，左邊躺着一個老爺爺。他雙眼緊閉，嘴微微張開，鼻子旁貼着一塊膠布，下面也是一根長長的管子。耳邊那斷斷續續的聲響，正是從他頭旁的儀器裏傳來的。再往前，是更多一動不動的人。
我試着坐起來，身體卻沒有動。雙腿像是完全不屬於自己一樣，直直躺在牀上。兩隻手也無法撐起上半身。我試着抬腿，沒有動。我又試了一次，還是沒有。那一刻我忽然明白，這個房間裏的人，也許並不是睡着了。
起點
我永遠記得 2021 年的那一天。手機屏幕上跳出研究生考試初試排名——第三名。我愣住了。母親看見我的表情，立刻明白髮生了什麼。我們兩個人抱在一起笑，笑得幾乎站不穩。那一刻，我們都以爲命運終於開始償還。一個喫了半輩子苦的女人，看見女兒考上研究生，好像看見了自己人生的出口。
最終，我以總成績第七名被深圳大學錄取。我給父親打電話，他拖長聲音說了一句：“哦——怎麼變第七了，嘖嘖。”我聽得出他很高興，握着手機一直在等他像從前那樣，在我取得好成績後問一句：“想要什麼獎勵？”但那句話始終沒有出現。
2021年收到的錄取通知書，作者攝
其實早在 2020 年的 11 月，我就已經察覺到身體不對勁。每次因爲害怕自己考不上長時間哭泣之後，腦袋裏總會出現一種持續的嗡嗡聲。我對母親說想去做個磁共振，可一句“問你爸要錢”就澆滅了我所有的念頭。
父母在還彼此相愛時，把我帶到這個世界。 一歲時，我被送到一對老人家， 喊養父養母“爸爸媽媽” ；十七歲時，養父在網吧抓到我，把我送回親生父親那裏，臨走前， 我哭得撕心裂肺，但沒有改變結果， 那時親生父母早已離婚 。
親生父親的家並不是我的家。它更像一個已經運轉很久的機器，而我被突然塞進去。父親 能花八萬現金和三瓶茅臺把我送進省重點高中， 但班主任讓請家長，他會拒絕爲成績倒數的女兒去見老師。
有一次家裏來了客人，我對父親說：“我和你不熟。”這句話惹怒了他。那是我第一次被人那樣毆打。我哭着收拾東西，打電話給養父。養父趕來，對我說：“我反覆叮囑了你爸爸不能打你，他沒帶過你，不能打你的啊！”
很久以後我才明白這句話的意思。一個缺席了我十六年養育過程的人，一上來就用毆打證明自己的父親身份，那不是管教，而是暴力。 可那句話沒有解釋另一件事：一個沒帶過我的人，爲什麼仍然可以決定我去哪裏。養父養了我十六年，會在我捱打後趕來心疼我，卻也會在覺得自己擔不起責任時，把我送回親生父親那裏。 最後，是母親把我接走。她住在便宜的出租屋裏， 能給我只屬於我的愛，卻始終被債務、賭博和不穩定的生活拖拽。
那個就因爲一句“我和你不熟”拉着我頭髮打我的父親；那個明知道把我接去的母親身無分文，卻一分錢也不給的父親；那個明明知道孩子需要一個完整家庭，卻依然堅持在兩個女人家裏往返的父親。讓我早就決定，不再向他開口要任何東西。
確定自己被錄取的半個月後，我突然開始反覆嘔吐、打嗝。急診給我開了一瓶奧美拉唑，服用後我不再嘔吐，只是偶爾打嗝。
4 月份，持續的嘔吐和打嗝又回來了。母親帶我去做了胃鏡，檢查結果一切正常。消化內科醫生讓我去身心科看看。身心科的醫生診斷爲是抑鬱症導致的神經性嘔吐。我在身心科住院一週，每天打點滴、貼腦電貼片，喫抗抑鬱藥，所有症狀竟然真的消失了。
作者被診斷爲神經性嘔吐
離 9 月去深圳大學報到只剩四個多月時，我忽然覺得左眉奇癢。伸手去撓，一陣劇痛從左眉炸開，迅速蔓延到整張臉。我痛得直接倒在牀上，說不出話。大約二十秒後，疼痛慢慢消失了。我沒有告訴任何人。
我去皮膚病專科醫院掛了主任號。醫生用拇指輕輕摸着我額頭上的紅，湊近看了會兒，說是神經性皮炎。
喫了幾天藥，沒有任何緩解。只要忍不住撓或者擦一下左眉，臉上依然會出現無法言說的劇痛。與此同時，我開始整天昏昏欲睡。母親帶我去了三甲醫院的皮膚科。老教授對我說的“神經性皮炎”嗤之以鼻，說：“一看就是帶狀皰疹。”
當天晚上，我開始不停地嘔吐和打嗝。鏡子裏的舌頭歪向一側，走路時身體搖晃，左眼球也開始不受控制地顫動。凌晨 1 點，我起牀喊母親，告訴她自己喫不消了，必須去醫院。再次去急診，做完顱腦磁共振檢查，然而檢查結果寫着無異常。急診室裏的實習醫生盯着報告看了很久，然後當着我的面打電話問自己的老師：“舌頭歪斜是什麼原因？”電話那頭說：“腦子有問題纔會這樣。”實習生讓我們第二天去掛神經內科。
神經內科只剩下午的號。上午，母親先推着已經坐上輪椅的我，去找皮膚科的老教授。教授看了看，說：“再打幾瓶點滴吧。”母親見病人昨天走路來，今天坐輪椅來都無法引起對方重視，沒有再說話，推着我出了醫院大樓，在門口找了一個位置坐下，等下午兩點神經內科開診。
下午兩點，母親把輪椅推進診室。醫生得知我的症狀，確定我的左眼球正在持續抖動，嚴肅地說：“馬上住院。沒有牀位，就進重症監護室。”母親當場哭了出來，她給父親打了電話。沒過多久，父親匆匆趕到病房。那一刻，我竟然忘記了身上的病痛，心裏只剩下一種奇怪的幸福——這是我十八年來第一次同時看見父親和母親站在我面前。
接下來的二十八天 ，我清醒地感受着身體的疼痛和不適。抽了兩次腦脊液，每次都要在牀上躺六個小時，衝擊了大量激素，每天輸液，一瓶接一瓶，可我希望自己永遠不要出院：父親會在我說想喫什麼的時候立刻去買；母親回家做飯時，他就坐在牀邊，一動不動地陪着我。有一次，同病房的阿姨說：“你很快就能回學校上課了。”那時睜眼看事物還有重影，喫飯都要閉眼喫的我，明白這副身體無法上學，哭了起來。父親慌得不知所措，一邊給我擦眼淚，一邊反覆說：“哎喲，哭什麼，哭什麼。”
那時候的我甚至希望，自己可以一直住在這個白色的病房裏，這樣，父母就能一直陪在我身邊。愚蠢的我許下的願望，是不要離開病房。
2021 年 5 月 28 日，我在神經內科住了 28 天。依然不知道自己得的是什麼病。出院小結的診斷一欄寫着：自身免疫性腦炎（？），主治醫生沒有給我任何解釋。
當實習醫生在辦公室裏罵他“不靠譜”的時候，我和母親站在門口，彼此看了對方一眼，不明白父親親自託人找的醫生爲什麼會得到這種評價。
股骨頭壞死
2022 年 1 月，我的右腿根部開始隱隱不適。短短半個月，這種不適變成了明顯的痠痛。半年後再次見到主治醫生，告訴了他自己的症狀後，對方說“麻煩了，不會是我最擔心的 ...... ”，考慮片刻後，給我開了一張右髖 DR 檢查。一個小時後，我拿着寫着“股骨頭無明顯異常”的檢查報告，重返診室。看完報告的他長舒了一口氣。
半個月後，我痛得整夜無法入睡，只好掛了疼痛科。當疼痛科主任發現我蹲下都很困難，躺在診查牀時，一些被動的動作也無法完全做到後，他給我開了一張髖部磁共振。當天下午，我在手機上看到了髖關節磁共振的結果：疑似右側股骨頭壞死。我一邊哭，一邊給父親打電話。母親站在旁邊，一臉不可置信地問：“之前那個主任不是說什麼事都沒有嗎？”她得到的回答，只有我的哭聲，和電話那頭長久的沉默。
很快，我又回到了那家住過 28 天的醫院。只是這一次，不是神經內科，而是康復科。康復科醫生看完檢查，說：“你之前衝擊過大量激素。出現這種情況，應該做磁共振，而不是普通 DR 。”聽到這句話，我和母親忽然想起半年前出院時，實習生公然在辦公室裏罵我的主治醫生的場面。
後來母親詢問了神經內科住院部的護士，才知道事情的經過。原本在門診一眼看出我病情嚴重、決定治療我的神經內科領頭人，被父親託人換掉了。接手我的，是一個專門負責關係戶的醫生。他的專業水平，連實習醫生都看不上。父親知道後氣得說不出話，不敢來醫院看我，只能給母親打電話，一遍一遍地說：“我對不起女兒。”“多少錢都要把她治好。”
我在醫院一直住到過年，情況沒有任何好轉。父親滿心愧疚，開始四處聯繫骨科醫生。很快有人告訴他，上海某醫院有一位張院長，專門治療股骨頭壞死，很有名，全家又一次燃起希望。 2022 年 2 月 21 日。父母帶着表姐夫，推着坐在輪椅上的我，去了上海。
我們終於見到了父親找黃牛幾千塊才掛到號的張院長。他看了我一眼，開了一張 CT 檢查單，只說了一句：“快點，也許還來得及。”
父親立刻推着我調轉方向，衝向電梯。醫院裏到處是人，每一層樓都有人按電梯。父親和母親一邊喊“麻煩讓一讓，有急事”，一邊硬是擠進了人滿爲患的電梯。出了門，他抓住門口一個護士問：“ CT 在哪裏？”護士話音還沒落，父親已經推着輪椅跑了出去。
那是我第一次覺得，坐輪椅也有好處。父親穩穩地握着輪椅把手，在密密麻麻的人流裏穿行。我回頭，第一次看見奔跑的母親，忍不住咧嘴笑了。
做完檢查，下午，父親和表姐夫把片子交給母親，就趕赴飯局。晚上帶回一隻我從未見過的八寶鴨，作爲我一天檢查的慰勞，第二天一早就與我們母女告別，回南昌了。父親知道張院長只在週一出診。提前給我們訂好了一週的房間，臨走前對母親說：“沒錢就跟我說。”
一週後複診，張院長接過我的片子，看了我一眼，又舉起片子看了看，只看了幾秒，他說：“入院做手術吧。”母親立刻在我身後說出前一天就準備好的、以爲能讓醫生同情我的臺詞：“她剛考上深圳大學……”話還沒說完，桌上的手機響了。他接起電話，我坐在輪椅上等。
等他掛斷電話，我還是不死心，問了一句：“不能保守治療嗎？”他轉頭看着我，笑了一下，輕輕搖頭。“片子裏你的骨頭已經快透明瞭。”他說着舉起片子，對着燈。
“就像一棟房子，柱子都變成空心的了，馬上就要塌。”
他說得很平靜，像是在解釋一件再普通不過的事情。然後他把片子放下，伸手示意門口的實習生讓下一個患者進來。
我徹底死心了，任由母親推着我去登記住院信息。原來住院也要排隊，護士對我們說也許等 7 天，也許等半個月。但父親很快解決了這件事，讓我們第二天做入院檢查。
第二天， 恐懼人生中第一場手術的我，左磨蹭右磨蹭，試圖拖延入院的時間，明白我心意的母親默許了我的行爲。直到母女倆午覺睡到下午五點，才匆忙趕去醫院做檢查。在 DR 室門口排隊時，父親不停打母親電話、發微信，母親只好給他回電，說現在纔開始拍片，沒開免提的手機都讓我聽見父親在電話裏劈頭蓋臉地一頓痛罵。掛斷電話後，母親吐了吐舌頭，對我笑着說：“好咯，被你爸罵了咯。”
生病之後，母親告訴我，與事業開始起色後出軌的父親離婚，身負賭債的她不哭不鬧，只求父親能一直對我好。現在，他會一遍一遍打電話，催我們、罵我們。像是在替我們着急。十多年沒有聯繫的人，因爲我，又重新加上了微信。她等的，大概就是這個。
拍完片、抽完血，我們回到賓館，等第二天辦理入院。辦理住院那天，我看見一個只有十歲左右的小女孩，拄着柺杖站在登記臺前。醫生帶我們進病房時，我聽見護士在旁邊小聲說：“現在怎麼這麼多小小年紀就股骨頭壞死的。”“剛剛那個小女孩才十二歲。”我知道，她說的就是那個和我對視了一眼的孩子。那一瞬間，我甚至不敢多看她一眼——那雙清澈的雙眼，對自己的未來一無所知。
遲到的病名
上海的醫院牀位供不應求。當天入院抽血，第二天做手術，手術做完最多躺三天就要出院。但我做的腓骨植骨術需要整整臥牀六個月，腳不能沾一下地。沒人能改變這件事。怎麼出院，是你自己的事。
又是靠窗的牀位。不是老家醫院那種只能開一條縫的小上懸窗，而是一整塊能移動的平移窗。母親說：“你記得看是誰給你做手術。”
父親在電話裏說：“別怕，只是小手術，很快就好了。”掛斷電話後，來抽血的護士說：“明天是個大手術。”我就這樣在“大”與“小”的概念中忐忑地躺着，一直到第二天被推進手術室。
進入與母親分別的門後，裏面的通道讓我想起人死後會去的地方，很像我以前去過的明太祖陵墓。兩側投射着醫院特有的白光，打在白色的拱形牆面上。手術等候區裏站着的全是年輕面孔。護士們互相打趣，甚至有人調情。而躺在牀上的人卻安靜得可怕，恐懼在空氣裏慢慢傳遞。我看見一個戴黑框眼鏡、微胖的男人推轉運牀時，“砰”地一聲撞在旁邊老奶奶的牀頭。房間裏的人都被嚇了一跳，尤其是老奶奶。那人只回頭看了一眼，又瞟了我一下，說了聲“哦”，就走了。
過了一會兒，老奶奶對着天花板說：“我好緊張。”又過一會兒，她說：“醫生，我想小便。”幾米外的微胖男肯定聽見了，同一個房間的護士也肯定聽見了，但沒有人回應。躺在她旁邊的老爺爺忽然開口了，他們開始慢慢聊天。也許他們一輩子都不會再見面，但那一刻，他們成了彼此唯一的安慰。
很快輪到我。原來那個微胖男是負責術前神經阻滯的麻醉護士。我第一次在現實裏看到周星馳電影裏那種巨型針筒。他說：“我現在給你打神經阻滯。忍一下，可能有點痛。”巨大的針筒在我右腿上來回穿刺。我看着那畫面，忽然想起豬肉鋪。
神經阻滯結束後，我被推進手術室，挪到手術檯上。很快，麻藥開始推進。一分鐘過去，我還睜着眼。護士說：“加鎮定。”面罩扣在臉上。又過了一分鐘，我還是睜着眼。護士低頭說：“不要這麼緊張，我們會保護你安全的。”我想起母親囑咐過我的話，在心裏一遍遍默唸南無阿彌陀佛，閉上了眼睛。
再次有記憶時，是一間漆黑的病房。母親從門外的光亮處跑進來，和一箇中年男人把我擡回病牀。
“媽！怎麼這麼黑啊！”
母親笑着說：“你知道現在幾點啵？”
第二天醒來時，我神智已經清醒。右腿還是麻的，大腿上方紗布下連着一根管子，盡頭是一個透明球，裏面有暗紅色的血。 我讓母親把病牀移到陽光底下，讓還不能穿褲子的右腿曬太陽。護士查房時說：“多曬太陽，補鈣。”
第三天早上，一個年輕醫生帶着一羣人查房。“還好吧？可以去結賬打出院小結，明天出院。”母親趕緊說能不能多住幾天。醫生想了想，說：“好，但最晚後天。”當我看到出院小結上的簽名—— 一位姓金的醫生 ——才知道給我做手術的並不是張 院長 。母親拿着單子出去給父親打電話。這時，負責換藥的醫生推着車走進病房。
“換藥哈。”
躺在牀上的我趕緊把蓋在私處的被單遮嚴實。
他蹲在牀邊，小心撕開膠布。
“痛不痛？”
“不痛。”
手術後的刀口
我忽然問：“爲什麼不是張 院長 給我做手術？”他俏皮地笑了一下：“偷偷告訴你，其實金主任做這個手術比張院長還厲害。張院長的特長是高難度手術，如果以後塌陷要置換，那時候才輪到他。所以你最好希望沒有讓張院長給你做手術的機會。”
我還沉浸在驚喜裏，他已經收拾好東西站起來。“記得三天換一次藥。”說完就推着車走了。我連謝謝都沒來得及說。事後，母親說我怎麼這麼傻，遇到這麼好的醫生都不知道加個微信。但追悔莫及也沒用了，因爲第二天下午，徐彙區就開始因爲疫情封鎖。上午趕來幫忙租牀出院的父親得知我要臥牀半年，乾脆把我們母女安置在醫院對面的公寓裏。
上海封城後，我和母親住在醫院對面公寓二十多平米的房間裏，一困就是三個多月。父親留在南昌，每個月給我們轉來一萬多塊錢。這間二十多平米的小公寓，連水電在內，月租就要六千。 我的所有活動都侷限在一張兩平米的牀墊上，所有的生理需求也都在這張電動牀墊上完成。母親看過我最狼狽、最難堪的樣子，卻從沒說過要離開。
我躺在牀上喫母親做的早餐
臨近第三個月，居民活動範圍已經擴大到整個上海市。父親讓我們趁這個機會。除了去 醫院 複查股骨頭，也去華山醫院複查我的自身免疫性腦炎。
躺在轉運牀上的我被推進診室，神經內科教授面無表情地問“癱瘓了？”躺在牀上的我非常震驚，因爲她的神色和語氣，彷彿在問我“喫了沒”。她說我發病時的症狀，是典型的視神經脊髓炎的表現，而不是自身免疫性腦炎。發現我沒有檢查過 AQP4 抗體——判斷患者是否爲視神經脊髓炎譜系疾病的黃金指標——開了一張抽血送檢化驗單，告訴我如果檢測結果是陽性，我患的就是視神經脊髓炎。我問她自己的免疫製劑要喫多久，她說喫個 5 年就差不多了。問診結束時，教授讓我加她助手的微信，把我拉進上海視神經脊髓炎患者羣裏。躺在牀上的我怕沒掃到，拿着手機伸手過去，說“可以再……”話還沒說完，教授就迅速收回手機，打斷我的話，說“行了，等通過吧。”那時我只覺得好笑，這位大名鼎鼎的神經內科教授，不知道有多少患者索要過她的微信，才能讓她有這樣的條件反射。
下午，我看到自己的股骨頭複查結果一切正常。母親開心地恭喜我渡過第一個難關。我對母親笑了一下，心裏想的卻是能不能趕上 9 月份的開學。幾天後，我拿到了送檢的結果： AQP4 抗體陽性。它結束了前面漫長的誤診和猜測，也讓我誤以爲，接下來的路會比之前容易一些。
錯誤的代價
2022 年 9 月，股骨頭第六個月的複查結果和第三個月一樣好。母親帶着剛結束半年臥牀期的我，前往深圳入學。那一年的 9 月很熱，半年沒運動的我，爲了保護剛恢復的股骨頭，雙臂拄柺杖步行去報道，可一百米的距離就能讓我近乎虛脫。當看見報到回來的我背後的衣服快溼透，她看着我，說：“還是坐輪椅吧。”
那是一輛電動輪椅，已經從賓館搬到了寢室門口。我看着那輛停在門後的輪椅，猶豫了很久，最後還是咬了咬牙，坐了上去。剛開始在電梯裏遇見同學，我還有些尷尬，但很快我發現，其實只有我自己在意。
電動輪椅給了我拄柺杖時從未擁有過的自由。整整臥牀半年後，我第一次真正走進夜晚。風迎面吹來，耳邊是蟲鳴，頭頂是滿天星星。我把輪椅速度調到最大，在校園裏穿梭。那時候我才知道，原來我的學校這麼大，這麼美。
在賓館裏試網購的電動輪椅，作者 母親攝
真正的開學開始了。我原本擔心的歧視和排斥並沒有出現。最感謝的，其實是我的導師。第一次見面時，我把輪椅停在門口，拄着柺杖，忐忑不安地走進辦公室。我已經做好了最壞的準備——如果導師覺得我不方便帶，我也可以理解。可她只是親切地對我說“先坐下來吧。”
之後的日子裏，她從來沒有因爲我的身體情況對我降低要求，也從來沒有因爲我的殘疾表現出同情。在她眼裏，我只是一個普通的研究生。這件事，比任何安慰都更讓我安心。
那時候，我一直在喫免疫抑制劑。半年前，上海的教授告訴我，這個藥喫個五年就差不多了。於是我也就像完成某種固定程序一樣喫着：每天兩次，每次兩片，一共一分鐘不到。一個月要喫三盒，一盒 220 元。對一個每個月生活費只有 1800 元的學生來說，這當然不便宜。我也心疼錢，但真正讓我抗拒的，不是錢，而是“藥”這件事本身。因爲在那之前，我已經有過一次太痛的經驗——爲了救命而衝擊激素，最後卻換來股骨頭壞死。那種“治病也會毀掉你”的經歷，已經讓我對所有藥物都生出本能的警惕。
有一天，天氣很好，我照例準備去陽臺曬太陽。拆開一盒新的免疫抑制劑時，說明書正好卡在我撕開的封口那裏，我順手把它抽了出來。那是一張折了三次的長紙，展開以後很大，上面密密麻麻全是字。
然後我看見了副作用部分裏的“腫瘤”和“皮膚癌”。
我的心猛地往下一墜。服用免疫抑制劑幾個月後，腳上一塊趾甲就染上了母親的灰指甲。過去從未發生過的事，偏偏在服藥後出現，我很難不把它和藥聯繫在一起。那一刻，我腦子裏只剩下一個念頭：我是不是又在用一種新的代價，換取眼前暫時的平穩？
我考慮了幾天。其實也算不上多麼嚴謹的考慮。自己實在不想一邊防着股骨頭壞死，一邊提心吊膽地防着皮膚癌和腫瘤。藥費也確實讓我心疼。三盒藥 660 塊，幾乎是我一個月生活費的三分之一。更讓我心安理得的是，醫生從來沒有鄭重強調過這個藥絕對不能停。沒有人像當初叮囑我激素必須怎麼減量那樣，反覆告訴我停藥的後果。教授只是輕描淡寫地說“喫個五年就差不多了”。那種語氣太輕了，輕到讓我誤以爲，這只是一個可遵守、也可不遵守的建議，而不是一條決定我後面人生會不會被重新改寫的線。
最後，我決定停藥。
現在回頭看，那個決定甚至沒有任何戲劇性。沒有人和我大吵一架，沒有誰鄭重其事地警告我，也沒有發生什麼特別嚴重的事逼我立刻停下。它只是發生在一個再普通不過的日子裏：天氣晴朗，樹很綠，我準備去陽臺曬太陽，順手打開了一張很長的說明書， 心想：先不喫了吧。
後來我看見一句話：人如何在一連串的錯誤中走到一個極端的地方，這便是錯誤的開始。
停藥後，我每天太陽曬得毫無心理負擔。直到 3 月 19 號那天——我連曬太陽的資格都沒有了。
一錯再錯
3 月 19 號晚上，我最害怕的左眼球顫動出現了。第二天醒來，那顆眼球依然在顫抖。虛弱的話都快說不出的我，請求室友幫我喊 120 。
送進搶救室後，我連自己做過磁共振都忘了，只記得全身無力躺在牀上時，導師和研究生祕書來了。她們問我怎麼樣，有沒有喊父母來，之後的記憶，就斷在一個昏暗的白色房間。
120把作者轉運到搶救室，她就是在這裏看見了導師和祕書
那段時間留在記憶裏的，不是完整的診療過程，而是一些斷裂的畫面：一個躺了很多人的病房，頭頂昏暗的燈，來來去去卻看不清臉的白大褂，還有滿臉擔憂的母親。
等我再一次真正醒來時，是在深圳另一所三甲醫院的 ICU 。距離我被送出學校，已經過去了將近一個月。
那時候，我依稀聽見過“激素”這個詞。這個詞像一根針，能直接扎進我混亂的意識裏。因爲我始終記得，初次患病後衝擊激素帶來的股骨頭壞死有多痛。那種痛苦已經先一步替“激素”這個詞下了定義，讓我把它和後遺症、行動受限、漫長的折磨綁在了一起。所以，即使在神志不清的時候，只要隱約聽到有人提起要打激素，我還是會本能地抗拒。我不記得自己具體說了什麼，我只記得自己一遍遍不肯，可再往後，記憶就斷了，像重新掉回一片沒有邊的黑水裏。
這一個月裏究竟發生了什麼，後來我只能靠反覆追問母親，才從她嘴裏一點點把事情拼出來。母親告訴我，那時因爲我不肯打激素，最好的神經內科主任也正好外出進修了，原來的醫院只給我掛了鹽水。負責我的醫生建議我們轉院治療。所以，後來我纔會出現在那裏。
至於激素，母親始終不願細說。我前後問了她十幾次。我當時到底拒絕到了什麼程度，你們爲什麼最後沒有替我做這個決定。母親每次的回答都很模糊。她只反覆說：“你那時候就是不肯打。”“你一聽到激素就很抗拒。”“我現在不想回憶這個，一想起來就受不了。”更多的時候，她直接開始發火走開，不再繼續說。
我沒辦法從母親那裏得到一個完整、清晰、前後嚴絲合縫的版本。我只能知道一個大概：那時的我神志已經不清，卻還死死抓着“不要打激素”這個念頭不放；而我的父母和我一樣，都只知道初次衝擊激素帶來的股骨頭壞死，卻不知道不打激素會有什麼後果。沒有人把兩種風險清楚地擺在我們面前，也沒有一個足夠強勢、足夠明確的醫生，在那個時候站出來，替一個已經沒有判斷能力的病人作出決策。於是，事情就在猶豫、恐懼和拖延裏，一點點滑向了後面那個再也回不去的結果。
這是後來我才明白的“一錯再錯”。
因爲只有站在今天回頭看，我才知道，那段我幾乎已經記不清的時間，對我的人生意味着什麼。那不是普通的住院過渡期，而是視神經脊髓炎譜系疾病最關鍵的黃金治療期。假如那個時候及時衝擊激素，我也許就不會走到言語和肢體都受損的地步，也不會有此後漫長的 ICU 、康復、殘疾證和復學。
轉院打了 7 天丙球后，作者陷入昏迷，躺在醫院 ICU 裏進行免疫吸附，作者母親攝
醒來時，我發現自己像被懸在空中，唯一和牀接觸的只有身體右側。背後有塊硬東西撐着我，讓我保持在一個似躺非躺的古怪姿勢裏。它太硬了，也太彆扭了，頂得我又痛又累。我不知道那是什麼，只知道它讓我難受得想發瘋。可耗盡全身力氣，也沒能讓那塊東西移動半分。
也是在這一次醒來時，我才發現，自己脖頸底部、鎖骨中間最軟的地方，多了一個我說不清是什麼的開口。那裏蓋着一個蓋子。我只能躺着，感受空氣和痰液在那個陌生的地方進出，那種感覺很怪，像身體被擅自多開了一個我完全不認識的開口。
那時我的意識已經回來了，身體卻壞得厲害。以前我還能自己走路上救護車，現在卻退化成了只能動脖頸和雙手的人。雙腿幾乎不聽使喚，不能翻身，不能起坐，不能說話，只能穿着尿不溼躺在牀上。戴着手套的雙手能做的，也不過只能做出小幅度的拍打動作，或者勉強去夠到自己身體附近的東西。整個身體彷彿只剩下眼睛、脖子和一雙還能稍微活動的手。
再次醒來時，我看見最左側的病牀旁終於站着兩個活人。我激動得幾乎想哭，死死盯着他們的一舉一動，滿心期待他們會走到我牀邊，告訴我爲什麼我會躺在這裏，我到底變成了什麼樣。對一個意識清醒卻只能使用脖頸和雙手的人來說，幾米的距離都像從地獄到人間的全部落差。那時的我沒有別的願望，只希望有人能看見我，和我說一句話。
他們終於朝我走來了。
走在前面的原來是個女人，手裏拿着一個長條的三角柱。看到那個東西的一瞬間，我眼裏的期待一下變成了恐懼。因爲我突然意識到，她拿着的，很可能就是那個一直墊在我身後、讓我痛苦不堪的東西。她不是來告訴我發生了什麼的，她帶來的，是另一種必須承受的治療痛苦。
那是我在那個房間裏第一個也是唯一一個和我說話的人。她讀懂了我眼神裏的抗拒，舉着那個三角柱，對我說：“你必須要用這個，不用的話長期臥牀會生壓瘡的，生了壓瘡你就麻煩了！”話音落下，她和另一位護士一起把我的左側身體抬起，粗暴地把那塊三角柱重新塞進我背後。只剩下一半的視野讓我沒辦法再看見她們，她們也沒再和我說話，轉身離開了。
那是我第一次體會到，從人間落回地獄的滋味。
一束微弱的光線從頭頂灑來，把我從沒有痛苦的睡夢裏喚醒。我喫力地抬頭望去，原來牀後的白牆上方有一扇長方形的透明玻璃窗，窗戶旁的牆面寫着“ 4 ”的數字。透過窗，能看見沒有云朵的天空、一圈白色的光暈，和一棵僞裝成樹的信號塔頂端。
以後每次醒來的第一件事，都是努力伸長脖子去看牆上的“ 4 ”——因爲“ 4 ”是“死”的諧音。無法忍受神志清醒卻無法動彈、眼中耳中只有一片死寂的我，只剩下一個念頭：讓我死。我一遍遍望向它，把那個冰冷的數字當成唯一的出口。
不能說話的人
不知道是什麼時候，睜開眼後，不再是那個白灰色的地獄。取而代之的是一個燈光充沛的房間。這次我依然躺在房間的最右邊，右側是一堵頂天立地的白牆，幾米遠的地方有一個出入口。空間裏擺滿了與牆垂直的白色病牀，正中間是一個長條形環狀的工作臺和洗手池。
能進入那個工作臺的，只有護士和查房的醫生。記憶裏，他們有時穿一身白，有時穿深綠色的衣服和帽子，有男有女。所有人有一個共同點：只要接觸了病人，就一定會回到洗手池旁，按完整的七步洗手法，一步不漏地洗夠幾十秒，再抽出旁邊紙盒裏的擦手紙，把手指和掌心的水珠擦乾。那種規範幾乎精確得像儀式。後來回想，我才覺得可笑：他們對洗手這件事如此認真，對病人的身體和感受卻未必如此。
負責我的是一個戴眼鏡的男護士。每天給我打胃管的是他，給我換尿不溼的也是他。對那時的我來說，尿不溼並不只是病人的護理用品，更是一種整天貼在下半身的束縛，每當裏面有了排泄物，熱氣和潮氣就會一起悶在襠部，怎麼都散不出去。
在這個男護士手裏，我並不是一個需要被體面照顧的人。換完尿不溼後，他有時連褲子都懶得給我穿，就把我那樣晾在牀上。那時我已經能活動雙腿，尿不溼又悶又熱，像一團蒸不出去的潮氣死死捂在下半身。爲了涼快一點，我只能把腿儘量張開。
有天，另一個男護士看見我因爲沒穿褲子露出的下體兩側後，並沒有幫我穿上褲子，也沒有試圖和我溝通，是否病人是因爲不舒服才分開雙腿。他只是像發現了什麼好笑的東西一樣，一邊大叫“我靠”“不忍直視啊”，一邊把一個又一個同事喊到我的牀尾來看。沒有人替我把褲子穿上，也沒有人問我是不是太悶、太熱、太難受。那一刻我才真正意識到，在這裏，病人並不天然被當成一個有意識、有尊嚴的人。只要你不能動、不能說、不能反駁，你就很容易被自動降格成工作對象，甚至是談資。
後來，又是這個男護士和一幫男女同事圍在工作臺旁，旁若無人地 談起 A 片，談起各種下流細節，笑得一陣高過一陣。說得最起勁的就是他。別人起鬨，他接着講；別人追問，他講得更具體。那一刻我躺在牀上，睜着眼，不能動，也不能說話，只能聽着那些關於身體、器官和性暗示的笑聲，從他們嘴裏一波一波地湧出來。
他們當然不知道我醒着。
或者更準確地說，他們根本不在乎牀上的人是不是醒着。
病牀上的我
空氣裏還是消毒水的味道，機器還在一下一下地響，燈光白得刺眼。可在那些笑聲裏，這些本該提醒人“這裏是 ICU ”的東西，忽然都變得很弱很弱。沒有人壓低聲音，也沒有人意識到自己正站在一排不能動彈、不能說話的病人旁邊，興高采烈地談論最下流的事情。那種輕鬆和放肆，不像在醫院，更像在某個不需要顧及任何人的宿舍、飯桌或者深夜的聊天羣裏。
可他們腳下踩着的地方，偏偏是一間 ICU 。
那個戴眼鏡的男護士，也並不比他們更專業。他只是用另一種方式，把病人當作不在場的人。我看見他帶着大瓶飲料分給同事和那個他喜歡的女護士，看見他後來把喜歡的人變成女朋友後，和她在 ICU 裏吵架、在工作臺裏打電話給酒店訂房間。那些本該發生在醫院外、生活裏的事，被他毫無顧忌地帶進了這個擺滿病牀的空間。病牀上的人還躺着，監護儀還響着，他卻能在這裏談戀愛、吵架、開房，彷彿這裏不是 ICU ，而只是他生活裏一個附帶上班功能的場所。
回想 ICU 裏的經歷時，最讓我難受的部分，並不只是個別醫護的惡劣，而是一整套層級分明的權力結構。
那套結構像一座金字塔。最上面站着的是資深醫生，決定誰能進來、誰該出去、誰可以發話、誰只能閉嘴；中間是年輕醫生和護士，他們把從上面接到的權力繼續往下使用；再往下是探視的家屬，他們以爲自己在看護親人，其實很多時候只是被臨時允許進入；最底層，則是病牀上的患者——不能動、不能說、不能解釋、不能拒絕，甚至連“我醒着”這件事，都未必有人願意確認。
那個最老的男醫生，長得很像《老夫子》裏的大番薯。我後來一直這樣叫他。稀疏得只剩幾根毛的頭頂，額前很深的橫紋，鏡片後沒有笑意的眼睛，讓他看起來像一種天然擁有權威的人。只有他出現時，身後纔會跟着烏泱泱一羣白衣人，像領着一支隊伍巡視自己的領地。
在我被護士們圍觀隱私部位的時候，“大番薯”也走了過來，對我進行了強烈的批評和攻擊。可他當時並不是在擔心我作爲病人受到了羞辱，也不是在追究那些醫生護士的職業道德和翫忽職守。他只是想在那一刻行使自己的威嚴，命令一個因爲燥熱和不適而張開雙腿的病人，必須遵循他的指令。等他帶着人離開以後，也沒有人回來替我把褲子穿上。
有時候，我還會看見他在 ICU 裏旁若無人地訓斥別人。那些穿着農民衣服的人，看起來像是病人的家屬，站在那裏，一句話也不敢說，只能任由他高聲呵斥。
母親一來，我就會被穿上襪子、戴上肢具，醫生護士對我的態度也隨之變化。那個平時冷淡、敷衍的男護士，會突然開始解釋，會回答問題，會裝出認真照顧我的樣子。不是因爲我的處境真的改變了，而是因爲母親來了。她雖然不是醫生護士，也不懂醫學，卻是這座金字塔裏少數能站出來替我發聲的人。只要她站在牀邊，我就不再只是一個任人擺佈的身體，而成了一個有人盯着、有人代言的病人。
可即便如此，她進不去工作臺，母親只能在探視的短短時間裏，摸摸我的臉，問幾句只能得到逢場作戲般答覆的話，替我爭取一點點局部的體面。
母親和我
終於不是那個戴眼鏡的男人負責我了，取而代之的是擁有一張胖嘟嘟臉頰和碩大眼睛的可愛姐姐。她的聲音很特殊，純正的女性音色，和做完氣切後嗓音粗啞得像蠟筆小新的我截然不同。
我現在也不清楚她能和我無障礙溝通是不是我的幻覺。但我仍記得，她問我“你的媽媽是個什麼樣的人呀？”我回答：“撒謊成性。”
這四個字徹底點燃了她，她瞪大眼睛不可置信地看着我，指責我怎麼可以這麼說自己的母親。
“我哥哥也這麼認爲。”
聽到這句的她更加覺得不可思議，炮轟的對象從只我一位變成了兄妹二人。我躺在牀上，看着天花板，忽然想起很多年前的一件事。
那時哥哥在店鋪還沒開始營業時，把我叫到空蕩蕩的二樓，說：“我想報警把她抓起來。”
“誰？
“你媽。”
我呆愣地看着他，沒得到預期反應的他，告訴了我，母親作爲店裏的掌勺，三天打漁三天曬網。並且每次“曬網”的頭一天，必定會鄭重其事地向哥哥和嫂子承諾，“我明天一定來。”第二天，給不見蹤跡的母親打電話，第一通肯定能撥通，心情好時機主會接，心情不好時只能聽見重複的“嘟”，但不論心情好與不好，最後的結果一定是聽見——“對不起，您撥打的用戶已關機。 Sorry, the ……”
從小被母親帶大的哥哥，享受了沒有欺騙，只有母愛和母乳的一年零五個月後。從三年級開始，就等不到出門前說“媽媽晚上回來給你做飯”的母親。放學回家，在屋子裏等到天黑肚子響，最後只能出門去小賣部，問老闆能不能賒一包方便麪，或者到鄰居家討一口飯。
但哥哥在我點頭說好後也沒有報警，繼續給她工資，替她還賭債，過年買新衣服給她穿。哥哥說，他還記得母親不會賭博的時候。
但我沒有這種記憶。十七歲我纔開始和母親一起生活。很快我就發現，她答應的事情幾乎從來不會兌現。小時候就讀過《曾子殺豬》的我，知道講誠信是做人最基本的品德，但母親卻沒有。
可就是這樣一個不守信、迷信、常常把事情弄得一團糟的母親，在我第一次患上視神經脊髓炎時，徹底戒了賭。那時我們住在父親爲我租的房子裏，身背八張信用卡的她，哥哥的門店倒閉，又經歷了離婚，一切都壓在她一個人身上。她沒日沒夜地買肉、拌餡、包餃子、賣餃子，只爲每月還清信用卡，還能賺錢給我補營養。只能臥牀的我，大部分時間看不到在客廳包餃子的母親，看不見母親爲我改變了多少。我以爲，她既然免費住進了這個條件比以前好多了的房子，那她唯一需要做的就是照顧我。可每次晚上約她陪我散步，她總說一句“我哪裏有空”，把我氣得七竅生煙，用“父親讓你住這，是讓你來照顧我的”傷害她。
在 ICU 裏，我對姐姐說她“撒謊成性”，那是因爲我記得高中那天——她打電話跟我說“馬上回來”，結果到晚上手機關機，我一個人餓着肚子被反鎖在屋裏，最後報警才得以開門。我不知道在我昏迷的時候，父親已經拿着我的檢查結果跑去北京和上海的醫院。每一個神經內科的教授看完後，都是搖頭。
“沒救了。”
“做好心理準備吧。”
“最好的結果是植物人。”
醫院勸父母放棄我時，是母親流着淚說“我相信囡囡一定能醒過來，就算她成爲植物人，我也會一輩子照顧她”，才讓我能躺在 ICU 裏，對着一位只認識幾天的護士，說出那四個字。
拔掉胃管
第一次從 ICU 轉到普通病房的我，據母親描述，只比植物人好一點：木訥無神的雙眼，只會癡傻地看向一個點，四肢完全不會動彈，雙手以一種奇怪的姿勢擺在胸前。但每天都會好轉一點，第二天，雙手可以微微動彈，第三天，頭和手都能轉動，第四天……直到第七天，母親和護工的噩夢來了。五官和四肢都能動的我，每天只睡兩小時，其餘時間都用來打人和大哭。
在ICU毫無失眠困擾的我，竟出現重度的睡眠障礙，彷彿就是爲了折磨母親特意冒出的。白天還算平靜，到了夜晚，一切就失控了。黑暗裏，房間裏沒有任何人醒着，只有我，睜着眼睛，被困在身體裏。苦不堪言的母親哀求醫生給我開安眠藥，但所有品種的安眠藥，都只能幫我每晚頂多睡2小時，大部分都是慘無人道的1小時。我睡不着。也不知道該做什麼。只想掀起一點動靜。
母親說，我是因爲看見自己這副只能躺在牀上，生活不能自理的模樣纔會大哭打人的。但早在做完氣切手術躺回 ICU 就恢復神智的我，清楚我打人和大哭，都是因爲無法入睡的我，看不得睡在病牀左右摺疊牀上的母親和護工。
深夜睜着眼睛，連天花板上的黑點都探索得一乾二淨，左臂和雙手不受控制地肌肉繃緊，耳邊還傳來鼾聲的滋味，像是又回到了那個白灰色的地獄。我實在無法忍受，母親和護工明明不是 ICU 裏那些毫無反應的軀體，爲什麼對我的痛苦無動於衷。
因爲康復遲遲沒有進展，母親又把我帶到條件更好的醫院。可換了醫院，我仍然 無法坐起來 ，甚至連接續的吞嚥動作都做不到。鼻腔和喉嚨深處始終卡着那根胃管，從鼻翼的膠布一路延伸到食道深處。
我睡不着。也不知道該做什麼。只想掀起一點動靜。除了慣常的哭鬧、摔打電動牀的遙控器，還有了個利器——大電視機。
病房裏的電視機
白天，母親會把遙控器遞給我。但到了夜晚，當她和護工都睡着，我就把音量調到最大的 100 。清晰的聲音一下子填滿整個房間。那一刻，我才感覺自己還活着。
母親被吵醒後，就會試圖搶奪我手裏的遙控器，但我會用自殘逼迫母親就範。她搶不過，也勸不住，只能躺回摺疊牀，把被子蒙在頭上，假裝聽不見。
但被隔壁病房病人舉報後，一個夜晚，怒氣衝衝的護士搬着凳子走進來，直接把牆壁上方的插頭拔掉，瞪了我一眼就走了。房間又回到我最害怕的安靜。
第二天夜裏，我什麼都抓不到。然後，我看見了一直在視野左下方的膠布。
說實話，拔胃管除了第一秒膠布撕離給鼻翼帶來一絲疼痛外，沒有任何不適，只有一種極其清晰的“抽離感”。那根大約一釐米粗的管子，從身體深處被猛地拉出來，經過食道和鼻腔時有輕微的摩擦感，像什麼東西終於被拔走了。那一瞬間，我第一次重新感覺到，這具身體是我的。
我握着那根長長的管子，可以自如地甩動它。它有重量，打在東西上會發出特別的聲音。我甩了一下，打在了睡在我牀邊的母親身上。驚醒的母親臉上，是憤怒，也是心疼。醫生很快趕來，說必須重新插上，我的吞嚥功能已經受損，肺也因長期臥牀變得脆弱，一旦誤吸，可能危及生命。
清醒狀態下插胃管，是完全不同的體驗。管子頂到咽部時，本能地想抗拒，一旦抗拒，整個喉嚨會收緊，那根管子就卡在那裏，進不去，也退不出來。我的呼吸變得困難，眼淚不受控制地流下來，整張臉都在用力。
夜裏，我睜着眼，再次陷入那種漫長、空洞而無法自救的清醒。沒過多久，我又拔了第二次。這一次，我已經知道那種“掌控”的感覺了。那不是疼，也不是發泄，而是我還能決定一件事。
這一次是拿着胃管左右甩打在兩側的護欄上。從未聽過這種聲音的母親和護工，很快醒來了。這次母親的臉上沒有心疼，只有氣憤，護工也一臉不可置信的樣子看着我。母親被氣得拉着護工躺回摺疊牀，“不要管她！讓她拔！”
第二天一早，護士拿着胃管就來了，讓我配合點。一個從未見過的男護士告誡我，自己亂拔有消化道出血的風險，以後不要再做這種傻事了。母親也在旁邊痛心疾首地讓我以後不要再拔了。但我的心裏只有憤怒，原本屬於我的身體，又成爲了一根長管的殖民地。
第二次進 ICU ，氣切手術打麻藥後，作者母親攝
那幾天，母親因爲怕我再拔胃管，真的出現護士說的消化道出血，每晚睡前都給我戴上防拔管的約束手套。就算我緊握拳頭抗拒她的行爲，她也會不管三七二十一，在護工把我按住時把整個拳頭塞進手套，然後綁緊入口處的綁帶。
幾天後，我發現母親會給父親和哥哥告我的狀，說我打她，照顧我讓她痛苦不堪，人都要瘋了。那一晚，我堅持不肯讓母親給我帶上那對手套，用後槽牙死死咬住手套，不肯讓步半分。堅持了很久，久到我親眼看見母親和護工都躺下。等到聽見母親的鼾聲響起時，我再次拔出了那根胃管。
這次我直接把帶着消化道粘液的管子，拋在了母親臉上，驚醒的母親大發雷霆，說着“我現在就去叫護士給你插上！”那時已經會說話的我，也回應着“你插我就再拔。”
等到白天，三個護士氣勢洶洶地走進來，讓我抬頭。看着說我壞話的母親，還喊三個人給我插胃管，我怒火中燒，明白此刻拒絕這根胃管，是我唯一能做的抗議，堅決不肯抬頭。就算帶頭的男護士死死按住我的頭，強行把胃管插進了鼻腔，我也全身繃緊，咽部死死閉住，被控制的身體一起用力地參與搖頭，企圖擺脫那根管子的入侵。站在一旁的母親，竟然捂着嘴巴哭出了聲。淚眼朦朧的我，看見背過身的她，竟然轉身擺手對護士說“不插了，不插了。”我怔怔地看着滿臉淚痕的母親，第一次在自己的憤怒之外，看見了她的痛苦。
護士走後，母親異常溫柔地對我說“今天開始我餵你喫飯，你要慢慢嚼，千萬不要嗆到！知道了嗎？”我點點頭。
在這之後，母親去超市買了個破壁機，每天榨各種水果給我喝，食物也從流食開始。起初，我從嘴裏喝進的西瓜汁，會從氣切傷口伸進去的吸痰管裏出現，但在每次母親都親自看管下，我始終沒有出現嗆咳。這時，廚藝高超的母親買了口鍋，和護士打點好，入院五個月後，我終於開始自己喫東西。
拔胃管後我在喝母親榨的西瓜汁，母親攝
罕見病——醫療系統的犧牲品
如果我第一次 NMOSD 急性發作時，沒有出現舌頭歪斜這樣足以引起警覺的症狀，也沒有碰上一個願意打電話向上請示的年輕醫生，我很可能還會繼續被誤診下去。至少在我的經歷裏，急診並不是罕見病患者最容易獲得正確診斷的地方。相反，它更像一個先按常見病邏輯快速分流病人的入口：嘔吐和打嗝先被歸到消化系統，頭暈和乏力先被理解爲普通急症，檢查結果一旦“無異常”，病人就只能帶着越來越嚴重的症狀，繼續在錯誤的方向上往前走。直到出現更明顯、更危險、也更符合神經系統重症想象的表現，系統才終於願意把你當成“真正的病人”來看待。
《 2019 中國視神經脊髓炎譜系疾病患者綜合社會調查》封面人物蘇洋也是 NMOSD 患者
2021 年我在老家第一次發病時，就是這樣一步步被拖進去的。我已經走路困難、舌頭歪斜、口齒不清，腦部磁共振的文字報告仍然顯示無異常。真正讓事情出現轉折的，不是檢查結果，而是一個坐診醫生憑肉眼看出了我的病情不對勁，打電話向老師詢問，一個病人的這些表現究竟意味着什麼。
可這些症狀後來在我眼裏，恰恰並不“奇怪”。頑固性的嘔吐、打嗝，是 NMOSD 的極後區綜合徵表現；頭暈、複視、共濟失調、眼顫，則屬於腦幹受累後的典型症狀。只是這些症狀分散得太碎了：嘔吐、打嗝像消化科的病，複視像眼科的病，走路不穩像神經內科或者康復科的病。病人是跟着症狀走的，哪裏不舒服，就去掛哪裏；而醫院的分科，也是圍繞症狀和器官展開的。於是，真正的疾病還沒來得及被看見，病人就先被切碎了。
後來我諮詢由脫髓鞘病友創立的患者社羣組織“多神家園”的聯合創始人“村長”，對方告訴我，像頑固性嘔吐、打嗝這種表現，很少有全科醫生會第一時間意識到它可能來自神經系統，尤其在三四線以下城市更少；有些大一點的省會醫院，可能會有醫生對此更有警覺，但也遠遠談不上普遍。
這並不完全是某一個醫生個人的問題。現代醫學的發展方式，本來就是不斷分科、不斷細化的。知識越來越多，技術越來越複雜，一個科室裏面還要再分亞專科。醫生花十幾年時間，才能把自己那一小塊領域學得足夠熟練。醫學這棵樹長到今天，樹幹早就支撐不起全部的枝葉，每個人都只能守住自己腳下的一根分枝。
一位主治醫生在我不會說話時，送我的一件液晶畫板
問題恰恰也出在這裏。沒有人負責把這些分散的症狀重新連成一個整體。不是誰故意要害病人，而是整個系統默認，一個病人應當首先符合某個科室的典型模板，才配被正確識別。可罕見病最麻煩的地方，偏偏就是它不肯按模板出現。
更可怕的是，病人很難反駁。醫生說檢查無異常，病人就只能相信“也許真沒什麼問題”；醫生說先做胃鏡、先看消化科、先看身心科，病人就只能順着去。不是因爲病人愚蠢，而是因爲在那一刻，醫生掌握着解釋權。病人擁有症狀，醫生擁有解釋權。一個人再清楚自己在惡化，也很難對抗一句“報告沒問題”。
而我後來越來越在意的，甚至不只是“誤診”本身，而是醫生對信息的掌控方式。醫生不僅決定開什麼檢查、給什麼診斷，也決定告訴你多少風險，省略多少後果。第一次住院時，我接受了大劑量激素衝擊。沒有人認真告訴我，激素不是打一打就完了，也不是“治好了這一關”就算結束。沒有人明確提醒我，後續必須控制飲食、控制體重，避免股骨頭壞死這種後果。於是半年後，等真正做了磁共振，右側股骨頭壞死已經在那裏了。那不是一種純粹由疾病帶來的損傷，而是治療風險、信息缺失和後續管理缺位疊加出來的結果。
到了深圳復發時，同樣的事情又發生了一次。那時我和父母因爲第一次激素衝擊帶來的慘痛後果，對激素充滿恐懼，一再表達不要用激素。可醫生並沒有在那個關鍵時刻完整告訴我們：如果不用激素，這次復發可能會造成什麼。沒有人把不用激素的代價，和用激素的風險並排擺在我們面前。我們是在不完整的信息裏，帶着前一次創傷留下的恐懼，做出了一個改變後半生的選擇。
後來，等我已經變成一個重度殘疾人，母親去追問當時的主治醫生，如果一開始就衝擊激素，是不是結果會不一樣。對方總是立刻打斷，說：“哎喲，現在追問這個已經沒有意思了。”這句話當然沒有錯。事情已經過去了，追問確實不能讓我的手和言語恢復。但這句話最殘忍的地方在於，它輕易把真正的問題一併抹掉了：當初你有沒有盡到解釋義務？你有沒有把關鍵信息告訴患者和家屬？你有沒有讓我們明白，不打激素，不是“保守一點”，而是可能失去整個人生？
所以，回頭看時，我很難把自己理解成單純“運氣不好”的那種患者。我的確得了一種罕見病，但真正把我一步步推向殘疾的，不只是疾病本身。還有一個高度分科、彼此隔絕、習慣用常見病邏輯處理一切、又總把關鍵風險留在沉默裏的醫療系統。它未必有惡意，卻足夠讓一個病人在反覆誤診、延誤和不完整知情中，失去原本可以保住的東西。
而當殘疾真的落到我身上以後，我才知道，醫療系統留給一個人的後果，並不會隨着出院而結束。
最後一位護工推着我在禾正醫院空曠處散心，母親攝
照護的代價
2024 年 3 月 1 日，我和母親結束了長達一年的住院治療和康復。回到老家後，父親不再支付我的生活費用。一身債務的母親，因爲朋友提醒殘疾人有補助，帶我去做殘疾評定。
先看的是言語評定的醫生。
進門後，母親一邊把殘疾評定表和出院小結遞過去，一邊向醫生說明我們的來意和我的患病史。母親又抽出一張膠片想遞給他，對方看了一眼，說：“不用。”母親這纔在我身邊坐下。
醫生沒再說話。母親便催我開口，說幾句話給醫生聽聽。可對那時的我來說，說話並不是張嘴就能完成的動作。腦神經受損之後，口水分泌得比從前多，吞嚥卻變得很慢。每次要說第一句話，我都得先把嘴裏的口水嚥下去，否則一張口，積在口腔裏的液體就會順着嘴角流出來。母親見我遲遲不出聲，以爲我又在磨蹭，立刻呵斥我，讓我趕緊說話。
越催，人越緊張；越緊張，吞嚥就越慢。
我看着醫生那雙已經顯示出不耐煩的眼睛，終於把口水嚥了下去，含含糊糊地介紹了自己的名字。醫生聽完，低頭開始在表上寫字。母親見我不再繼續說，伸手粗魯地撥弄我：“接着說啊！”她弄疼了我，我坐在輪椅上，一聲不吭，對她的話充耳不聞。醫生寫完後，把評定表遞還給母親。
接下來是肢體評定。
我們到診室門口時，裏面的醫生正在給別的病人做檢查。等上一位病人出來後，她親自走到門口，問我們找她有什麼事。母親說明來意後，她先看了看我，語氣很溫和，問我得的是什麼病。
可這個病的名字，對當時的我來說，遠遠超出了發音能力的範圍。我只能坐在輪椅上，衝她嘿嘿傻笑，又用拳頭指了指母親，示意讓母親替我說。但她沒有放棄，仍然鼓勵我自己試一試。我只好伸着下巴，費了很大力氣，才把“視神經脊髓炎”幾個字擠出來。說完以後，我自己都覺得難堪，忍不住笑了一下。可她也笑了，對我說了聲“好”。
看到第一次發病時在急診拍的那張磁共振膠片，她舉着片子，指着其中一處說：“這裏，延髓已經有病竈了。急診當時沒發現。”
醫生開始填寫評定表。可當她看到言語那一欄已經寫了三級時，竟停下筆，說：“評低了。她這個應該是二級。”說完，她當場打電話聯繫另一位醫生，讓對方修改我的言語評級。我和母親連忙向她道謝。臨走前，她答應了母親加我微信的請求，又囑咐我好好康復，才轉身去看下一位病人。
四個月後，拿到這本深綠色殘疾證時，我看見裏面寫着“言語貳級”“肢體叄級”“多重殘疾”，第一次如此具體地明白，“被判定爲殘疾”並不是一句抽象的話。它不是一個忽然降臨的身份，而是一整套重新審視、重新衡量、重新分級的過程：你要坐着輪椅，帶着病歷、膠片和出院小結，一間診室一間診室地進去，把那些已經失去的能力再展示一遍，然後交給別人決定，它們究竟值幾級。
我的殘疾證
可比這本證更早讓我明白什麼叫“殘疾”的，其實不是殘聯，也不是醫院，而是母親。
在生病之前，母親總愛在人前誇我。誇我聰明，誇我會讀書，誇我考上研究生。那時候，我是她嘴裏一個值得拿出來說的人。可變成殘疾人以後，我成了另一個東西——成了她講述自己辛苦、委屈和命苦的材料，也成了她最不願真正面對的現實。
母親讓我明白這一點的方式，首先是她在別人面前怎樣講述我。每次帶我去見認識了幾十年的老姐妹，或者去見親戚，她總喜歡用一句“我那四個月每天只睡兩個小時”作爲開場白。她把那段日子講給別人聽時，我就只剩下一個面目模糊的形象：一個發狂、打人、折磨家屬的病人。
我記得有時在別人家臨走前，阿姨或者親戚會給我拿喫的。我接過來，母親就在旁邊露出一種嫌惡又誇張的表情，笑着說：“她好喫得鑽心。”那種語氣不像在介紹自己的女兒，更像在當衆展示一個不懂事的東西。她去見五十歲以後才認識的朋友時，不會帶我。她會直
接說：“你這個樣子出去丟人啊。”第一次聽見這句話時，我愣了很久。原來“丟人”也可以用在自己的孩子身上。尤其這個孩子爲了活下來，
已經失去清楚說話、正常用手的能力，還有光滑的皮膚。
她的嫌棄不只出現在外人面前，也會在日常裏突然落下來。
只要我做的事沒達到她的預期，她就會對我說：“你腦子還是壞了。”一開始我還能忍，後來有一次，我只是做錯了一件再普通不過的小事，她又脫口而出這句話。我當場大哭。她這才慌了，抱着我說“媽媽錯了，以後不會這樣說了”。 陪我在學校讀書的時候，在校園裏看見一對對學生情侶，她也會突然對我說：“你這輩子真是白活了，大好的青春年華被你自己糟蹋了。”我氣得一個人往前走，她又會追上來道歉。她總是在傷人和補救之間來回搖擺，好像那句道歉足以把前面的羞辱抹掉，可有些話一旦聽見，就再也回不到沒聽見的時候。
從嚴重足下垂，到經過恢復治療後的雙腳
母親還有一次對我說的話，讓我第一次覺得，原來在她眼裏，殘疾甚至不只會損傷一個人的身體，也會連同人的意志、人格和尊嚴一起被貶低。
那天她囑咐我，聽到敲門聲不要開門，小心被陌生人強姦。話說到這裏還算正常，可下一句她竟然接着說：“其實你想被強姦吧。”我到現在都無法完整描述那一刻的感受。她說完之後，看見我的眼神，又像從前那樣抱着我道歉。可她道歉時說的是：“我看到你的眼神，才知道你沒有這麼想。”也就是說，在說出口的那一刻，她是真的那麼想過。
我後來常常想，母親爲什麼會變成這樣。
我知道，她不是天生如此。她也曾爲我拼過命，在 ICU 外守着，在病房裏熬着，在我最不能自理的時候替我擦身、翻身、餵飯、接屎接尿。她喫過的苦，我沒有資格輕飄飄地抹掉。可我也不能因爲她苦，就假裝那些羞辱不曾發生。照護當然會讓人疲憊、焦躁、失去耐心，甚至說出過分的話，但這並不能改變另一個事實：最先讓我明白“殘疾人會被看低”的，不是陌生人，而是母親。
成爲殘疾人後，走出醫院的我，在現實裏沒有朋友。我的世界裏，幾乎只剩母親一個人。也正因爲如此，她的話比別人更有力量。陌生人的歧視，只會讓我生氣；母親的羞辱，卻會直接進入我對自己的理解裏。她像一個最早、也最強勢的啓蒙者，讓我在回到社會之前，就提前知道了殘疾人在現實中的位置。
可這個最早讓我感到羞辱的人，也正是最早、最久照顧我的人。她當然傷害了我，這一點沒有什麼可替她辯解的。她比任何人都更早看見我說不清話、手指攣縮、動作遲緩、喫飯難看、連紐扣都扣不上。她看得太久，久到耐心一點點被磨掉，久到我所有的笨拙在她眼裏不再是偶然，而是沒有盡頭的日常。她當然有錯，她說過的話、做過的事，有很多我到現在都無法原諒。可有一天，母親突然看着我，強忍了幾次，還是哭了出來。那是我第一次清楚地意識到，她那些越來越暴躁的話，未必全都來自惡毒，也來自疲憊，來自她知道我很可能再也恢復不成正常人的那種絕望。
運動治療室負責的葉老師幫我壓腿，母親攝
那時她已經六十歲了。離異，欠債，一雙兒女，一個自身難保，一個重病殘疾，沒有人真正在她身後接住她。她一邊照顧我，一邊又被我拖住；一邊覺得我可憐，一邊又恨我爲什麼偏偏成了這樣。她身上那種忽冷忽熱、忽而刻薄忽而柔軟的變化，並不是因爲她終於露出了本性，而是因爲這場病把她也一點點耗壞了。她不是沒有愛，只是那些愛在漫長的照護、金錢和看不到頭的現實裏，開始變形了。
可這場病裏，本不該只有她一個人承擔。養了我十六年的養父母，只來過一次。帶了一袋水果，還有一個五百塊的紅包。按老家習俗，看望病人通常給六百，這五百，大概把水果錢也算進去了。
養父母如此，父親也只是短暫出現。父親在我回家之後，請了母親、哥哥、大姨和舅舅，帶了一個得力干將爲我在飯店慶生。喫完以後，他住在離我和母親開車六分鐘的地方，再沒出現過。我的殘疾人證上，聯繫人上寫着父親的名字，聯繫電話一欄，卻填的是母親的電話。花了上百萬把我救活的人，是他，可最不能接受我成爲殘疾人的人，也是他。甚至在母親和他說氣話“把你女兒接走”後，連母親的微信，都已經刪掉了。
最後剩下來的，還是母親。一個從來沒有工作過的人，戒掉了幾十年的賭癮，在家包餃子賣。她變得越來越急躁，越來越沒有耐心，會忘記我無法咀嚼大塊的食物、無法大口的喝水、無法控制憤怒和費力時就往前伸的下巴，會在我做不到她命令的動作時發火罵我。很多時候，她是在照顧我。很多時候，她也在消耗我。但她始終沒有走。
我在母親陪伴下進行康復訓練
我後來慢慢意識到，這種關係，並不是“誰離不開誰”這麼簡單，是我們都被困在了彼此的生活裏。
母親信佛，相信來生。她問我，下輩子還做不做母女。我說，我媽媽，你女兒。她搖頭說：“這輩子我是媽媽，以後都是，不能變。”說這句話的時候，她是笑着的。我看着她，忽然想到她爲我喫的那些苦，一下子說不出話。
生病後，母親帶我去寺廟祈福
回到世界
2025 年春天，我重新回到了深圳大學。
真正開始準備復學，是回到老家之後。那時候，我已經不再只是一個需要照護的病人，也不再只是一個剛剛拿到殘疾證的人。我開始重新想起，自己原本還有另一個身份——學生。
父親並不相信學校還會要我這個殘疾人。在他看來，一個說話含混、雙手不靈的人，已經很難再和“研究生”這三個字放在一起。但我還是聯繫了以前的研究生祕書。她沒有敷衍我，也沒有用一種安慰病人的語氣打發我，而是很認真地幫我處理復學的事。
最後，學校同意了，母親可以陪我住進學校。
學校特意給我們安排了一間四人寢室。那間寢室最後只住了我們母女兩個人。母親又一次搬進了我的生活。
回到了學生身份
她還是像以前一樣，替我扎頭髮，替我收拾東西，對親戚朋友興奮地說學校給了個房間，現在住在深圳市中心。她說這些話的時候，語氣裏有一種久違的得意，彷彿那個被病拖垮、被照護困住、被債務壓着的人，終於也能借着女兒重新回到一種體面裏。
而我，也在這種奇怪的重新安頓中，從母親口中那個“累贅”一樣的殘疾病人，重新變回了學生。
當然，我並沒有真的“變回去”。我還是那個說話費力、雙手受限、要比別人慢很多的人；母親也仍然在我身邊，我們之間那些糾纏、虧欠、怨恨和依賴，並沒有因爲回到學校就忽然消失。康復也沒有結束，殘疾證還在，身體依然會在每一個具體的動作裏提醒我，我已經不是從前那個我了。
可即便如此，我還是重新回到了這裏。重新坐進教室，重新準備開題，重新以學生的身份被看見。對那時的我來說，這已經不是一件小事，而是一種失而復得。一個人即使帶着病後的身體，帶着殘疾，帶着已經被徹底改寫的人生，也仍然可以重新進入世界，重新擁有一個不止屬於“患者”的身份。
出院後我打字需要戴手指歪斜矯正器，圖爲戴完一小時矯正器後的手指
開題報告本來早就該完成。因爲我一直留在南昌康復，遲遲沒有返校，整個進度都被拖住了。最後，五位老師專門爲我安排了一場開題。
那是一場只屬於我的開題報告。
不會說話的我，坐在五位老師對面。他們沒有問我爲什麼拖了這麼久纔回來，也沒有問我爲什麼變成現在這樣，沒有追問病情，沒有打量我的動作和表情。他們只問我的選題、邏輯、方法和報告本身。
那一刻，我突然意識到一件事：在他們眼裏，我不是一個罕見病患者，不是一個多重殘疾人，也不是一個需要被特別體諒的人。我只是一個普通的研究生。
這件事對別人來說也許很平常，對我來說卻不是。
因爲過去很長一段時間裏，我走到哪裏，別人最先看到的都是我的病，我的殘疾，我說不清的話，我不聽使喚的手，我需要被照顧的地方。只有在那間教室裏，坐在五位老師面前時，我才久違地感覺到，自己首先是一個腦子還在運轉的人，一個仍然可以思考、表達、完成學術訓練的人。
開題結束後，我從教室裏出來。
深圳的陽光很亮。校園裏到處是剛下課的學生。有人騎着自行車從我身邊經過，有人抱着書從臺階上跑下來，也有人一邊走一邊說話，腳步輕快得像從來不知道失去身體是什麼感覺。
我站在那裏看了很久。
生活沒有停下來等我。它一直在往前走。只是到這一天，我終於又能回到它裏面。
（來源：騰訊新聞）
◦ 頭圖、封面圖爲AI製作，文中配圖來自作者 。