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張瑞
出品 | 騰訊新聞 穀雨工作 室
術後的病理報告出來了。
正值武漢的盛夏,天氣又悶又熱,小歐站在醫院的一樓大廳裏。手術切除了她 1.25 個乳房,並做了腋窩的淋巴清掃,繃帶把她的上半身繃得緊緊的,唯一能動的右手點開了手機裏的報告,她的心跳得很快。
上面寫着:淋巴結轉移 13 枚,分期爲Ⅲ C 期。屬於局部晚期乳腺癌。
26 歲的小歐從未想過,她會在這麼小的年紀就確診乳腺癌,更可怕的是局部晚期,醫院的一樓擠滿了人,沒有座位,她就坐在醫院裏運快遞的拖車上,一直哭。
大哭一場過後,理性佔據了上風。小歐是一名青年教師,距離開學的日子越來越近了,此前化療和手術已經請了一個學期的假,更讓她擔心的是,自己的三年工作合同也即將到期。她知道自己必須要趕緊回去上班,錢和醫保,一個都不能失去,“如果我丟掉我的工作,我就沒有辦法治療了。”
2024 年 9 月 1 日,拆除手術縫線不到十天,小歐就回去上班了。那段黑暗的日子裏,她唯一的慶幸是,自己順利續簽了合同。
越來越多的年輕人開始患癌,近 30 年來,全球 50 歲以下的癌症新發病例增加了 79% 。以乳腺癌爲例,早髮型乳腺癌的發病率翻了一番以上,從 1990 年的每 10 萬人 6.80 例上升到 2021 年的每 10 萬人 13.95 例,增幅達 104.99% 。與癌症的年輕化同時出現的,是癌症的五年生存率(臨牀治癒率)不斷上升。癌症患者也擁有更長的生命和未來。
圖源視覺中國
只要條件允許,許多年輕的癌症患者都選擇回到職場。他們需要一份工作繼續治療,繼續生活。
但回到職場的過程並不容易。中山大學社會學與人類學學院教授塗炯在 2025 年發佈的一篇 癌症患者重返工作崗位的研究指出,癌症患者面臨職場歧視、社會對癌症的污名化以及社會保障和福利保障的不足,但他們的應對策略主要依靠個人努力,例如重新安排工作時間、控制信息傳播以及降低對工作的期望,他們各自的應對策略幾乎無法解決重返工作崗位過程中面臨的挑戰和困境。社會和制度層面需要提供更多支持,以幫助癌症患者順利重返工作崗位。
一邊抗癌一邊上班
今年是小歐一邊抗癌一邊上班的第三年。失眠的一夜過後,小歐匆匆起牀穿好衣服,出門前對着鏡子朝空氣揮出一拳,“每天對着鏡子來一拳,就爲了幹這個癌細胞。”到了學校,她先把藥喫掉,抗癌的靶向藥和內分泌藥物,副作用會引起白細胞降低和體內的鈣流失,還要再喫升白細胞的藥和鈣片等補劑。
藥物帶來的影響會在一天當中的不同時刻出現,有時上着課,就想要乾嘔,學生們會天真地問,“老師你怎麼突發惡疾啦!”但那個時刻很短暫,一會兒就過去了,潮熱的感受也會突如其來地出現,身上立刻汗涔涔的,無論春夏秋冬,她都會備着手持的小電風扇。她還會經歷失眠、晨僵、睡覺骨頭疼……她嘲笑自己好像“年紀輕輕步入老年”。
最近一年,小歐在社交媒體上記錄自己的抗癌日常,標題通常是: 28 歲腫瘤中晚期教師,邊抗癌邊上班,用心經營生活的一天。評論區裏有人評論,“你咋還在上班啊……不是應該旅遊嗎?”她心裏想“這難道不是常識嗎?”“一旦失業了,但凡好點的工作都找不上,體檢就過不了。”對小歐來說,邊治療邊上班,就是生活的最優解。
1200 公里外的成都, 32 歲的小夏正在面臨相似的境況。小夏是食品公司的市場營銷部負責人,一個放鬆的週五夜晚,她躺在牀上刷視頻,無意中摸到左胸有一個硬硬的腫塊,不痛不癢。出於隱隱的擔憂,她在第二天掛號做了檢查,隨後確診了早期乳腺癌。
藥物和癌細胞競爭的過程中,小夏覺得身上沒有一處是不疼的,喫不下東西,也疼得睡不着覺。化療期間,爲了儘快提高身體裏的白細胞,醫院每天會給小夏注射升白針,她數了數,那個療程她的肚子上一共紮了 23 針。
住在醫院的日子裏,小夏在心裏發誓,“如果熬過這一關就再也不上班了”。她覺得自己的早發癌症與工作太拼了有關,過去遇到大的項目時,她常常和廣告公司一起熬夜到半夜三四點。但化療結束後一個月,小夏還是回到了她的工作崗位。
癌症沒有讓年輕人獲得躺平的特權。病假期間,小夏每個月只能拿到 1000 多元的最低工資,而每個月的醫保外藥物費用就達到 6000 元左右,加上購買乳腺癌的復發保險、房貸等的壓力,最終讓小夏決定回去上班了。她說,“乳腺癌的治療是非常長期的,我這個分型可能就要做好至少十年治療的準備。”
剛上班的頭一個月,小夏瘦了十三、四斤,手和胳膊腫得厲害,“整個手像小蹄子一樣”,爲了緩解水腫,小夏會隔 15 分鐘站起來,舉起手,旋轉手臂,她的辦公室是一個大的公共空間,她坐在靠前排的位置,每次這麼做的時候,後排的同事都能看見,不過她沒想那麼多,“總得活下去,活着最重要,就這一個信念就夠了。”
小夏在社交媒體發佈抗癌日常,受到不少網友關注,圖源小紅書@摸魚小夏
即使是晚期的癌症病人,也需要一份工作來維持治療。大學畢業不久, 22 歲的瀋陽女孩又又確診了晚期肺腺癌,因爲常常要回醫院複查,她沒辦法找到長期穩定的工作,通常都是在日結羣裏接一些臨時工,有時候是售樓處的禮儀,有時是電商的客服。由於每個月醫保外的藥費就要花 5000 元左右,兼職掙下來的錢,幾乎全部都用於醫療開銷。
生病之後,她覺得自己比以前工作更認真了,做售樓處的禮儀時,一般是上一個小時,休一個小時,同事們有時候會溜出去玩兒,又又從來不離崗。做電商售後客服的時候,每人每天至少要打 80 個單子(也就是給消費者打售後電話並記錄處理過程)。每天,她都會坐在辦公室的隔間裏,從早上一直打到下午六點多, “我給客戶打電話,有的人買了雪糕又拒收,可是雪糕化了是不可以拒收的,我們沒辦法給 ta 退款,有的人就能接受,有的人就會耍賴。”有一次,因爲售後方案沒讓客戶滿意,對方罵了她一頓就把電話掛了,但又又沒生氣,“接觸不同的工作會讓人接觸不同的人”,她說,“我覺得還挺有意思的。”她帶着一點審視和體驗的心情進入工作,沉浸其中的時候,她覺得自己和身邊每個努力工作的年輕人一樣。
又又在小紅書分享工作的心情,圖源小紅書@又又是雙
坐在她旁邊的女孩子電話打得很慢,到了下班時間手裏的單子還剩很多。她拜託又又幫忙一起打電話,又又答應了,她們一直打到晚上 9 點才結束。下班走在路上,夏天的晚風吹得人好舒服,她覺得自己“超級厲害”,“有的時候我都會覺得自個兒怎麼這麼牛,我還這麼獨立,我還可以上班。”
回不去的職場
浙江大學附屬第一醫院腫瘤外科副主任醫師陸軼民從業的 20 餘年來,觀察到年輕的癌症患者數量在快速增加,“過去 50 歲以上的患者居多,現在 40 歲以下的患者已經很常見了。甲狀腺癌、乳腺癌和肺的原位癌,年輕化趨勢特別明顯。”
與癌症的年輕化同時出現的,也有一個好的現象——癌症五年生存率(臨牀治癒率)不斷上升。國家癌症中心的數據顯示,我國癌症總體五年生存率從世紀初的 30.9% 上升到 2015 年的 40.5% ,如今已經達到爲 43.7% 。
醫學在向前發展,陸軼民說,“在很多腫瘤治療中,外科醫生的角色已經不像以前那麼佔絕對主導,因爲靶向藥物和免疫治療的效果越來越強大,腫瘤內科的重要性逐漸凸顯。比如乳腺癌的治療,手術從擴大根治到保乳手術越做越小,並通過術後綜合治療來實現患者的長期生存。過去化療的患者常會糾結於脫髮的副作用,現在很多新藥能明顯減少脫髮甚至不引起脫髮。因此很多患者可以更好地迴歸職場。可能請一段時間假回去的時候,同事完全不知道你發生了什麼。”
陸軼民認爲,癌症在很多情況下已經可以視爲一種“慢病”。腫瘤治療的藥物進步實在太大了,很多腫瘤患者都是生存時間都在變長,即使是晚期的膽管癌,胰腺癌等惡性程度很高的癌症,以前平均生存時間可能只有 3~6 個月,現在超過 1 年的比比皆是。
陸軼民接診過的大部分分期較早的年輕患者都會選擇回到職場,“癌症不是傳染病,治療結束後迴歸職場是完全可行的,尤其甲狀腺癌的臨牀治癒率高達 90% 以上,很快就可以回到工作崗位,當然精力可能會受到一定的影響,會容易疲勞,腫瘤患者也要更多地保重自己,不要那麼拼。”
但對於很多年輕的癌症患者來說,迴歸職場不是一件容易的事。 22 歲的腮腺癌患者南瓜在上海的一家廣告公司任職,有一天,她發現下頜角有一個鼓包,醫生說是個挺大的腫瘤,看着是良性,要趕緊住院切掉。
她向公司請了一週的假住院,順利切除了腫瘤,“做完手術我就麻利滾回去上班了,試用期根本不敢多請”。
南瓜扎着繃帶回去上班,某一天,她正在忙着寫新的廣告文案,就接到了醫院的電話,告訴她病理結果顯示腫瘤爲惡性。她問,“就是說癌症嗎?”她偷偷跑去公司的廁所裏哭。好消息是,查閱資料後,南瓜發現自己的腮腺惡性腫瘤爲低度的惡性腫瘤,術後不需要化療,只要定期複查,不會影響正常的工作生活。
她拜託醫生在病假條上寫一句,“腫瘤已切除能順利工作”,忐忑地向公司提交了出院報告和複查的病假單,提交記錄的當天,人事部問南瓜,你的出院小結上怎麼寫着“惡性腫瘤”?解釋過後,她仍然在兩天後收到了被公司辭退的消息。
這不是南瓜第一次因病被辭退,她從小患有 1 型糖尿病,曾經注射胰島素被同事看見,失去了第一份工作。那時候,她情緒激動地問人事部,“試用期沒通過到底是哪裏有問題?”對方答不上來,只是說“你身體不太好”。
第二次因病被辭退,她發現自己比上次平靜很多,“這次直接跳過了迷茫痛苦憤怒這些情緒,因爲我在交出出院小結時就做好了心理準備。”
南瓜在小紅書用漫畫記錄自己的經歷,圖源小紅書@一團瓜瓜子
兩次因病被裁,南瓜也想過維權,根據《勞動法》及相關法規,員工患病有 3 到 24 個月的醫療期(視工齡而定)。醫療期內,公司不得以此爲由解除勞動合同。醫療期內,企業應按規定發放病假工資,通常不低於當地最低工資標準的 80% 。醫療期滿後,如果病情嚴重導致員工無法繼續工作,也應通過勞動能力鑑定,被鑑定爲 1 至 4 級的,通常退出崗位並領取相應補貼。如果公司直接解僱員工,可能構成違法解除勞動關係,需支付賠償金。
但在實際的僱傭關係中,存在各種各樣的狀況,對南瓜來說,公司用的辭退理由是“試用期未通過”,她找不到更多的證據證明是因病裁員。在治病的壓力與工作養活自己的經濟困境中,她沒有太多精力和時間處理複雜的維權,更重要的是趕緊去找下一份工作。
癌症患者面臨更高的失業風險。 WHO 的統計數據發現,癌症倖存者的失業率比沒有癌症病史的適齡成年人高出 37% 。 2021 年《國際護理學雜誌》上的一項研究調查了湖南省某腫瘤醫院乳腺癌患者癌後重返工作的狀況,僅有 21.35% 的乳腺癌患者在完成主要癌症治療後重返工作崗位。許多癌症患者希望護士和醫生能夠提供有關重返工作崗位的時間安排和相關信息的指導,一名患者說, “ 我希望護士和醫生能夠告知每位患者,癌症治療後多久可以重返工作崗位。 ”
已經返回職場的患者也會遇到預料外的問題,其中一名患者告訴研究人員, “ 最近我回去上班了,但工作氛圍不如以前好了。今年我本來應該升職的,但是老闆說我病假超過三個月,所以不能升職了。 ”
再次失業的一個月後,南瓜找到了新的工作,但她不得不選擇隱糖、隱癌,在公司裏儘量不惹人注意,她說,“努力活下去,就是我唯一的人生目標。”
還沒好好開始的人生
確診乳腺癌兩年半以來,小歐每三個月的複查就像是一個計時器,如果複查沒事,就意味着“又成功續命三個月”。
她過着一種漂浮着的生活。自從生病後,她就不在普通人的軌道里待着了。考編、結婚、生子……她曾經嚮往能夠過這樣一種穩定而平淡的生活。但乳腺癌改變了這一切。
抗癌的靶向藥一般需要喫 21 天停 7 天,在這個週期裏,身體裏的白細胞也會隨之波動,剛開始喫藥的時候,她會查一下血常規,確保自己的白細胞值達到了正常人的最低標準 3.5 ,在喫藥的第 7 天,一般會降到 2.5 左右,在第十四天前後會降到 1.5 左右,第 21 天,小歐就不去查了,“因爲太低了,我不想我不敢查。”隨着抗癌的時間越來越長,她現在不那麼頻繁抽血了,“我現在知道抽了也沒用,它還是那麼低,我就乾脆賭就是賭運氣,賭老天爺讓不讓我感染。遇到問題再解決問題。”
學校的人很多,白細胞低導致免疫力下降,在密閉空間裏被感染的風險很高,只要出門,她都戴着口罩,“我能夠去控制的,我已經做出了最優選,其他的就全看運氣。”
課堂上的小歐,圖片來自小歐小紅書@很ok的ok
確診癌症前,她正在準備考編制,她是學校聘請的合同制的老師,常常焦慮自己的存款太少,工作不穩定,不知道什麼時候能買上自己的房子。如今,考編因爲體檢過不了而徹底放棄了。她現在最遠的計劃就是暑假去哪兒玩。
她想起一名抗癌博主說的,“確診後我覺得我才獲得了真的自由”,雖然現在的這種感覺不是自由,但她不再內耗了,她說,“我第一次真正意義上的和自己站在統一戰線。我會覺得我確診之前的那些內耗,某種程度上也是一種自己在欺負自己。”
疾病將小歐對生活的慾望變得微小而具體。她現在的人生主線是“我活着就行了”,“能夠舒服的活着就已經是非常爽的一件事情,沒有痛感,生活自理,體感上面沒有過分的難受,就已經很爽了,還有工作還有收入。”
很偶爾,小歐在朋友圈裏刷到和自己同齡的人步入穩定的生活軌跡,結婚生子,順利升遷……心底裏的陰暗面也會偷偷冒出來,“爲什麼同樣的年紀,但無法擁有同一種人生?”
她允許自己傷心,允許自己哭一會兒,哭過之後自言自語,“你看你又開始想這些了,你想這些有用嗎?這不是浪費時間嗎?我知道你很痛苦,因爲你很委屈……”唸叨完了就好一些了。作爲一名心理老師,她知道怎樣不被情緒控制太久。
她會把哭的樣子也剪進她的記錄視頻,她接受人是可以脆弱的。只是小歐發現,視頻裏只要自己一哭就掉粉,她有點兒氣憤,“好像他們不需要一個真實的人,他們需要一個抗癌的人堅強,需要一個抗癌的人樂觀,他需要一個抗癌的人積極。”
我問小歐,“年輕人患癌最殘忍的是什麼?”
她說,“真正的殘忍是人生還沒有開始,就好像要準備結束了。”
不過她轉念一想,又改變了這個答案。“不,我覺得最殘忍的是沒錢治……我很羨慕那些生病了還會爲生病感到傷心的人。因爲我發現可能連對於疾病傷春悲秋的資格都沒有,對我而言,比起這麼年輕(就患癌),更殘忍的是我沒有經濟條件去應對以後的生活,應對治療。”
與惡魔共存
儘管癌症患者的生存時間在變長,但癌細胞何時去而復返的擔憂,就像是懸在空中的一把劍,小夏所在的病友羣裏,時不時能收到有人復發的消息。有段時間,小夏的後腰特別痛,她第一反應是會不會是骨轉移?她馬上就去醫院掛號了,“但凡身體出現一點風吹草動,就會很害怕。”
死亡的恐懼始終縈繞在每一個受訪者的心頭。陸軼民常常會反思,“醫生有時候站着說話不腰疼,有時候我也會犯這個問題,跟患者溝通的時候我們也會用一些百分比來表達五年生存率等等,但是對於單個患者的人生來講,其實不存在百分比,用來數字套到人的頭上,我覺得挺殘忍的。誰能知道自己是在 80% 裏面還是在 20% 裏面?”
陸軼民說,“哪怕是同一種腫瘤,出現復發轉移的時間是不定的,跟腫瘤的惡性程度有關係,也跟發現的時間早晚有關,比如說發現的時候已經有淋巴結轉移了,他後期出現復發的可能性就更高。所以我們常說要治未病,比如每年體檢,更早地去關注自己身體情況。”
南瓜的手機桌面有一個文件夾叫做“與惡魔共存”,裏面是一些 1 型糖尿病的管理 app ,這個名字來自因乳腺癌復發去世的歌手姚貝娜,她在《心火》這首歌裏表達了與癌症抗爭的歷程,“因爲我曾和惡魔鬥過幾回合,就算它極端恐嚇,不握手言和……”需要終身管理的癌症與糖尿病,在南瓜看來就像是這樣一場與“惡魔”的鬥爭。
癌症住院的時候,她重新撿起了畫筆,開始在小紅書上更新原創的漫畫,把過去和疾病交手的經歷,一篇一篇地畫下來,她的第一篇作品是《 22 歲同時患了糖尿病和癌症是種什麼體驗》,獲得了 4.5w 的點贊和上千條評論。評論區裏,她收到了很多鼓勵,一個暱稱是“快樂小豬餅”的網友留言,“我也是哎! 19 歲先得了一型糖尿病,不到半年癌症,但是我現在 34 歲啦!”
南瓜在小紅書發佈的第一篇漫畫,圖源小紅書@一團瓜瓜子
她用畫畫一點點表達自己,那些痛苦的經歷畫下來,帶着一點黑色幽默,心裏的沉重就少了一些。比如被辭退的故事變成了《 00 後萬辭王的工作經歷》,她的更新得到了很多人的喜歡。不到一年時間,有了接近 2 萬人的關注。
南瓜說,“癌症,但反而有了勇氣生活下去。”她很喜歡電影《本傑明·巴頓奇事》的故事,本傑明·巴頓出生時是一個老人,別人會越來越老,而他越活越年輕。巴頓在日記裏的一段話被她放進了一篇漫畫的結尾,“我希望你能活出最精彩的自己,我希望你能見識到令你驚奇的實物,我希望你能體驗未曾體驗過的情感,我希望你能遇見一些不同的人,我希望你爲自己的人生感到驕傲。但如果你發現自己還沒有做到,我希望,你能有勇氣重頭再來。”
如果說突如其來的癌症,讓年輕人好像進入了某種意義上的暮年,但他們也都獲得了一種重頭再來的勇氣。
坐在辦公室裏,小夏偶爾會出神,生病前,她的人生目標是升職加薪,早日成爲公司的高管,癌症後,她對工作失去了慾望,她覺得自己不應該在辦公室裏。她開始在週末學習日語,健身,學畫畫,還開了一個自己的播客節目。她努力攢錢,拓展新的收入方式。
春天到了,又又和好朋友們一起在咖啡廳打卡拍照,她的水杯裏裝着自己做的有機蔬菜汁,她說起有機蔬菜汁的做法,告訴她們補充一些微量元素的意義,但所有人都對這個話題不感興趣,繼續聊起化妝品和口紅的顏色。又又感到失落,身體健康的朋友們並不需要她關於疾病和健康的經驗。
好消息壞消息都在發生,又又對喫了兩年的靶向藥產生耐藥性,腫瘤腦轉移了,她換了新藥,效果還不錯,腦子裏的腫瘤暫時不見了。在又又的計劃裏,今年還要嘗試各種工作,接觸不同的人,如果她的自媒體賬號可以做起來,她想體驗做電商主播。
現在,小歐的生活依然有許多值得記錄的時刻。臥室裏的牀總是被她鋪滿身體乳、護手霜、耳機,看劇的 PAD ……她會找一天把混亂的臥室一點點收拾整齊,換上新的牀品,給房間噴上帶着果香味的香水,香香的,乾乾淨淨,幸福感就會很高。或者下班回家,還有時間給自己做一頓健康的飲食,像是水煮菜配上炸鱸魚,一邊做飯一遍追最新的短劇。
癌細胞太小了,小歐根本捕捉不到它的蹤影,不知道它現在在身體的哪個地方,也不知道在身體裏它還有多少,相處的時間越長,她的目標不再是打敗它,而是與它共存,“我僅僅只是想要看一下,我可以把自己帶到哪裏,這可能就是我生活的動力。”
(來源:騰訊新聞)
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