“咦……她屁股都溼了，好臭啊！。”
小學四年級時，因爲俯身撿了支筆，阿慧 屁股有流膿的爛疙瘩 這事，被同學們撞破了。
一個9歲的孩子，死死守了4年的尊嚴，就這樣垮掉了。
阿慧想說話，可在那一會像啞了，嗓子眼發不出聲。
鋪天蓋地的指點、怪笑、小聲討論像一股股巨浪，沒過了她，她覺得呼吸都變得困難。
小夥伴們圍了上來……
看她，像看怪物一樣。
01
一天換5條褲子
也藏不住身上流膿的爛疙瘩
阿慧是家裏的大女兒，一出生，把家人嚇了一跳。
別的嬰兒剛出生皮膚像是剝了殼的雞蛋，滑滑嫩嫩，但她的身體卻 像長了一道無形的分割線 ——
右邊的皮膚正常，左邊的卻暗沉發紅。
▲圖源：“上海兒童醫學中心”微信公衆號
從她有記憶開始，左側身體的皮膚就是“破破爛爛”的。
疙瘩是先從腳掌長起來的，再蔓延到大腿，身上總是很癢。
更崩潰的是，對別的小孩來說，長高這樣讓人雀躍的事，在她身上卻是噩夢一般的經歷。
隨着年齡增長，身高一有變化，這個“怪病”就發得越狠。
哪怕只是長高一公分，左側大腿和屁股上的疙瘩就會被“撕扯”開——
破潰、流膿、發出腥臭味。
這種與生俱來的窒息感，每天都在淹沒她……
▲圖源：《蓋亞》
（圖文無直接關聯）
除了身體上和心理上的折磨，上學，也是個難題。
最大的麻煩是 破潰的膿水會浸溼褲子 ，爲了合羣，她每天都過得小心翼翼。
一天要換四五條褲子 ，早上起牀、中午放學回家、下午上學前、放學後，第一件事，就是換褲子，而且只穿黑或藍褲子。
從小，家裏人帶着她四處求醫。
從鎮上的診所，到中醫治療，問遍了、跑遍了，但每次都無功而返，誰也說不清，這個怪病從何來？怎麼治？
▲AI生成
02
被霸凌後輟學的她
自尊垮了，腿跛了，耳也聾了
家裏人對她的愛，是無條件的。但旁人的誤解，卻是說不清的。
小學四年級的那一幕，成了她這些年的童年陰影。
她還能清晰記得，那天她擒着淚，試過和班主任解釋——
“我不會傳染人的。”
但班主任無能爲力……事隔十多年，這個場景，就如夢魘般，烙進了阿慧的腦子裏。
▲AI生成
那天晚上回到家，她沒有再哭，而是向爸媽宣佈：
“我不想去上學了！”
爸媽沒有多問，只是答應了她這個看似無理的決定。
心理防線崩潰後，“怪病”也像決了堤的水“襲向”全身。
疙瘩越長越多，像雨後“滋生的菌類”，源源不斷出現在左側身體的脖子、大腿、陰部、腳掌。
“大腿和頭每天都會癢，抓到一直出血！”
她一點辦法都沒有，就這樣看着她們在身上生長、破裂、流膿……
後來，阿慧腿也跛了，左耳聾了，左眼幾近瞎了，嗓音也無法清亮發出聲音。
▲阿慧的聽力測試報告顯示，她左耳已經聽不見
03
苦苦尋醫20多年
大佬卻給她點了個“小醫生”
輟學後，阿慧在家幫忙做手工，人在潮汕地區，有人家要拜老爺，她就幫着折“金絲”（一種潮汕拜神用的紙錢）。
好在，絕境中，有家人一直在搓暖她的生活。
爸媽、弟妹都很聽她話。
家裏對弟妹是放養式的，但對阿慧卻是寵溺的，她嘴饞了想喫點什麼，爸媽就會開上家裏的“破車”，帶上全家人一起去。
▲圖源：《奇蹟男孩》
他們一家，也從來沒有放棄過治療。
幾年前，從省城來的叔叔建議，可以去醫院手術。
他們也去了，但治標不治本，剛切完，疙瘩還是繼續瘋長。
後來，有位懂行的親戚指了條路：“去找協和醫科大學皮膚病研究所的孫建方。”
孫建方是皮膚科的業內大佬，他見到阿慧時，脫口而出的卻是另一個醫生的名字： 陽芳。
“你們可以去找這位醫生，她就擅長看懂這些怪病。”
▲陽芳（右）
04
被折磨到“蛻”了一層皮
終於迎來了新生
陽芳，那位連業內大佬都看好的醫生。
她不是“老專家”，是年輕醫生，卻一直專注死磕皮膚疑難雜症，皮膚病越怪，她的眼越發亮，一遇怪病，必窮追不捨。
▲深圳市第三人民醫院 陽芳
當阿慧在她面前展露自己長滿疙瘩的皮膚時，陽芳發現，這道題她做過！
她接診過一個小女孩，得的也是類似的怪病，手掌脫皮不斷，頭髮掉光。後來，她窮追猛打5年，終於揪出致病的突變基因。
這位專攻疑難病的“老手”，一看阿慧身上的症狀，結合基因檢測結果，鎖定了一個怪病——
CHILD綜合徵（先天性偏側發育不全伴魚鱗樣紅皮病和肢體缺陷綜合徵）
這是一種 罕見病 ，由 NSDHL基因突變 引起膽固醇合成障礙而導致的。
換句話說： 膽固醇合成代謝出問題了。
▲AI生成
緊接着，就是一系列的檢查。
幾天後，阿慧一家人等來的，是確診的消息。
“就是CHILD綜合徵。”
這個結果，他們已經等了20多年。
陽芳此前接診過幾名膽固醇代謝患者，手裏有的是經驗，也研製出了對付這種怪病的藥膏。
爲了在短時間內減輕這個病帶給阿慧的折磨。陽芳決定： 先手術後塗藥。
先讓骨科、婦科等外科團隊齊上陣，切除一部分阿慧身上的疙瘩。
術後，趁身上的“菌羣”大勢剛退，馬上給治療“加碼”，塗辛伐他汀/膽固醇。
1個月後， 阿慧身上的皮疹消退大部分。
3個月後， 皮疹基本消退。
今年5月份， 在深圳市第三人民醫院皮膚科的陽芳再看到阿慧時，她身上的皮膚， 像蛻了一層皮似的。
▲治療後（右）阿慧的皮疹基本消退
阿慧，慢慢在好起來。
時間和藥膏都是良藥。
這也是她輟學隱忍19年後，向曾經嘲笑過她的人，也向命運打出的一記漂亮反擊。
隨着皮膚的癒合，她說，已經有點想不起癢到難耐的回憶。
這不是撒謊，也不是她背叛了過去20多年的痛苦。
或許是，待在谷底太久的她，已經開始見到了一點光亮。
而這點光亮，就是足以讓她細細咀嚼很久的溫暖。
▲圖源：《我們的存在》
-End-
「有用就擴散」
本期封面：
信息來源：深圳市第三人民醫院皮膚科