“生與死只佔生命中的兩天。其他的日子，還要好好過。”
死亡會降臨在任何人身上，老人會死，年輕人會死，兒童、嬰兒也會死。這是死亡最公平也最殘酷的地方。大多數時候，人們迴避討論死亡，這或許也是清明節存在的原因，活着的人得以懷念逝者，剋制地思考死亡。
但在一些地方，死亡無法迴避，或者說死亡就是這些地方存在的原因。2025年底，我見到了幾個即將面對死亡的孩子。他們住在一家名爲雛菊之家的兒童安寧療護機構，年齡最大的13歲，最小的剛出生幾天。一些難以治癒的疾病正在蠶食他們的生命：器官缺失、腦幹腫瘤、橫紋肌肉瘤、惡性神經纖維瘤。
但在離開之前，他們都還活着。活着就要呼吸、喫飯，也要有尊嚴。安寧療護幫助他們有尊嚴地離去，也讓活着的人能夠接受失去、繼續生活。它是在“回家放棄治療”和“在醫院過度治療”之間的第三種選擇，尋求的是一種“死生兩相安”的狀態。
相比成年人，兒童的安寧療護更難完成。疾病晚期的孩子很難表達自己的不適和需求，而家長往往難以接受孩子即將死亡這個事實。老人的死或許可以被看作一個結局，孩子的死卻更像一場意外、一種錯誤。他/她真的沒有活下去的希望了嗎？該怎麼和孩子說明，或者要不要說？家長掌握着決策權，卻往往內疚、搖擺，甚至崩潰而手足無措。
我在雛菊之家見證了幾場告別。雖然死亡經常降臨，但這裏並不是一個冰冷絕望的地方。相反地，這裏充滿溫情，不管是患兒、家長，還是社工，沒有人會孤獨地面對死亡；不管做出什麼選擇，都可以被理解。
稿件發佈前兩天，雛菊之家的社工打電話給我，說明家長在做出看似殘酷的選擇背後，是怎樣的無奈。她不希望這些家長再受到審判和傷害，就算沒有機會了解他們內心的真實想法，她依然選擇理解和寬容。“爲什麼父母能放心地把孩子送到這裏來？因爲有我們。我們會讓孩子好好地離開。”
安寧療護，做的更多的還是生者的工作。孩子離去，父母的茫然、掙扎，一切也許與設想中的太不一樣。但他們沒有錯，這些父母還很年輕，他們還要帶着希望繼續走下去。
面對死亡
第一個孩子 豆豆
2025年12月的最後一週，我來到北京松堂關懷醫院。這個坐落在東五環外的醫院，曾因“晦氣”被附近的居民多次投訴，搬遷了七次，因爲這裏的人們都在做一件事：迎接死亡。這是一家臨終關懷醫院。
東區病房一層的走廊昏暗、不透風，兩側是老人的病房。大多數時候這裏是寂靜的，除了爆發出的咳嗽、呻吟，以及廣播呼叫。爲數不多能“激活”病區的，是餐車車輪轟隆隆地滾過，混雜着鐵桶碰撞的聲音。“打飯了打飯了啊——”阿姨在走廊裏大聲喊着。慢慢地，從不同方向湧來叮鈴咣啷的聲響，老人們拿着飯缸飯碗，蹣跚着圍過來。
有一位老人和他們不一樣。她瘦瘦高高的，穿着乾淨，腳步麻利地走過來。在盛了自己的晚飯後，她帶着我向走廊的盡頭走去。光線逐漸亮了起來，牆壁被粉刷成淺綠色，上面還畫着九色鹿的圖案。我們來到了雛菊之家的病房。她不是病人，而是來這裏照顧她的孫子豆豆。
豆豆是我見到的第一個孩子。他躺在小薄被裏，圓嘟嘟的小臉白裏透紅，就像一個普通的孩子安靜地睡熟了——除了鼻子裏插着一根黃色的軟管。不知道他的眼睛什麼時候會睜開，他也無法動彈。
牀頭的信息卡上寫着疾病：腦幹腫瘤。腦幹掌管着呼吸、心跳、運動傳導等人體的基礎功能，如電纜一樣連接大腦和身體。當腫瘤增大到某個臨界點，或者發生了嚴重的瘤周水腫，“電纜”就會被“壓斷”。腦幹失去了調節功能，孩子便會持續嗜睡，全身癱瘓。
進入雛菊之家的第一天起，我開始認識一些從未聽說過的疾病：
DIPG（瀰漫性內生型腦橋膠質瘤），腫瘤在腦橋呈瀰漫性生長，與正常神經組織交織而無法切除，中位生存期通常僅爲8到12個月。
神經母細胞瘤，被稱爲“兒童癌症之王”，是一種起源於神經系統的惡性腫瘤，早期可能只是普通的腹痛、發燒，超半數患兒在確診時癌細胞已經發生轉移。
高血氨症，患兒體內產生的氨無法排出，毒素在血液中堆積，可能引發腦水腫、昏迷甚至死亡。
醫學仍然難以解釋一些疾病的發生原因，也無法治癒。甚至有的醫生會告訴家長，治了也沒用，做了手術孩子可能會走得更快。豆豆五歲時，就被下了這樣的宣判，因此他沒有做開顱手術，不能上學，也不能像其他小朋友一樣放肆地玩。病情逐漸發展，他開始頭疼、嗜睡，來到雛菊之家的第二天起只能癱瘓在牀，這已經是他住在這裏的第四個月。
雛菊之家安設在松堂醫院裏，擁有三間獨立的病房，每間住一個家庭。豆豆住的病房位於一層，走廊盡頭的右手邊。他的隔壁和樓上，是雛菊之家的另外兩間病房。
周翾說，在最後的時刻，孩子最想的就是在家一樣溫馨的地方，和爸媽24小時待在一起。作爲血液腫瘤科的醫生，周翾見過很多慘烈的生離死別：孩子插滿管子，赤身裸體地躺在牀上做最後的搶救，家長在門外大聲哭喊。2013年，周翾去美國學習，見到了那裏的臨終關懷。病房中燈光柔和，一個媽媽抱着寶寶，坐在搖椅上輕輕搖晃，孩子叼着安撫奶嘴，平靜地睡着了。她想，我們的孩子也應該有權利這樣平靜、有尊嚴地走到生命終點。
一層病房，豆豆的奶奶在這裏陪護他。我常和奶奶閒聊，說起豆豆的病時，我以爲她會表現出憤怒和委屈。但她最常說的一句，是“沒有辦法”。“沒有別的招。啥事都得接受，幸福來了，你就接着；壞事來了，你也得忍着。”她背過身去，給孩子準備鼻飼的飯菜，在小米稀飯里加上碎牛肉末和西蘭花末，倒進榨汁杯裏，一邊打一邊上下搖勻。
奶奶說，這些是琪琪媽媽給的配方。琪琪媽是雛菊之家的營養師，也經常幫忙照顧孩子。豆豆因爲躺在牀上久不活動，尾骨處有一大塊皮膚破潰，之前琪琪媽給他塗了一種紫色的藥膏，現在傷口處已經不流水了。“琪琪以前沒用完的藥，現在都給弟弟用了。”她彎下腰檢查着傷口。在這裏，大家都不叫她的本名，她也說自己永遠是琪琪媽。一年多前，她的女兒琪琪在雛菊之家離世。
我和琪琪媽一起出了病房。一個老人正佝僂着坐在走廊裏，像個小孩一樣癡癡地盯着我們。琪琪媽說，在這裏老人和孩子去世是不一樣的。因爲老人已經沒有爸媽了，孩子還有爸媽。
“消失”的父母
第二個孩子 “小蘿蔔”
最艱難的選擇
第三個孩子 小波
豆豆和“小蘿蔔”住在一層的兩間病房，在他們樓上，是雛菊之家的第三間病房。這是最大的一間，由三個松堂的普通病房合併改造而成，爲一室一廳一衛的設計，更像一個家。房間裏有桌椅、衣櫃等傢俱，還有電磁爐、微波爐，可以做些簡單的飯菜。
12月底，一大家人都在這裏陪護小波。這個對全家而言來之不易的男嬰，不幸罹患了橫紋肌肉瘤。
一次，我遇到小波的爸媽在客廳爭執。爸爸強調：“這個事不能靠感性決定，該理智的時候必須理智佔上風。如果大家達不成一致，我就要站出來做這個決定，哪怕會被埋怨。”
他也想給孩子治，卻也很清楚這是什麼病。“後面還要過日子，這很現實，咱們不能因爲這個把錢全都投進去了，以後生活受影響。”
媽媽說，她也同意如果孩子救不活，就別再讓他受罪，從ICU出來。但當時兒童醫院有一個主任對她說可以再試一次，一個星期就能知道結果。“但他連一個星期都等不了，只是一直說ICU裏花錢多，我們不能人財兩空。”
爸爸又重新抬高了語氣：“我自己（心裏）也在打架。理智告訴我，他已經肺轉移了，倆肺都是，那就說明已經是晚期了。在這種情況下，我自己也是極度的焦慮。”
光是聽到描述，我就不由地緊張害怕起來。死亡好像一位寬容的考官，提前泄露考題，甚至讓人幻覺可以拖延協商，操縱日期。但它在一分一秒地逼近，沒有人能阻止交卷的鈴聲響起。
我們離開了病房。一路上我想，如果他們不想關停氧流量，或者資金足夠，還想繼續治療，雛菊會同意嗎？
我回想起之前郭鵬說過的故事。一個孩子即將入住雛菊，周主任問他的父母：假如醫生說只有1%的希望，你們會不會接着治療？父母說，會。於是雛菊的團隊幫他們聯繫了醫療資源，嘗試了最新的CAR-T（免疫細胞療法），但依然沒有效果。主任說，如果做安寧療護，孩子還有三個月的時間，也會比較舒適。如果繼續選擇做CAR-T，可能還是無效，並且加速孩子的離世。爸爸說，我不能三個月就天天這麼看着孩子，一定要盡所有努力。最後他們還是接着去做了CAR-T。
在常人看來，堅持治療可能並不理智。但郭鵬說，這種選擇在雛菊之家並不少見。甚至有一次，孩子已經坐着救護車來了雛菊，爸媽卻突然反悔，還想繼續治療。此時許多醫院已經無法接收，救護車只能拉着孩子到處輾轉，郭鵬聽說孩子第二天就走了。
郭鵬說，安寧療護並不是唯一正確的選擇，“家長要了解安寧療護是什麼，也瞭解繼續積極治療能給孩子帶來什麼，然後做一個選擇。如果他們不知道安寧療護，被迫選擇繼續治療或回家，那我會覺得很遺憾。”
面臨孩子的生死抉擇，父母除了悲痛，還會感到自責、後悔。周翾說，這是一種非常常見的反應。但她認爲，孩子的疾病並不是一個“可以避免的錯誤”，而更像是一種無法迴避的現實。做安寧療護，最需要的是瞭解家長的需求和感受，而不是覺得他們應該怎麼樣，沒有經歷過他們的痛苦，是完全無法代入的。在雛菊之家，社工們與父母的溝通沒有一套固定的方法，而是“發自內心地想要和他們一起共度難關”，“我們不是單向地告訴家長該怎麼做，而是陪着他們一起做決策，讓他們從內心接受即將發生的事情。”
兒童的安寧療護與成人有相通之處，核心都是“對症處理”，但治療的目的不是治癒疾病，而是儘可能緩解孩子的各種不適症狀，尤其是疼痛。不同之處在於，孩子經常無法用語言表達自己的不適，因此需要醫護人員通過心率、血壓、出汗、哭鬧等情形來做出專業的判斷。
2015年，根據世衛組織的統計，中國對兒童安寧療護的需求量已高達450萬左右。在2025年11月的一場安寧療護學術年會上，周翾提到，全國兒童安寧療護的病房總共只有48張牀位，但不僅沒有排隊的現象出現，反而病牀佔有率只有約50%。雛菊之家裏，住在一層的小蘿蔔回老家後，病房有許多天一直空着。社工們有時打趣道，要是雛菊之家一直沒人住就好了，說明孩子們都能健健康康的。但或許現實是，很多人還不瞭解兒童安寧療護，或者無法放棄治療到最後一刻。
再見，小波
“那不是你想象的那樣，你已經做好一切準備，就一點兒都不會難受了。記得跟他多說說，你愛他，謝謝他。”吳秋雲摟着小波媽媽的肩膀。
我第一次走進病房臥室，久不開窗的房間裏空氣混濁。寬大的雙人牀左上角躺着一個小嬰兒，側着腦袋一動不動，嘴裏插着呼吸機的管子，手腳水腫。一家人忙碌着給他頭上的壓瘡抹藥，灌熱水袋捂在他冰涼的身體旁。生命在一點點流失，但對家人來說，好像只要不停下，死亡的腳步就不會追上來。
第三天早上，吳秋雲端來一大盒兒童顏料，告訴家長可以給孩子做個手印畫，留作紀念。一切的忙碌戛然而止。這是最後的告別。
吳秋雲給小波圓鼓鼓的手腳塗上金色顏料，爸媽用畫紙按下掌印。每個家庭成員都選了一種顏色，用食指按了一朵七彩花。臥室裏停滯的空氣被攪動起來，二姨和小姨談論着喜歡的顏色，她們和媽媽一起給畫作拍了照片，伏在茶几旁邊，比較着誰的手機畫質更好。
按完指印後，老人們退了出來，雙手捂着臉，或蜷縮在牀邊低頭划着手機。之前社工們說，如果孩子要走了，不要在房間裏大哭大喊，如果接受不了那樣的場面，可以退出來。臥室的白色木門成了生與死的分割線，也是一道心理的防線。
最後，還是隻有年輕人留在了臥室。松堂的醫護人員撤走了呼吸機。小波的心率不停下跌，50，47，兩分鐘後，血氧和心率都變成0了。
孩子很快變得灰白。媽媽戴上聽診器，仍在他的胸膛上摸索着。她說，好像還能聽見心跳。吳秋雲俯身確認了一下，搖了搖頭。“那這跳的是什麼？難道是我的心跳嗎？”“可能是你手指末梢的跳動吧。”
吳秋雲給小波蓋好被子，溫柔地說：“跟着氣球去天堂吧。” 臥室外，客廳裏已經是一片低聲嗚咽，不知道是誰說了一句“別出聲”。吳秋雲說，沒關係，把門拉上就行。哭聲漸漸變大了。
琪琪媽媽也哭了。她來幫忙取送東西，此時頭也不回地出了病房，一邊哭一邊快步下樓。到辦公室後，她對我露出歉意的微笑，“（把你）嚇了一跳哈。” 又說，“沒事，我一會兒就好了。”
雖然已經在這裏上了快半年班，但這還是她第一次目睹其他孩子離世。之前社工們都不讓她看，怕她傷心。吳秋雲常和她說，要相信團隊中會有人做這些事，允許自己退出來，不要勉強自己上前。“我以爲我已經行了，但看了還是會很難過。他躺的位置，就是我女兒當時走的時候的位置。”
兩年多前，琪琪得了瀰漫性內生型腦橋膠質瘤。她是個愛表達的女孩，說不了話之後，她還會用手機打字，說自己想喫榴蓮和冰淇淋，還想坐起來。但很快，她的手也失去了力氣。她把微信裏的錢都轉給媽媽，讓她照顧好自己的小狗，告訴媽媽要好好的，“我會很努力地求老天爺，要回來找你。”
“琪琪還好點兒，她大了，什麼都能說。但這個孩子還那麼小，他是不是害怕、痛苦、捨不得，我們什麼都不知道。大人有在世界生存的能力，到了另一個地方也可以適應。他還那麼小，當媽的肯定很不放心。”
我安慰她，至少孩子已經不用再遭受疾病折磨，沒有痛苦了。她說，能讓孩子舒服也挺好，畢竟那樣維持下去，也沒有必要。“但瞅着還是會心疼，雖說他不受罪了，但這也意味着爸爸媽媽從這裏走出去的時候，就再也摸不到他了。有時候我就不能理解，你說他去哪兒了？我女兒還能給我留下她的東西，跟我說很多貼心的話。你說那麼小的孩子來了，能留下什麼？他們火化了可能連骨灰都沒有。”
她低下頭，兩眼仍是發直的。琪琪走後，她一直無法走出悲痛。去年，她決定再生一個孩子，年底時她已經懷孕三個多月了。“我也不知道肚子裏是不是閨女回來了……其實人生也沒那麼美好，有時我會想，給我閨女接回來到底是好還是不好？還是看她自己的願望吧。”
再做一次母女
第四個孩子 琪琪
琪琪媽媽好像依然生活在女兒存在的世界裏。每一次見面，她都戴着琪琪曾用的兔子髮卡，手腕上繫着琪琪讓她買的小金龍。她說自己至今還睡在客廳的沙發牀上，因爲在家陪護琪琪時就睡在那裏。她每天早上醒來第一件事，是按照女兒的囑託，在微博上給她喜歡的歌手周深簽到，和我聊起時已經連簽了654天。
自女兒出生以來，琪琪媽就在家全職照顧她。當時琪琪爸爸說，孩子生下來一定要自己帶；要是讓老人帶，可能前三年省心，後面三十年都會費心。她同意了，一帶就是12年，這12年裏都沒有和女兒分牀睡過。“我現在也挺慶幸，還好我一直沒離開過她，還好我沒上班。這可能都是冥冥中註定的吧。”
惡性腫瘤殘忍地要把她們分開。兒童醫院下了兩次病危通知，醫生問要不要讓孩子住ICU。琪琪媽知道最後的結局是什麼。她說，我和女兒一秒都不想分開了，我只想要一個能給她止疼，讓我陪護的病房。醫生說，現在的病房連有救的孩子都住不過來，如果不進ICU就帶回家。
但女兒還活着，她需要醫療照護。琪琪媽怕回了家處理不好。在兒童醫院的走廊裏，她遇到一位急診醫生，告訴她們可以去雛菊之家。
在雛菊，琪琪的疼痛得到了控制，但她難以入睡。連續12天裏，她只零零碎碎睡兩小時，每次不超過20分鐘。醫生給予琪琪鎮靜藥物，想讓她好好睡一覺，原本預計能睡十個小時，但不到兩個小時她就醒了。
大家都說琪琪的意志力太頑強了。周主任說，她其實是因爲害怕，不知道睡着後還能不能醒來。人最害怕的是未知的東西。主任問琪琪媽，要不要和孩子溝通病情？現在治療應該是沒有機會的。
“當時我在辦公室裏，其實我是知道這些的。但真要把這些話親口告訴孩子，還是一件很殘忍的事情。”琪琪媽回憶。主任說，如果你同意，我可以幫助你。
琪琪聽完周主任的解釋後很激動，說要回家。她一開始以爲在這裏也是繼續治療。評估後，雛菊的團隊決定改爲居家隨訪。護士教琪琪媽媽如何護理PICC、鼻飼、尿管，如何吸痰，然後她們回家了。三個多月後，臨近琪琪的生日時，她說，媽媽，過完生日後我們就去雛菊吧，雖然我去了可能就回不來了。“那你也想去嗎？”“想去。”
5月15日琪琪過11歲生日。半個月後，她回到了雛菊之家。琪琪只提了一個要求，她希望自己能坐起來，不要一直躺着。漸漸地，她不能動，不能說話，甚至也看不見了。
她最後的願望是“要回來找媽媽”。琪琪媽每天對她說，你要記住和媽媽的約定。後來她又對琪琪說，去吧，只要你好怎麼都行。7月7日，琪琪去世。“她走的那天，我又後悔了，我戳着她的小腳丫說，別忘了回來找我。我好害怕她已經沒有意識，聽不見我最後說的話……她走了。當時我心想，真好，她自由了。”
琪琪媽在孩子生病時就離了婚，也沒有工作。女兒走後，她開着車輾轉許多城市，但日子好像一直停留在原地。大半年後，她第一次回到雛菊之家，見到郭鵬和吳秋雲，她哭得很傷心，“覺得委屈好像一下子釋放了”。之後不久，吳秋雲問她願不願意給這裏的孩子做營養支持。琪琪媽總愛變着花樣給女兒做飯，雛菊的團隊覺得她很擅長照護，恰好也有一個培訓的機會。
“我覺得雛菊是我和琪琪的最後一個連接了，所以就決定來試試。”來雛菊的那天，琪琪媽給女兒發了微信：“媽媽不知道這種想念你的方式是對還是不對。我希望能去幫助那裏的小朋友，讓他們不那麼害怕。你也答應媽媽，在那邊照顧好雛菊的寶寶。”
雖然是兼職營養師，但琪琪媽幾乎每個工作日都會來雛菊之家。在辦公室休息時，她喜歡看小朋友的視頻，看到寶寶學會喊媽媽了，會偷偷地抹眼淚。有一次看到一個62歲的女人順利懷孕產子，她興奮地和吳秋雲分享：“她好像也是兒子走了，現在接她兒子回來了。”
她還是忘不了和女兒的約定，又要成爲媽媽了。我問她，想要男孩還是女孩。“必須是個女孩！而且新的寶寶還要叫琪琪。”她不假思索。
“你老想着必須，要是個男孩怎麼辦？”郭鵬在一旁笑道。“那就繼續再生個姑娘！閨女就是我的命，我必須生閨女。”“那兒子咋辦啊？總不能不要了。”吳秋雲爽朗地說：“小問題，那就送給我吧！”大家都哈哈大笑起來。
新年
2025年的最後兩天，我見到了豆豆爸爸。孩子入住以來，爸爸來看望過幾次，其餘時間在老家跑外賣、做婚禮佈置，“哪裏有零活就去幹。”來了北京，他依然會去送外賣，從中午12點到下午三四點，一天能掙三五十。這個四十多歲的男人溫良、勤儉，只喫松堂醫院提供的伙食，每天上午都能看到三個泡沫飯盒摞在桌上。
他比母親更爲沉默寡言，我們不說話的時間裏，病房被平板電腦中動畫片和短視頻的聲音填滿。有時豆豆睜着眼，但眼神呆滯，大腦並沒有意識。即便如此，家人還是想讓他聽一聽。之前在家時他一天都離不開平板，還會下單買東西。
豆豆爸爸突然起身，遞給我一片葡萄味的口香糖。“這是他買的，我是不愛喫這種口味的，我跟他說這口味真彆扭，聞着都頭痛”，然後又從盒裏抽出一片，剝開塞進自己嘴裏。“這孩子網購了一堆東西還沒喫完，現在也喫不了了。”
爸爸常望着孩子出神，有時拍拍他的腿，捏捏小臉，好像希望他能做出什麼回應。“你都躺了四個月了，累不累啊？”“已經變成植物了……哈哈，植物大戰殭屍是不是。”他說，之前孩子還能活動的時候，每天也擔驚受怕的，“好像定時炸彈似的。現在終於倒下了。”
新年要給病房裏的電視繳費。吳秋雲想買三個月的套餐，賬戶裏餘額不足，倒騰了老半天。爸爸說，一個月一個月地交就行了。“那樣不划算，你們在這肯定不止一個月啊！”爸爸喃喃着“那也不一定啊……”，微微上揚的嘴角僵硬了。
還是充了三個月的。我們回到辦公室，豆豆爸爸送來一袋牛肉乾，說是家鄉的特產，新年給大家買點零食，也想不出送什麼別的東西，把塑料袋往桌上一放便走了。恰巧李霞正要回家，想着再見面就是明年了，我想祝她新年快樂。但話到嘴邊，還是停住了，辦公室的門還開着，我怕豆豆爸爸聽見了會難過。也許這裏沒有快樂的新年，新年只是普通的一天。又捱過一年。
豆豆的父母在八年前離了婚。五十多天前，媽媽曾來看望，走的時候，她坐在孩子牀邊說，自己來了其實也沒什麼必要。奶奶說，孩子需要媽，你陪着兒子怎麼沒必要呢。她不再說什麼，也沒有再來過。
但奶奶記得，她離開前悄悄拿着豆豆的平板去了另一個房間，把兒子之前錄的視頻都下載到自己的手機裏，說，“好多豆豆的視頻我都沒看過，我手機裏只有一個他和姥爺的對話。我得下載着點。”奶奶說，隨便她來不來，卻又喃喃着，“這週末沒來，那就等着過年，看她會不會……孩子肯定想媽媽呀。”
離開的，留下的
第五個孩子 小胖
一月中旬，二樓住進了新的孩子，叫小胖，和豆豆一樣13歲。他看起來已是十五六歲的模樣，高高壯壯，卻癱軟在兩層靠枕上，眼皮耷拉着，時不時發出哼哼唧唧的呻吟。想起樓下瘦小的豆豆，薄薄的被子蓋着，快要能看見骨架的輪廓。他們看起來都不像13歲，卻擁有相似的、殘酷的13歲。
小胖爸爸說，孩子最近胃口很差，媽媽做了他最喜歡的三明治也喫不下。聽說小胖消化不好，豆豆奶奶還幫忙榨了果蔬汁，用紙杯送了上來。
吳秋雲告訴我，小胖得了惡性神經纖維瘤，目前的化療沒有效果，但媽媽還想帶他繼續治。由於醫院不會讓患者只住不治，他們就來雛菊住上一陣，也能有效控制孩子的疼痛。
但小胖的病情急轉直下，兩天之後，他只能喫半流食了。媽媽跪在牀上喂他雞蛋小米粥，小胖才喝了四口就歪過頭去，含糊而費力地嘟噥一句“不要了”。媽媽自言自語着，可以把牛肉弄碎放到粥裏，這樣有點鹹味。她自己還沒喫飯，走到客廳裏默默喫起剩下的粥。
吳秋雲問小胖，是不餓，還是那些東西都不是你想喫的。小胖說不餓。他已經虛弱得沒有力氣咀嚼，喫不下也排不出。
吳秋雲和小胖媽媽走出臥室，關上了門。小胖媽媽低頭抽噎着，“其實我心裏知道，搶救沒用，還受折磨。但我覺得還是很遺憾，答應孩子的都沒弄成。”
吳秋雲摟着她的肩膀。“那我們就在他稍微平穩的時候，儘量去滿足他的願望，好不好？”
“他最想要的就是充錢打遊戲。他打蛋仔（派對），還有那個什麼和平（和平精英）。前兩天他還問，壓歲錢什麼時候能給他，他就老想着掙到壓歲錢就能充遊戲。我說我去給你要，讓你爺微信轉你。今年你掙壓歲錢了，想充什麼都去充吧。但他現在連打遊戲的精神都沒有了……”
“那我們就去做一些還能實現的事，好不好？除了充錢打遊戲，他不是還想坐輪椅出去轉轉嗎？”
黑色的輪椅摺疊起來，在角落裏沉默地站着。“他說坐在輪椅上會疼。”
“那就讓他舒服點兒，也是實現他的一個夢想吧。不管怎麼樣，在這兒遇到任何情況，我們都會讓孩子舒舒服服的。”
小胖媽媽無法止住哭泣，在垃圾桶旁嘔吐起來，吳秋雲陪她蹲在地上，輕撫她的後背。窗外是陰天，陽光淡淡地透進來，像輕紗一樣披在她們肩上。“現在我們就想還能爲孩子做什麼，好好地陪他，不去想那些讓你害怕的事情，好嗎？”
終於，媽媽擦乾眼淚，說小胖之前想喫雞蛋羹，也許這次他會喫點。她站起來，打開冰箱，裏面塞滿了蛋奶蔬果。吳秋雲說，你們也要記得好好喫飯。
我們回到辦公室，一直沉默着。第一次來雛菊之家時，我曾問過吳秋雲和郭鵬，在這裏工作難免有很多無力的時刻，面對生命的逝去，好像經常束手無策。他們是否也感到曾消沉，甚至想過換一份工作。
吳秋雲搖了搖頭，和我說起她來到雛菊之家服務的第一個家庭。一個女孩和她的父母住在二樓的病房，吳秋雲之前沒做過安寧療護，也不知道該怎麼幫忙。當時正值疫情，孩子媽媽找不到核酸的檢測點，吳秋雲就騎着電動車帶她去排隊做核酸，陪她聊天。“其實不一定非要達成什麼，就當一個普通的陪伴者也可以。”
郭鵬說，有孩子住在雛菊時，他要是不來，心裏總覺得空落落的。他帶我走近一個小相框。“你看桌子上的這張照片，這是可可，在這裏住了三個月，也是在二樓的房間走的。去年我和雨婷（一個志願者）就突然想去他們家看看，我們那天早上去，中午和可可的姥姥喫個飯，下午也就回來了。其實你說我們去做什麼呢？我們就是想去看看她，看看家裏人。”
走出雛菊的那一刻，死亡好像遠去了。吳秋雲送過許多家長離開這裏，有人痛哭，也有人表現得很平靜，“好像心中的石頭終於落了地”。但哀傷並不總會在剛剛失去時襲來。跨進家門，看到孩子曾經玩過的玩具、穿過的衣服，漫長的黑夜裏做起有關孩子的夢，隱痛變得鋒利，猶如大雨過後，土地迎來漫長的潮溼。
琪琪媽記得，去年四月的一箇中午，春天的風很柔和。她回到家，躺在沙發上，突然風吹過晾衣架，傳來一陣嘩啦啦的響聲。她抬起頭，發現晾衣架上一件琪琪的衣服都沒有了。那一刻，她崩潰了，她好像能接受女兒不在身邊，但無法接受她的痕跡一點點消失。
那個春天，她去參加了“雛菊回家”紀念活動，和失去孩子的父母們一起唱歌，給孩子寫信，彼此談心。大家都還稱自己是“xx爸爸”“xx媽媽”，會聊孩子生病的經歷，也會分享他們健康時幸福的回憶。還有家長帶來了自己新的寶寶。
吳秋雲形容那是一種“從生命至暗的時刻，一步一步走出來的衝勁兒”。“連生死都已經面對，不會有比這更難的事”，每每看到，自己也能獲得力量。
不是所有的家長都能釋懷，來參加紀念活動。來參加的人，也並非忘記了傷痛，甚至不能說他們已經走出來了。吳秋雲說，他們只是可以直面這份想念，仍會爲孩子的逝去而哭泣，但也帶着希望，繼續堅強地生活下去。她覺得，這是雛菊之家和這些孩子們給父母最好的祝福。
後記
小胖來之後的幾天，我第一次見到豆豆媽媽。病房裏，吳秋雲正給小胖做記錄，豆豆媽媽走進來，聲音清亮地打招呼，“喲，吳老師燙頭髮啦！真好看！” 她湊過去歡喜地看着兒子，“豆豆你聽平板呢？你那小眼睛，忽閃忽閃的。”
那幾天，豆豆精神狀態好了很多，眼珠能跟着人轉，尾骨處的破潰也好了。大約十天後，豆豆奶奶告訴我和幾位社工，豆豆會點點頭、張張嘴，甚至還會說“好”字了。
大家一窩蜂地跑過去，圍在牀邊哄豆豆：“你說一個‘好’……‘好’……”豆豆只是張開嘴，從喉嚨裏呵出一個微弱的聲音，由於我沒有擠到靠近的位置，也沒聽清究竟是不是“好”。但大家都說，“你聽，他說了！你看有那個口型了吧！”
奶奶露出從未有過的笑容：“今天豆豆長本事啦！會點頭了，張開嘴讓喂水，咽得咕咚咕咚的。問他是不是餓啦，他就點點頭。”媽媽來這裏陪了幾天，就發生了這樣的奇蹟，奶奶說是母子連心。
那是我在雛菊之家的最後一天。後來，我仍然掛念着孩子們過得如何，給吳秋雲打了電話。她說，小胖已經不在了。但值得慶幸的是，豆豆的狀態竟越來越好了。現在他比以前圓潤了一點，能說自己想喫什麼東西，手也能抓握了。
“他會叫吳阿姨了，還能認出來我是誰，當時我都快要哭了。”吳秋雲在電話那頭語氣激動。我又想起兩個月前，大家圍在牀邊哄着豆豆說“好”的畫面。她們那麼有耐心地，滿懷期待地一遍遍重複，好像在教小嬰兒說話一樣。
* 文中除周翾、李偉外，均爲化名。
關鍵人物信息已模糊處理。
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編輯—— 於蒙 顧問——王天挺
視覺——pandanap 插畫—— 陳禹
運營——杏子 版式——日月
創意——Vicson
出品人/監製——曾鳴
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